このブログ、ずっと残しておきたくて、
私の闘病生活の発端であろう結婚の思い出をつづろうと思います。
流れとしては
①2011年･･･同僚が鬱病で無断欠勤を始める。
一年間過労が続き、扁桃炎で点滴しながら仕事をしていた。
②2012年･･･上司が発達障害で、大きなミスを長年隠していたことが発覚。
上司と鬱の同僚の仕事を任され、毎日３時間残業する。
マッドネス君にプロポーズされた矢先、マッドネス君が白血病と発覚する。
③2013年･･･白血病の勉強と、仕事・結婚式・引っ越しで過労死寸前。
微熱が毎日続くようになった。
④2014年･･･全身に紅斑が出現し、寝たきり状態に。
⑤2016年現在、自己免疫疾患？自己炎症症候群（自己炎症疾患）？の疑い。
病巣感染症としてＩｇＡ腎症・掌蹠膿疱症（ＳＡＰＨＯ症候群）治療中
です( *´艸｀)
この前のチェコ旅行の続き･･･
まずは、１０年付き合ったマッドネス君との結婚がやっと決まった矢先、
白血病が発覚した道のりを書こうと思います。
２０１２年
【６月】
チェコから日本に帰国してマッドネス君に「帰ったよ～」と
伝えると、「吉野家行きたい」と言われました。
「今０時だぜ。。。無理。寝る。お土産は明日！！」と言うと
「腹すかせて待っとったのに。ついて来てや！」としつこくて、
いつもなら待たずに寝てるくせに なんか変だな･･･と思いつつ会いました。
そしたら吉野家ではなく、毎年泳ぎに行く思い出の海岸に連れていかれました。
お土産渡したりしてたら、
「ちょっとコーヒー買ってくる」と歩いて行って、
「おっせぇな」と振り返ってみると、、、
車のトランクから大きな花束を、せっせと取り出してました（＾＾）
で、目が合って、
「あ～～！！バレた！！」とあわあわしてました（＾＾；）
照れ笑いしながら走ってきて
「結婚してください」と言って花束をくれました。
爆笑でした（笑）
サプライズに失敗する姿が最高に可愛くて（＾o＾）
その花束はすごく大きくてユリの花がドーン２つあり、
とても豪華だったのですが、
正直プロポーズ用って感じではなくすごく古風な花束でした（＾＾）
「これ、どの花屋で選んだん？」と聞くと、
「会社の近くでな、７０歳くらいのおじいちゃんが選んでくれた♪」
と嬉しそうに言うマッドネス君。
普段、プレゼントなんてしてくれないクールなマッドネス君が、
無理して頑張って花屋に入って、
恥ずかしさで汗をかきながら
おじいちゃん店主に花を選んでもらってる姿を想像したら,,,
悶絶！！
「やっぱこの人を選んでよかったな」と思いました♪
プロポーズされた直後に、マッドネス君はムカデに足をかまれ、
また爆笑（＾＾；）
でも、マッドネス君が「なんか不吉」といた言葉は当たっていて、
この日から一か月後の定期健診で、白血球に異常が。。。
【７月】
ある日、マッドネス君が「血液検査で再検査って言われた～」と言ってきて、
別の日にまた「早く再検査に行けって手紙きた」というので、
健診結果を見せてもらいました。
白血球数４０万！
１万でも多いのに･･･
「白血病だな。とんでもないことになった」と思いました。
私は嘘がつけないので･･･
「白血病かも。ちょっとだけ心の準備しとき。
とにかく、結婚が決まってるんだから、再検査して安心させてよ」とお願いしました。
「は？白血病なわけないじゃん」
とマッドネス君は言ってたけど。。。
定期健診･･･白血球４０万
再検査の病院で･･･白血球３６万
→ 血液疾患の疑い
同じ病院で骨髄穿刺･･･結果を１ヶ月待たされる
→ やはり血液疾患の疑い
血液内科が市に一つしかないからと紹介状を書かれる
※専門医でもない医者がなぜ骨髄穿刺をしたのか不明。
