ようちゃんのこれまで併発してきた病気の原因がわかりました。染色体異常が起きていました！なんか納得です。
まだ詳しいことの検査をしていますが、病名はついていなくて、、、
１３番部分欠損症候群(q13-q22)
と言われました。
1996年までに出ていた本には同じような欠損部分の方が４人いましたが、それ以降は染色体の本が出ていないようなので、今はどのくらい増えているかわかりません、、、ただすごく稀な病気だということは確かです。
同じ病気の方と出会えれば情報交換もしやすいので、同じ病気の方がいらっしゃれば、メッセージ送ってください(*´ω｀*)