発病後約10年5ヶ月経過・・・
現在13歳4ヶ月
発病前アレルギー検査をしたときの血小板数値（本来の数値？） ２６．０万
血小板は、
２０１４年(1歳→２歳）
証拠があるわけではないですが、水疱瘡予防接種（生ワクチン）接種後アザが出始める
８月 １．０万で入院→グロブリン、投与４０．２万まで上昇
９月 →２．６万まで下がったので、プレドニゾロン服用→６．６万→１３．１万→１７．９万→２０．３万→２０．４万→２２．２万
１０月 →１９．９万→１４．８万→１０．７万→薬の服用をやめる→６．４万→入院から２ヵ月後４．９万で退院→４．８万→４．２万→３．８万
１１月 →２．７万でプレドニゾロン再開→３．０万→３．５万→８．７万→７．３万
１２月 →５．９万→１７．４万→１６．８万→１２．２万
２０１５年（２歳→３歳）
１月 →１７．８万→１４．０万→１４．５万
２月 →１３．４万→１６．４万→１４．２万
３月 →２７．３万（風邪の影響）→２３．５万（風邪の影響？）
４月 →１３．８万→１６．９万
５月 →２０．９万→１８．６万→薬の服用をやめる
６月 →２１．６万（前日に発熱した影響？）
７月 →１７．８万（前日に発熱した影響？）
９月 →２３．９万（２日前に発熱した影響？）
12月 →６．０万
２０１６年（３歳→４歳）
１月 →９．６万
３月 →１６．６万（少し前に中耳炎と熱）
６月 →２４．０万
９月 →２０．０万
12月 →６．６万
２０１７年（４歳→５歳）
１月 →１９．３万
４月 →１９．７万
７月 →１７．３万
11月 →１５．３万
２０１８年（５歳→６歳）
２月 →２２．６万
８月 →１６．０万
２０１９年（６歳→７歳）
２月 →３０．６万（インフルエンザ発症後上昇？）
７月 →４．２万（急上昇した反動で下がった？） →５．０万
８月 →６．５万
10月 →５．８万
11月 →８．４万
２０２０年（７歳→８歳）
２月 →１３．１万
５月 →１５．０万
８月 →１４．１万
10月 →１０．１万
２０２１年（８歳→９歳）
３月 →１０．６万
７月 →２２．７万（１週間前に中耳炎の影響？）
２０２２年（９歳→１０歳）
３月 →１５.．８万
12月 →６．２万（9月にコロナ感染で血小板急上昇からのリバウンド？）
２０２３年（１０歳→１1歳）
4月 →７．１万
12月 →２３．２万（直前に風邪でもひいたのかも？）
２０２４年（１１歳→１２歳）
7月 →１４．３万
２０２５年（１２歳→１３歳）
7月 →１７．２万（一旦検査終了）
ＰＡＩｇＧ（46.0以下正常）
2014.8入院時200.0Ｈ→100.0Ｈ、
2015.7 66.0Ｈ
2016.1 79.0Ｈ
2017.1 83.0Ｈ
2018.8 83.0Ｈ
2019.7 319.0Ｈ（インフルエンザの影響か？）
2020.8 122.0Ｈ
ここから検査方法変更
2021.7 陽性40％（20％未満正常）
2022.12 陽性57.8％（20％未満正常）
2023.12 陽性64.4％（20％未満正常）
2024.7 陰性9.4％（20％未満正常） ⇐ ぬか喜び
2025.3 陽性44.1％（20％未満正常）
とりあえず報告
お久しぶりだす・・・
2年半ぶり？
3回分の検査をまとめてあげておきます
23.2万 ➡ 14.3万 ➡ 最終17.2万
もしかしたら、最終的にどうした？と思う方もいるかもしれないので、書いておこうかと突然思い立ったので
ITPのことで言うと、一旦ＰＡＩｇＧの結果が陰性になって、治った？とぬか喜びもありましたが、
結局 寛解には至っておりません。
ただ幸いなことに、血小板数値は薬もなく安定しております。
で、中学生になったこともあり、検査、採血も面倒になってきたので、先生と相談して、定期検査を終了することにしました。
ただ、次、また先生（大きい病院）に診察してもらいたいときは、町医者からの紹介状が必要になるとのこと・・・
または、いくらか高めの初診料とか払えば、先生に診てもらえるんだったけ？
この辺り記憶があいまいです＾＾；
３才か４才くらいから担当してもらってる先生なので、中学受験の合格を報告したときは喜んでくれました！
いままでありがとうございました
いろいろあって、寛解しましたブログならよかったんですが、残念ながらそうはならなかったですね
ただ、まあ、無事に中学生になって、一見すると何の問題もなく生活できてるのは、ありがたいです。
生きるか死ぬかぐらいの気持ちの、病気になりたてのときから考えると 雲泥の差です。
病気になりたての頃に、情報が少ない中、同じ病気方のブログがあったことで、助けられました。
