4月28日、今日はりんりんの調子がいいようで、お昼はパパと二人でごんぶとを完食したらしい。
通院する前にお風呂に入れてあげることにした。
りんりんは中心静脈カテーテルを装着しているので、湯船につかることはできない。シャワーはOKなのだが、シャンプーが難しい。前回はうつむかせたが、今回は仰向けで挑戦。バスタブに浅くお湯をはり、洗い場に頭を突き出す感じで洗ってみた。なんとか洗えた。次回もこれでいこう。
ところで、いつものグリセオール点滴をしている間に、ドクターが来てくれた。外来担当日でなくても時間外であっても必要に応じて診察してくれるのでとても心強い。今日は処方箋が必要だったので診察となった。
そこで、ドクターからの提案。リンデロンを減らしたいと。
理由は、最後の切り札にリンデロンを置いておきたい、今の用量ではこれ以上増やすことが難しいから、次に症状が進んだとき、ガツーンとリンデロンで食い止めるためにも、用量を下げるか一時中断したい、とのこと。
エーッ、この前再開したばかりなのに?と思ったが、そういうことなら納得せざるを得ない。
魔法の薬も使い方が難しいのね。
それで、リンデロンの代わりに別の薬を試してみることになりました。グリセオール点滴と同様の効果を期待できる薬イソバイドです。これでしばらく様子をみていくことに。
せっかく魔法の薬のお陰でシャンとしてきたのに大丈夫かなあ。少し、不安です。
今日の薬:朝リンデロン2錠、夕方グリセオール点滴、夜リンデロン2錠&イソバイド35ml