最近スリーブとグローブを装着し始めた方からの質問に、to beの皆様からいただいたお声をまとめました。
症状はお一人ずつ異なりますが、リンパ浮腫に気付いてから今まで、日々の生活の中で皆さんが感じたことや取り組まれてきたことが詰まった内容に私自身沢山の気づきを得ることができました。
仲間のお声が気持ちを和らげ、明日からの勇気も与えてくれるはず！
是非ご覧になってください♪
■朝起きて寝る時までスリーブとグローブはしていますか?
◉LVA手術直後から1年半位までバッチリ一日中つけていました。その後は、先生の許可の元、徐々に外す時間も増やしています
◉腕が浮腫みそうな時、腕を使うことが多い時に使用。
◉スリーブは朝起きたら直ぐに着け、グローブは水仕事をしていない時は出来るだけ着ける様にしています。
外出する時は外しますが、手はいつも襟元を掴んで下に下げない様にしています。
夜はエアボに包帯巻いて寝てます。
◉ 昼間は外しても差し支えなければ寝る時～朝着用する
◉ 薄いものを昼間使い、寝る時には、エアボを使用。
◉エアボー就寝時は必ず(月１朝知らぬ間に外ずれてます)。スリーブ朝食後着けます。
途中ムズムズしたら脱いでます。
◉寝る時はグローブ一体型のエアボ、日中は最近週2くらいスリーブのみですがしています。スリーブする日は朝～仕事から帰るまでにして、途中ツラくなったら無理せず外しています。
◉なるべく朝付けます。腕の状態によって、スリーブ、エアボーやモビダーム、Kチューブなど使い分け。
外出の時はスリーブを使用。日中は違和感を感じたら微調整したり付け直したり。夕方以降はつらくなったら外します。私の場合、
・セルフマッサージの後
・お風呂の後
・仕事中
はスリーブをしないとむくむので、意識して付けるようにしています。
■仕事の時など不自由ではないですか?
◉ ハイ、家事の最中も正直、不自由に感じましたが、とにかく嫌いにならないように…どうしてもの時は一瞬外して解放してまたつけました。
◉ 水仕事のときは、面倒ならグローブは取る。大丈夫ならその上からゴム手袋着用。
◉ 仕事で手を使うことが多いので着けてるほうが安心
◉ スリーブのタイプにもよると思いますが、私の場合肩や胸周りに違和感、肘の内側にシワが寄ることがあり、辛くなったら外しています。
◉ 私はパソコン(同じ体勢)でむくむので、仕事中のスリーブはマストです。
■手を洗う時やハンドクリームを塗る時はどうしていますか?タイミングは?
◉ 手の時はグローブのみを外してクリームを塗っていましたが腕は夜寝るときのみたっぷりと塗りました
◉ スリーブをしてる時は、ハンドクリームなどつけてませんでした。外した時につけています。
◉ ハンドクリーム、ボディクリームは、寝る前に着けてます。
◉ 症状に応じてだと思いますが、水に触れたりクリームを塗る時は外す
◉そんなに神経質に気にしてません。つける前の時代と同じ感じ
◉ 手を洗ったり、クリームを塗るときは外す
◉グローブ着けている方は面倒と聞きますね。私も持っていますが、ウォーキングする時に着けたりして、つけ外しが面倒な場面では着けていません。
◉ ミトン付きのスリーブの時は親指を外して手を洗ってます。消毒はいちいち外すのは面倒なので、ちゃちゃっと指先消毒のみです。
◉コロナ禍、スーパーなどでしっかりアルコール消毒したい時はスリーブ側にビニールの使い捨て手袋します。
チラチラ見られはしますが、スリーブを見て「ああそれを汚しちゃいけないのね」と周囲にも納得されてる気がします。
用が済んだら捨てればいいので楽チン♪
■慣れてきますか?
◉最初は全く慣れなくて。でも、術後は脳が必要と認めたのか、徐々に慣れてきましたが、100%ではありません。
◉スリーブと同化はやはり出来ないので、つけたり。。外したりしてました。
◉ 最近は慣れてきました。
◉ 夏になる前は乗り越えられるか不安だったけど 結構やれている。最近スリーブの手で電車のつり革
普通に持てるようになっていた。
◉私の場合、術後時間が経つ程、着けている時のつらさが下がっています。慣れというより過敏だったのが少しずつおさまってきてる感覚です。(最初はとってもツラかった。。)
◉付けてる感はいつもありますが、自分に合うスリーブは、付けていて安心感と安定感があるので、それほど気にならないです。
■工夫している点などありましたら教えてください。
◉どうしても外したい日は一瞬でも外して解放させました。１度外すと汗でスリーブが上がりにくくなるので、ベビーパウダー等好きな香りのパウダーをつけて、再度つけたりしています
◉ どうしても外したい時は外してしまうけど、その後はセルフドレナージをしっかりしたり、肩回しや肩甲骨周りをほぐして、寝る時にエアボ＋包帯で、朝には浮腫をリセット出来る様にしています。
◉人目の無いところでちょっとした瞬間にセルフドレナージして流す流すをこまめに
◉ 無理しない、辛い時は外す。
◉ つらくなったら無理せず外したり、楽なものに変えたりしてます。
外では、スリーブを付け直すのは意外と面倒なので、袖が肩まで上がる服とか見つけると即買いしてます
■職場の方にどうしたの?どこか痛いの?などと聞かれたらどのように対応してますか?
