【大阪旅】ひまわりの会 | ターナー症候群として生きる

ターナー症候群として生きる

日常生活に支障は無いものの難病。
そんな狭間なアラサーの日常。

1日目はターナー症候群の講演会。

皆さん気さくな方達で、沢山お話が聞けました。
ありがたや( ;∀;)
(人見知りなのと、今までターナーの事を話したことが無かったので、上手く自分から話せなかったのが反省点アセアセアセアセ)


講演会では、妊娠・出産について、色々と考えさせられました。

・妊娠率は健常女性と変わらない事
(卵子提供を受ける事が前提。)
・流産率は高い事
・妊娠に伴う合併症(妊娠糖尿病、妊娠高血圧、大動脈瘤解離、骨折等)のリスクが高い事

まだまだ知らない事があります。


男性側は、実際に治療するわけでは無いので、実感も湧かないと思います。

だから、私がしっかりと勉強し、パートナーが出来たら、しっかり話さなければならないと思いました。


私個人としては、養子が現実的かなと思います。

海外での卵子提供は、言葉の壁があったり、医療技術で不安があります。
そして、費用も400〜800万掛かるそうです。

そこまでして妊娠しなかったら?
妊娠したとして、妊娠に伴うリスクは?
と、思うと、卵子提供はあまり前向きには考えられないかなぁ、と思いました。



そして、参加者同士がお話しする時間もありました✨

地元の患者会(最近はほとんど活動してない様子💦)は、座学だけ。
妊娠・出産については、サラッと話題には上るものの、ほぼスルー同然で、身長が話題の中心。
(参加者が幼い当事者と親がほとんどだったのもあると思いますが。)

なので、当事者同士でお話しするのは初✨
そして、ご家族とお話しするのも初✨

「時間は掛かるけど、最終的にはちゃんと出来るようになる。」
「子ども達の中で一番頼りにしている」

と言ったお母様のお話も聞けて、こんなに理解してくれる方も居るんだと思えました。


私は長女で、弟が居ます。
弟は私を見て育っているので、何でも出来るようになるなるのが早かった。
ターナーという理由だけでなく、姉弟構図も相まって、幼少期はそれを貶されてばかりいました。

私は現在、資格を多数持っているのですが、幼少期のそういった経験も影響しているのかなぁ、と思いました。

資格は「私はこれが“出来る”という証明」「努力の証」だと思っています。
無意識で、「不器用でも、人より秀でる物だってあるんだ!」という事を証明したかったのかもしれません。
母に認めて貰えなかったから、世の中に認めて貰いたかった、とにかく「証明」が欲しかった。
心のどこかに持っていた気持ちかもしれません。


本当に色々と勉強になり、考えさせられました。


行って良かったニコニコ