暑かったですね。
前回５月１４日に書いていたので久しぶりになります。その間、いろいろごそごそしていました。
つい昨日の血液検査の結果
前回5/14
白血球 ４．５ （２．５） 滅茶増えた？
ヘモ ８．４ （８．９）
血小板 ８．２ （８．１）
CRP ８．１ なんだこりゃ？
ってことで、貧血は徐々に進んでいるのですが、この
白血球の増加は、CRP炎症反応の影響らしいです。
この炎症反応、、そう5/19頃から３７．５位の微熱が続いています。
平熱３６度なので結構辛いのですが、微熱と共に両目の周りに
赤い腫れがあり、もともとアレルギーな私は顔に湿疹なんて
しょっちゅうと思っていたら、こいつが「スウィート病」と言って、
MDSの合併症みたいな奴らしいです。
外にも出にくい、職場に出られる顔でもない、こりゃ無理。。。
でブログしてない間に色々な先生の意見を聞いてきました、赤鬼の顔で。
まあ、もうすぐビダーザ入院が始まるのですが、
大学病院では、ビダーザは移植への時間稼ぎに過ぎないと、移植移植
ばかりです。
今の主治医もビダーザ治療や色々やってみて、やっぱり移植を
前提とされています。
ある病院は移植は一切行わないポリシーで、ビダーザを中心とする薬による
対処療法で、MDSと付き合いながら次の新薬を待つとのことです。
急性骨髄性白血病に移行した患者ですら、ビダーザで退院できる状況に持って行ったとのこと。
移植前後に命に掛かるリスクは、移植をしなければ、永らえて次の治療を受けられる
命を、一瞬で奪う可能性があり。医療機関では、それらのリスクや実績を開示してない。
ひどい成功率の病院もあるとのことです。
このブログをお読みの方の多くは、その移植を受けられて、人によりQOLは
違うでしょうが、明日を生きることに勇気をもって挑まれている方が多いと
思います。その中で、こんなことを書いてみてもとは思いますが、何せ
これからビダーザ１クールに入る私にしたら、こんなところでも
立ち止ってしまいます。
「生きるためには移植しかない」と医者に言われた時、皆さんは
それ以外の選択肢は考える余地もない、切羽詰まった状態だったのでしょうね。
薬による延命治療？より、移植して完治を目指す！と、
どこまでのリスクを覚悟されて、移植を受けられたのか、
まだまだMDS初心者の私には、考え及びません。
とりあえず、明日から会社は病欠期間に突入します。
赤鬼治らないかな。