転載記事はmixi の日記からです
こちらからお願いします
皆様の助けにすがり娘の鮎子の命を救って頂きたく
難病認定の書名を呼びかけています
リュウマチを患った車椅子の私を 20年間 手となり足となって助けてくれた
愛しく 掛替えない娘の命を
今 「 再発性多発性軟骨炎 」と云う恐ろしい病が奪おうとしています
この病は 100万人に 3人の発症率で
全国に 293人の患者さんが苦しんでいらっしゃいます
身体中の軟骨を破壊するこの病に侵されると
12歳未満の子供たちは 100％生存できません
患者さんの中にはまだ幼い子供もいます
成人で発症した場合でも常に死の危険にさらされます
難病と認定されていない為に
月額約 20万円の生物学的製剤を投与する事になります
この額は私には無理です
鮎子も病をおしてアルバイトを始めました
難病と認定されれば 治療データがくまなく調査され
治療法と医療技術・医療設備の向上
医療費の自己負担の軽減などが期待できます
現状は 原因不明で明確な治療法も確立されていません
現在2年間で 患者さんとその家族が支援団体の方々と力を合わせ
10万人の署名を集めましたが
難病と認定される為には 50万人の署名が必要なんです
このペースでは認定までにまだ 8年も掛かります
鮎子が 5年後に命を奪われる確率は 30％です
この病は 軟骨組織や多くの器官の結合組織に
痛みを伴う破壊的な炎症が見られる病気です
器官の構造を支えている軟骨組織が侵され
視覚・聴覚・平衡感覚の障害が現れ
更には 気道が塞がれたり 心臓や血管が重度に侵され死に至る病気です
鮎子は平成 22年に「再発性多発性軟骨炎」と診断されました
鮎子には愛する人がいて 年内に結婚する予定でしたが
病が 2人を引き離しました
鮎子は彼を思いやり 婚約を取り消す手紙を送りました
私はこの手紙を読み 声を出して泣きました
娘は死に衣装はこの世では着ることが叶わなかった
ウエディングドレスを着たいと言います
遺書も認【したた】めています 私は娘が不憫でたまりません
代われるものなら代わりたい
お願いです
鮎子を助けてください
「 再発性多発性軟骨炎 」で検索すると署名用紙がダウンロード出来ます
代筆で良く FAXで送れます またネット署名も出来ます
こちらからお願いします
これまでのペース 2年で 10万人はあまりにも遅く
今現在発症している人 293人のほとんどの人は落胆していると思われます
我々の力で年内に後 10万人の署名を集め
この人達に希望と云うクリスマスプレゼントをしましょう
ご協力お願いしますm(_ _)m
ミカゲ
mixi の友千代さんの日記より転載させてもらいました
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どうかご協力 お願い致します
tomoyan*