お金を稼ぎたかったとしか思えない。
私の市はヤブ医者ばかりの困った市です。。。
医者は頼りにならないので、私がネットで調べた結果、
慢性骨髄性白血病に症状が近いことがわかった。
この病気なら５年は生きられそう、ほかの白血病なら３ヶ月～３年とわかった。
恐怖を冗談でごまかすかのように
マッドネス君は「『余命３ヶ月の花婿』の映画が作れるね」と言いました。。。
【８月】
結婚式場の見学をキャンセル。
治療優先にしてもらうことにしました。
マッドネス君は
「死ぬんかな」
「迷惑かけてごめん」
「なんで今で、なんでオレなんだろう」
と泣くこともありました。。。
私は「気分転換しよう」と
マッドネス君がプロポーズしてくれた海に海水浴に誘ってみました。
私はマッドネス君の前では絶対泣かないと決めていて、、、
海に入って久しぶりに楽しそうに笑ってるマッドネス君をみて、
砂浜でこっそり泣きました。
あの時のマッドネス君の笑顔は今でも忘れません。
死ぬかもしれない恐怖に立ち向かって、
笑顔を作る姿は本当に立派だったし勇敢だったし、
私は、この人の一生が幸せで美しいものでありますようにと
心から祈りました。
【８月】
総合病院で骨髄穿刺･･･結果を２週間待たされる
→ 慢性骨髄性白血病に確定診断
私は「もし慢性骨髄性白血病なら」と勉強を必死にしていたので、
当時はグリベック、スプリセル、タシグナという奇跡の薬があることを知っていました。
なので、病気が確定したとき安心しました。
生きられる可能性がある。。。！！
でも、マッドネス君が白血病を受け入れるには時間がかかりました。
私は
「マッドネス君、結婚どうする？
私はね、結婚したい。
でもね、結婚が治療の負担になるようならやめたほうがいいとも思う。
家族と治療に専念するのもいいし
私と結婚して治療がんばってもいいし、
自分が楽な方を選んでな。
私はどっちにしても全力でサポートするし」
と言いました。
マッドネス君は
「ずっと捨てられると思っとった。
オレは、トーシローと結婚したい。
トーシローと治療したいしトーシローと生きたい」
と言ってくれました。
「じゃぁ、結婚すっか♪」と結婚を決めました（＾＾）
【９月】
私の親を説得。
父からは
「娘が苦労するとわかって結婚させられるか」と言われ
私は「父さんの言いたいことはわかるけど、私は苦労なんてしない。
私はいま結婚を破棄すれば一生地獄の苦しみを味わうことになる。
そんな娘の姿を見るほうが嫌じゃろう？」
という話をしました。
そしたら「そこまで本気なら見上げたもんじゃ。結婚せぇ」と言ってくれました。
母には、
「いま結婚して、マッドネス君が不幸になったらどうしよう。
実家で治療したほうが幸せなんじゃないかな」と弱気発言をしましたが、
母は、
「今だからこそ結婚してあげなさい」と言ってくれました。
マッドネス君のお母さんからは
「病気になってしまって本当にごめんなさい」と何度も謝られました。。。
みんなが複雑な気持ちで、でも本気で私たちの幸せを願ってくれてました。
私は友達にたくさん支えてもらって、この出来事を乗り越えることができました。
【１１月】
式場見学
【２０１２年１２月】
出会って１５年、
付き合って１０年目の記念日に
入籍しました～～(^_-)-☆
中学校の同級生、初恋同士の結婚式は
同窓会のようで本当に盛り上がりました（＾＾）
みんな白血病のこと知ってたし、本当に応援してくれて
たくさんたくさん祝福してくれました！
人生の底と頂を一気に経験した１年間でした（＾＾）
このころ私の体はボロボロで、悲鳴を上げていたんだと思います。
今は体を休めてあげたい（＾＾；）
