末梢神経障害について調べていたら、
私は、はっきりとした病名をもらえていません。
POEMS症候群という病気にたどり着きました。
別名、クロウ深瀬症候群というそうです。
もう諦めようと思っていたのですが、
念のため主治医に聞いてみました。
私
「この病気、少し当てはまるなぁと思うのですが
このVEGFの検査を私は受けたことがありますか？
末梢神経障害に腹水、皮膚の異常と浮腫みが当てはまるなぁと思います。
当てはまるような当てはまらないような…」
ノゾミ先生
「よくこんな珍しい病名を見つけましたね。
過去に2人、POEMS症候群の人を見たことがあります。
たしかにその方も、トーシローさんと同じように顔が痺れるって言ってました。
この病気を否定することはできません。
検査の必要があると思います。
VEGFの検査はこの病院ではできないのですが、
M蛋白の検査をすれば何か分かるかもしれません。
次回はM蛋白の検査をするために、
血液をたくさん取らせてくださいね」
と言われました。
ノゾミ先生は、私の言うことを完全には否定してきません。
ほかの医者よりは、なんとかしようとしてくれてるのかもしれない。
でも、私のように病名がつかない状態の人は、
自分で病名を探し当てないといけません。
医者から何度否定されても、検査して薬を試してくれる医者に出会わないといけない。
ドクターショッピング、
病名ショッピング、
これからも頑張ります。