先日、知人である、原田さんの紹介で金沢に講演会を聞きに行ってきました。
主催は製薬メーカーですが、先天的な遺伝子の疾患を持つ人たちの交流会を兼ねている講演会です。
雪の会は北陸地方に住んでいるターナーの方の会で、その代表をつとめているのがこの原田さんで以前私を新聞で見てわざわざお電話下さったご縁でこの講演会を教えてくださり今回、私もお話を聞きに行ってきたわけです。
以前、こちらのブログで挙げたことのある、ターナー症候群。
女性の2,500人に一人の頻度で発症すると言われる染色体異常症です。
しかしながらターナーの女性はいくつかの体の特徴がある他は見た目もほとんど皆さんと同じ健康などこにでもいられる女性たちです。
私も、彼女の存在さえなければ、ターナー症候群は、この不妊カウンセラーの試験に出る為にちらっと勉強したくらいでした。
ターナー症候群ではない医師でもない私が、この交流会に参加して良いものか？悩みました。
でも、せっかくお誘いを受けたご縁、行ってみようと思い、特別講演だけでしたが参加して良かったです。
今回はなんと、奈良からやってこられた方も。
そしてご夫婦や、旦那さんだけの参加、母と娘さんで参加されていたりと小さめの会議室でありましたが沢山の参加者で埋まって質問も熱心にされていました。
今回、知人の原田さんと初めて対面して優しそうな方だなぁと。
私のために和紙で手作りの小箱をプレゼントしてくださいました
。
。有り難い事ですね。
妊活に関連して
ターナーの女性にとって将来、自然な出産が出来る可能性が低く本人の卵子で受精して妊娠が出来る可能性は、非常に低いのだそう。
これは卵巣の機能が不十分で卵子がほとんどないからで。
でも、ターナーであるないに限らず現代の子供のできにくいカップルの割合もみても珍しい事ではないのでターナーだからと悲観せず、ご夫婦の幸せの形を考え生きていく重要性がパンフレットに書かれてありました。
何人か原田さんに紹介されたターナーの女性はみんな、明るく素敵な女性でした
。
。また、良ければ次回も行ってみたいし、交流会にも参加してみたいなと思いました。
雪の会の大元はひまわりの会と言います。同じ疾患を持つ人達同士の交流会と勉強会は刺激にもなるし心強いですね。
さてさて本日は、毎年作っている紫蘇ジュースを作りました。
近くに伝統野菜として知られているちりめん赤紫蘇『木田ちそ』を使った紫蘇ジュースです。
この木田ちそは香りが良く袋から開けた瞬間から紫蘇のいい香りが辺り一面してきて、葉を1枚一枚取って洗って大きな鍋に煮ると赤い色素が取れて緑色の葉になってくるのです。
しばらく煮るとこうなる↓↓
こうなったら葉を取り除き、赤紫色になった液に砂糖を入れ煮詰めて溶かし、最後にクエン酸を投入すると、もっと鮮やかなワイン色🍷に変身！
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。美味しい紫蘇ジュースの出来上り！
大好きな紫蘇ジュース。
。水と割ったり炭酸と割ったり、もしくは牛乳で割って飲んだりすると美味しいですよ！。
クエン酸も入っているので暑さに疲れた時にもいいですね。
本日もご訪問下さり有難うございます。