2013年5月11日(土)
RSウイルスが完治しないとACTH治療が出来ないので、ビタミンB6を飲みながら自宅様子を見てくださいと言われ前日に一時退院する。
自宅に帰ってからもゼロゼロがひどく、鼻すい器で鼻水を吸ってみるも間に合わず、痰がひどくミルクを吐いてしまうので14:00頃病院に電話して吸入、吸引をしてもらいに行く。
痰切りの薬をもらう。
薬を飲み始めたらゼロゼロが落ち着いてきた。
夕方位から発作が増えてきた。
(今日の発作・6シリーズ・単発3回)
2013年5月12日(日)
今日は発作が多い。
眼振(目がグルグルする)が始まる。
発作の度に大泣き。
今までは1シリーズ1~2分で2~3回だったが、8~10分で20回と回数、時間がどんどん増えていく。
心配になり病院に電話するが、看護師さんに
「その程度なら様子を見て下さい。
呼吸が止まるほどの発作でなければ様子をみる様に。」と言われる。
この時の看護師さんの言葉忘れられません(>_<)
休日だった為か若干めんどくさそうに言われましたが…
そんな程度で電話してくるなー!!と言われている気分になりました。
発作が起きると発達などに影響がある病気。
もっと言い方があるんじゃ…と今でも思ってます(`ε´)
愚痴ってすいません!!
(今日の発作・12シリーズ・単発4回)
2013年5月13日(月)
昨日に引き続き発作が多い。
発作後、少し吐いてしまう。
眼振あり。
(今日の発作・10シリーズ・単発1回)
2013年5月14日(火)
今日は主治医の先生がいる日なので病院に電話してみると、午後受診するようにとのこと。
発作の回数が増えていること、眼振の事を話す。
ビタミンB6が効いていない様なのでデパケン、エルカルチンを出します。と言われた。
今日は9分で42回の発作があった。
デパケンが効いてくれるといいな。
(今日の発作・5シリーズ・単発1回)
2013年5月15日(水)
今日は1シリーズの回数が多い。
ながい発作の後は疲れるのか、ぐったりして寝てしまう。
(今日の発作・5シリーズ・単発なし)