診断

2013年5月10日

今日は午前中ビクっと発作のような動きを何回かしている。

多分発作だなぁ…

お昼過ぎ、主治医の先生からお話があった。

パパと一緒に脳波とMRIの画像を見せてもらった。

5/3の脳波、素人の私達が見ても分かるくらいぐちゃぐちゃだった。

5/8の脳波は少し落ち着いているものの、まだヒプスアリスミアがある。

次にMRI、現状では問題ないが、まだ発達段階なので経過を良くみていく必要があるらしい。

それから、ウエスト症候群の治療などを説明してもらった。

ビタミンB6→抗てんかん薬→ACTH治療

今はRSウイルスに感染しているので、ACTHの為の検査などをしながら抗てんかん薬を試して行きましょうと言われる。

先生のお話が終わり、

『ウエスト症候群』

とハッキリ診断された私達を
一緒に立ち会ってくれた看護師さんが心配して

『大丈夫？』

と声をかけてくれた。

自分達で調べたり、ウエスト症候群の疑いとカルテに書いてあるのを見て、ある程度覚悟はできていた。

予後も心配だけど、とりあえず早くこの発作を止めてあげたい!!という気持ちの方が大きかった。

夕方になり、先生から一時退院のお話があった。

シリーズ発作もないし、RSウイルスも落ち着いて来たので一度退院して

ビタミンB6の投与をしながら5/16の外来まで様子をみてくださいと言われる。

心配だったけど、長男も心配なので退院する事に…

１ヶ月位入院だと思ってたので昨日大荷物を持ってきたけど、たった１日で家に帰る事になるとは…

家に帰って来たとたん、回数は少ないがシリーズ発作が始まる。

ビタミンB6夜から最大量になる。

(今日の発作・5シリーズ・単発3回)





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