お久しぶりの投稿です! | 大腸が無い右眼が無いそれでも笑って生きたようちゃんの850日

大腸が無い右眼が無いそれでも笑って生きたようちゃんの850日

13番染色体、ヒルシュ、網膜芽細胞腫など同じ病気の方はご連絡ください(*´ω`*)

#小腸捻転 #小腸穿孔 #ヒルシュスプルング病 #全結腸型 #難聴 #感音性難聴 #網膜芽細胞腫 #両眼性 #13番染色体 #部分欠損 #部分モノソミー



現在陽ちゃん4ヶ月と6日になりました!
まだ入院しています。

体重2710→2804

全然体重が増えません。最近は栄養添加物のMCTを母乳に2匙と点滴で栄養を補っています。母乳量は60です。


術後の経過は良く、一時期は100以上の母乳を直接飲んでいました。ですが、お腹の動きは良くないんですね。この3ヵ月程で熱が3回出ました。なので、お腹の状態を保てるだろうという量が60ccです。本人はもっと飲みたくて仕方ないのに可哀想です。

そして、お腹が張ったら欠かせない事が、ブジーとエアー抜きです。自力排便が少なめで、ゲップが下手です。
お尻にチューブを入れて排便を促します。このブジーが食前にほぼ毎回やっている状況です。そして、鼻の管から胃の中の空気を抜いています。このエアーが、多い時だと100cc抜けます。


最近やっと、よく笑うようになりました。成長しましたし、体調も良い証拠です!そして、飛行機のうちわが大好きで、見せてあげると目で追いかけて笑います。

生きててくれてありがとう。


また更新します。