次男がＡＣＴＨ治療が終わり発作が止まって退院してから
あの発作を思い出すのも…
「ウエスト症候群」という文字を見るのも…
とても怖くなってしまいました。
親として病気の事、これからの事、色々と情報収集しなきゃと思いながら
ネットでの検索も自分のブログを見ることも出来ませんでした。
弱いママですよね(＞＜;)
あれから３か月以上経って、やっとまた次男の病気と向き合える様になってきました。
入院の記録が途中になってしまっているので、振り返ってまた少しずつ記録していきたいと思います。
自分たち家族のために…
そして、「予後不良」という言葉でまとめられてしまいますが、本当に十人十色なこの病気。
初めて医師から診断されてから、同じ病気のお子さんを持つ親御さんのブログに私自身とても励まされました。
だから、あの時と同じ気持ちでこの病気のことを調べる方のために…
ほんの一例としてお役に立てたらいいなと思っています。