結婚式につづく･･･
私の闘病生活の発端であろう結婚の思い出をつづろうと思います。
流れとしては
①2011年･･･同僚が鬱病で無断欠勤を始める。
一年間過労が続き、扁桃炎で点滴しながら仕事をしていた。
②2012年･･･上司が発達障害で、大きなミスを長年隠していたことが発覚。
上司と鬱の同僚の仕事を任され、毎日３時間残業する。
マッドネス君にプロポーズされた矢先、マッドネス君が白血病と発覚する。
③2013年･･･白血病の勉強と、仕事・結婚式・引っ越しで過労死寸前。
微熱が毎日続くようになった。
④2014年･･･全身に紅斑が出現し、寝たきり状態に。
⑤2016年現在、自己免疫疾患？自己炎症症候群（自己炎症疾患）？の疑い。
病巣感染症としてＩｇＡ腎症・掌蹠膿疱症（ＳＡＰＨＯ症候群）治療中
です( *´艸｀)
この前のチェコ旅行の続き･･･
まずは、１０年付き合ったマッドネス君との結婚がやっと決まった矢先、
白血病が発覚した道のりを書こうと思います。
２０１２年
【６月】
チェコから日本に帰国してマッドネス君に「帰ったよ～」と
伝えると、「吉野家行きたい」と言われました。
「今０時だぜ。。。無理。寝る。お土産は明日！！」と言うと
「腹すかせて待っとったのに。ついて来てや！」としつこくて、
いつもなら待たずに寝てるくせに なんか変だな･･･と思いつつ会いました。
そしたら吉野家ではなく、毎年泳ぎに行く思い出の海岸に連れていかれました。
お土産渡したりしてたら、
「ちょっとコーヒー買ってくる」と歩いて行って、
「おっせぇな」と振り返ってみると、、、
車のトランクから大きな花束を、せっせと取り出してました（＾＾）
で、目が合って、
「あ～～！！バレた！！」とあわあわしてました（＾＾；）
照れ笑いしながら走ってきて
「結婚してください」と言って花束をくれました。
爆笑でした（笑）
サプライズに失敗する姿が最高に可愛くて（＾o＾）
その花束はすごく大きくてユリの花がドーン２つあり、
とても豪華だったのですが、
正直プロポーズ用って感じではなくすごく古風な花束でした（＾＾）
「これ、どの花屋で選んだん？」と聞くと、
「会社の近くでな、７０歳くらいのおじいちゃんが選んでくれた♪」
と嬉しそうに言うマッドネス君。
普段、プレゼントなんてしてくれないクールなマッドネス君が、
無理して頑張って花屋に入って、
恥ずかしさで汗をかきながら
おじいちゃん店主に花を選んでもらってる姿を想像したら,,,
悶絶！！
「やっぱこの人を選んでよかったな」と思いました♪
プロポーズされた直後に、マッドネス君はムカデに足をかまれ、
また爆笑（＾＾；）
でも、マッドネス君が「なんか不吉」といた言葉は当たっていて、
この日から一か月後の定期健診で、白血球に異常が。。。
【７月】
ある日、マッドネス君が「血液検査で再検査って言われた～」と言ってきて、
別の日にまた「早く再検査に行けって手紙きた」というので、
健診結果を見せてもらいました。
白血球数４０万！
１万でも多いのに･･･
「白血病だな。とんでもないことになった」と思いました。
私は嘘がつけないので･･･
「白血病かも。ちょっとだけ心の準備しとき。
とにかく、結婚が決まってるんだから、再検査して安心させてよ」とお願いしました。
「は？白血病なわけないじゃん」
とマッドネス君は言ってたけど。。。
定期健診･･･白血球４０万
再検査の病院で･･･白血球３６万
→ 血液疾患の疑い
同じ病院で骨髄穿刺･･･結果を１ヶ月待たされる
→ やはり血液疾患の疑い
血液内科が市に一つしかないからと紹介状を書かれる
※専門医でもない医者がなぜ骨髄穿刺をしたのか不明。
