
昨日から入院生活リスタートしました(;_;)
ようちゃんが家に居れた期間は約1ヶ月、、、短かったな~。
1番面白かったのは、一緒に昼寝してたと思ったら、私が起きた時にはテーブルの下のティッシュ食べてて、すっごい焦ったけど、可愛かったな~、、、
ところで、網膜芽細胞腫というのは、、、
簡単に言うと、ガン腫瘍が目の中にできることです。日本では年間約80人の小児がなる稀な病気です。片眼性と両眼性があり、ようちゃんは両眼性です。進行状態はAからEで表されます。右目はEで左目はDです。もう右目は助かりません。腫瘍摘出=眼球摘出です。左目の温存確率は、今のところ50/50です。
ようちゃんの症状
・生まれた時から両目の一部分がグレー
・最初の頃に眼科の先生に診てもらったらしいが(NICUだったので私は知らない)問題なかったらしい。(多分簡易的な検査だと思う)
・今から3ヶ月前。左目と右目のアチャ目(斜視)が直らない(生後7ヵ月)
・左右対称の黒目の大きさに差があると気付く。(生後7ヶ月)
・右目の目の下が少し赤くなり、よく掻く
・NICUを退院したその日に片目が白く濁ってる事に気づく(生後8ヶ月)
・小児科の受診があったので、目薬を処方されたが効かないので、ふと、左目を手で隠してみたら嫌がるのに、右目を隠しても嫌がらない事に気づく。
↑この様な事が、今に至ります。
この後、小児科の先生に診てもらいましたが、簡単な検査しかできないので、意味無いですよと言われました。小児科でもライトを当てて出来ますよと言われ、ライトを当てると白いことに気付き、やっと眼科にたどり着けました。
今日は腰椎穿刺とCTを。明日はMRIです。
どうか脳に浸潤していませんように、、、
これからは右目の眼球摘出と抗がん剤治療が始まるでしょう。辛いですが、どうか同じ病の子供さんは早期発見され、眼球と視力が残りますように。