◉私達には言う権利と言わない権利もあると思います。言いやすい場合はちゃんとお話しすると理解をしてくれ無理をしないように気遣ってくれる方もいます
ただ、言わない権利もあるので無理してお話ししなくてもいいと思います。
リンパを切っていなくても腕、肘、肩、手首が痛いこともあるので、もし私の場合だったらサポーターをしているって感じにすると思います。昔、痛めた所が痛いって事もありますよね。
◉私は、さらっと短時間で説明が済んだほうが良さそうな場面では、スリーブについて聞かれたら「私、こっちの腕だけ浮腫むので、理学療法士さんの指導でつけてるんですよ」って答えてます(がんのことは言ってないけど、嘘もついてない・笑)。
これで更に何故浮腫むのか？と聞かれたらがんのこととかもお話しようかと思ってはいますが、今のところそこまでツッコまれたことはありません。
ちなみに私が思う「さらっと短時間で説明が済んだほうが良さそうな場面」は、そんなに距離の近くない知人とか、職場(老人保健施設のデイケアで看護師をしています)に来られる高齢者の方々などです。
職場の上司や同僚には、配置や業務内容の調整が必要なので、がんのこともリンパ浮腫のことも伝えてあります。が、自分がどこまで話していいと思うか？も環境もそれぞれなので、難しいですよね。
◉会社のほとんどの人は私がサバイバーだと知ってるんですが、また何か気を使わせるのも申し訳ないので、スリーブのことを聞かれたら「お年頃だからちょっとメンテナンスで笑」って答えてます。
でも、人のスリーブのことまで気がつく人ってほとんどいないんだなっていうのを、毎日会社に着けて行ってて実感しました。
◉みなさん、症状によって、、違うと思うので^_^ いろいろ試してみると良いと思います。そのうちに、これならしていた方が良いかも？はずしていてよいかも？とかわかる様になると思います。やはり、天気の悪い日には、浮腫みを感じやすいので、、した方が良いかしら？とか分かってくるかもしれません。
でも、やはり1番はマッサージをしっかりすると言うのが1番大事かなっと思います。
◉最近、腕が浮腫みやすくて、お友達にスリーブを紹介されて、スリーブしてると楽なんですって言うかしら？
◉ 近々LVA手術を控えていて、術後は外出時もスリーブ＋グローブ必須になるみたいなので、友達に会う時にどうしよう？と考えた結果、長袖の上着＋ショート丈のアームカバーはどうかな？と思っています。
今、素敵なアームカバーを探している最中です。もしかしてお洒落でしてるのかも⁉︎と思って貰える様に！そう思って貰えたら聞かれないかな…と。
◉ 聞かれるのも最初だけだと思うので、早く落ち着くといいですね
◉ 仕事場では、仕事場の人達の理解度にもよりますが、付けてる理由を話す。
◉ 面倒であれば、最近スポーツの障害などで着用している人も多いので、腕や手のサポーターとして付けてると説明する。あとは、がっつりリンパ浮腫用のスリーブではなく、lympha divasのような、目立ちにくい製品を買って着用する
◉ 患側の負荷は3㎏まで(あくまで私の場合ですが)というのも。重たいもの持てないよアピールもかねて話しちゃいます
◉男性には聞かれたことは無いけど
女性にはむくみの予防にしてますと
病気を知らない人には言ってます
それでその話題は私の場合終わってるかな
◉ だるくなったり浮腫みやすいからと説明しています。
◉ 聞かれたら「腕の調子が悪くてむくむので」と答えてます。相手は「あれ、髪切った？」と同じくらい軽い感じで聞いてきて、同じように軽い感じで次の話題に移っていくので困ることはまずありません！大丈夫。
◉手がむくみやすいのでサポーターなの、と言いました。たいていの人はそれで終わり。
一人だけ無邪気な人が「なんで？」と聞いてきましたが「大昔ケガした影響みたい」と答えました。←この人にとってはただの会話の流れで本当に知りたいわけではなく、スリーブそのもののことも忘れてしまい、しばらくして「あれ？腕のそれどうしたの？」から再度同じやり取りがありました(^^;;
私ももうすぐ新職場に行くのでドキドキしています。不安なお気持ちわかります。
■その他
◉端的に言うと、ご自身が快適なようになさるのが良いかと。しないでいるとだるかったり重かったりするので、装着する。あまり症状が強くなければ、スリーブまたはグローブ強い方メインで使用する。
私の感覚としてはガッツリ系のスリーブやグローブと、柔らかめ、就寝用と使い分けるのが良いように思います。
◉ あと人間は不思議なもので、不便にも慣れちゃう生き物なので、ご安心下さるようお伝えくださいね
◉ 最初は心身両面で違和感あってもおかしくないですよね。着用して少しでも症状が楽になるとまた違ってくると思います。
私は「圧迫」というより「浮腫みすぎないようスリーブやグローブで壁をつくって保護する」イメージです。
◉ 快適生活のためにも、スリーブとの素敵な付き合い極めたいです。
◉ スリーブは使い始めてもうかれこれ10年に。私はざっくりした性格なので、調子悪い時はしっかり付けて対処しますが、調子いいときは楽なものを使ったりスリーブフリーの時も。無理ない感じでやってます。
◉ スリーブは生活の一部なので、お互いうまく付き合っていきたいですね。