お金を稼ぎたかったとしか思えない。
私の市はヤブ医者ばかりの困った市です。。。
医者は頼りにならないので、私がネットで調べた結果、
慢性骨髄性白血病に症状が近いことがわかった。
この病気なら５年は生きられそう、ほかの白血病なら３ヶ月～３年とわかった。
恐怖を冗談でごまかすかのように
マッドネス君は「『余命３ヶ月の花婿』の映画が作れるね」と言いました。。。
【８月】
結婚式場の見学をキャンセル。
治療優先にしてもらうことにしました。
マッドネス君は
「死ぬんかな」
「迷惑かけてごめん」
「なんで今で、なんでオレなんだろう」
と泣くこともありました。。。
私は「気分転換しよう」と
マッドネス君がプロポーズしてくれた海に海水浴に誘ってみました。
私はマッドネス君の前では絶対泣かないと決めていて、、、
海に入って久しぶりに楽しそうに笑ってるマッドネス君をみて、
砂浜でこっそり泣きました。
あの時のマッドネス君の笑顔は今でも忘れません。
死ぬかもしれない恐怖に立ち向かって、
笑顔を作る姿は本当に立派だったし勇敢だったし、
私は、この人の一生が幸せで美しいものでありますようにと
心から祈りました。
【８月】
総合病院で骨髄穿刺･･･結果を２週間待たされる
→ 慢性骨髄性白血病に確定診断
私は「もし慢性骨髄性白血病なら」と勉強を必死にしていたので、
当時はグリベック、スプリセル、タシグナという奇跡の薬があることを知っていました。
なので、病気が確定したとき安心しました。
生きられる可能性がある。。。！！
でも、マッドネス君が白血病を受け入れるには時間がかかりました。
私は
「マッドネス君、結婚どうする？
私はね、結婚したい。
でもね、結婚が治療の負担になるようならやめたほうがいいとも思う。
家族と治療に専念するのもいいし
私と結婚して治療がんばってもいいし、
自分が楽な方を選んでな。
私はどっちにしても全力でサポートするし」
と言いました。
マッドネス君は
「ずっと捨てられると思っとった。
オレは、トーシローと結婚したい。
トーシローと治療したいしトーシローと生きたい」
と言ってくれました。
「じゃぁ、結婚すっか♪」と結婚を決めました（＾＾）
【９月】
私の親を説得。
父からは
「娘が苦労するとわかって結婚させられるか」と言われ
私は「父さんの言いたいことはわかるけど、私は苦労なんてしない。
私はいま結婚を破棄すれば一生地獄の苦しみを味わうことになる。
そんな娘の姿を見るほうが嫌じゃろう？」
という話をしました。
そしたら「そこまで本気なら見上げたもんじゃ。結婚せぇ」と言ってくれました。
母には、
「いま結婚して、マッドネス君が不幸になったらどうしよう。
実家で治療したほうが幸せなんじゃないかな」と弱気発言をしましたが、
母は、
「今だからこそ結婚してあげなさい」と言ってくれました。
マッドネス君のお母さんからは
「病気になってしまって本当にごめんなさい」と何度も謝られました。。。
みんなが複雑な気持ちで、でも本気で私たちの幸せを願ってくれてました。
私は友達にたくさん支えてもらって、この出来事を乗り越えることができました。
【１１月】
式場見学
【２０１２年１２月】
出会って１５年、
付き合って１０年目の記念日に
入籍しました～～(^_-)-☆
中学校の同級生、初恋同士の結婚式は
同窓会のようで本当に盛り上がりました（＾＾）
みんな白血病のこと知ってたし、本当に応援してくれて
たくさんたくさん祝福してくれました！
人生の底と頂を一気に経験した１年間でした（＾＾）
このころ私の体はボロボロで、悲鳴を上げていたんだと思います。
今は体を休めてあげたい（＾＾；）
結婚式につづく･･･