4月24日(木)、今日は雨の中、遠出をしました。
以前から検討していたNK細胞療法をやはり試してみることにしたのです。
3月に面談したクリニックは子どもはやったことがないとのことでしたが、他のクリニックでも対象は20歳以上とのことで断られたり、連絡がうまく取れなかったりする中、子どもでも大丈夫ですよと引き受けてくださるクリニックが見つかりました。名古屋です。
今日のりんりんは朝からひどい頭痛で泣いていて、この状態ではとても出かけられません。
いつもは午後に受けている脳圧を下げるグリセオール点滴を朝からやってもらいました。が、今日はそれでも治まらず、とても辛そうです。
でも、予約は今日。この機会を逃すともうチャンスはないかもしれないと思い、無理して出かけました。
車いすで新幹線に乗ったり、タクシーに乗ったりするのは初めてのこと。
私たち親もまだ車いすの扱いに不慣れで、おまけに雨で、りんりんは不調で、本当に大変な移動でした。
でもなんとかたどり着いたクリニックでは、先生も働いている人たちも皆親切で、いい印象を受けました。
採血も無事終わり、2週間後の培養完成まで、りんりんが元気でいてくれることを祈るのみです。
帰りに車いすでも乗れる介護タクシーを呼んでもらいました。
自動で車いすが収納されていくので、りんりんは立ったり座ったりしなくてすみます。
料金は普通のタクシーよりも高いけれど便利で乗ってよかったです。
今まで知らなかったいろいろなことを勉強する日々です。
今日の薬:グリセオール点滴100mlを2回