ほかのブロガーさんへの恩返しのつもりで、始めたブログでしたが、今後検査に行くことがないので、一旦 最終回って感じですかね
僕が、助けてもらったみたいな感じに、このブログが誰かの役に少しでも役立ったのなら幸いです。
今までありがとうございました。
ここからは、どーでもいい我が家の感じ
すーちゃん兄 大学卒業後 就職・・・まあいまのところ続いてます。
すーちゃん姉 大学院へ進学・・・クソ 金かかる～ 就職に有利だという理由だけど、あと２年遊びたいだけやな こいつ！
嫁・・・まぁ 日々の家事とドラマ鑑賞で忙しいって感じ
あと、家族ゴルフを計画中・・・て言うか、勝手に嫁と上の子２人が、ゴルフを始めやがった。仕方なくゴルフクラブ購入。
すーちゃんの現在
えーっと すったもんだあった中学受験ですが、自宅学習のパパ塾のおかげで無事合格しました。
まじで１年半ほどやりましたが、しんどかった・・・(≧◇≦)
大学付属中学なので、問題なければ大学までは行けるはず。
今のところは、定期テストも頑張って点数取ってくれてるので、そのまま行ってくれればと・・・
部活動は運動部です。基本的に我が家は、なにかスポーツやりましょう系なので。楽しく行ってるし、友達もできてるようなのでよかったです。
そして僕です。
すーちゃんが病気になって１０年・・・一旦の検査終了
そして、大学までの学費の問題は、あるけれど、子育てからの解放・・・
もちろん、すーちゃんの将来どうなるんだろう？結婚、出産？とか考えだしたらキリがないけど・・・
もう かんがえねーぜ！ 自分の人生の残り時間を考えたら、もうかまってられねーぜ！
って 考えに マインドを持って行ってます！！
つーことで、全力で自分の人生楽しまなきゃモードへ移行中・・・
暗闇の中で音楽ガンガンの中で、バイクをこぐジムは、なんと継続中・・・週3、４回行ってます！
あと、全国に散ってる、高校時代の友達なんかに会いに行ったりしてます。手始めに石川県在住の友達とゴルフ。
そして、その友達と計画して、東京で、東京在住、埼玉在住２人、群馬在住、の友達と飲み会を開催。何十年ぶりのやつもいて、楽しかった。夜の新宿ぶらついたけど・・・めっちゃ すごかった。コンカフェ？なのかいろんな衣装着た女の子やイケメン君がずらーッと並んでたり・・・なんか カオス
後は、石川で友達とゴルフ後に、家族と合流して、金沢（ちょこっと観光） ➡ 軽井沢（スキー＆アウトレット）➡ 長野（諏訪湖観光）➡奈良の家に帰るまでの道の駅探索 みたいな感じの数日の旅行を慣行。
有吉の夏休みで出てくる「ウルフギャングステーキ」を大阪の店に食べに行く。おいしかったけど、家族で言ったらえげつなく高かったので、一生行くことはないでしょう」・・・人生で一番高い食事でした
あとは、家族で、日帰り スカイツリー＆浅草観光
などなど、一旦 お金には糸目をつけずに、遊びまくりです。
老後を待ってから遊びだしても、体がついいてこないと思うので、前もっての思い出作り的な感じです。
すーちゃんが中学受験おわってからのこの１年弱はめっちゃお金使っちゃいました。しばらく、出費を抑えようかと・・・
YouTubeや本で老後に必要なのは、お金（ないのは困るけど＾＾）ではなく、思い出、後悔しないこと、今できることをする、なんて言うもんだから、頑張って思い出作り中です。まだ老後の年齢ではないけど、先取りってやつ
もちろん仕事のストレスや、ちょっと家が田舎なので、最寄り駅までのすーちゃんの送り迎え（嫁＆僕）の時間的拘束はあるけれど、そのなかでも、何とか、すーちゃんの病気（治ってないけど）、子供の受験、上の子２人の子育て、なんかからの解放されたってこと？そういうことにして、人生楽しむことにするモードで頑張ってます！！！
別に僕のように、子供より自分の残りの人生 楽しまなきゃ！って言ってるわけではないですよ。
人のために何かをすることが楽しみな人もいれば、自分が楽しくすること中心の人もいると思うので。
僕は明らかに後者なので、、、
病気の子供をもった 親御さんも、親御さんの人生があるわけで・・・基本的には先に死ぬわけで・・・死ぬまでの残り時間を考えれば、そろそろ楽しんでもいいかなーって時期があってもいいんじゃないかなーって思ってます。
病気になった本人だったとしても、病気を気にしながら辛く過ごしてる時間があったのなら、それ以上に、病気の事を忘れるくらいの時間をいっぱい過ごすことにファーカスしていく時期があってもいいんじゃないかと思います。
人生 楽しみましょーーー！！
最後まで 何言ってるんだか・・・
＾＾・・・ちょっと 無理があるか。。。安村・・・
