生後4日目 | 大腸が無い右眼が無いそれでも笑って生きたようちゃんの850日

大腸が無い右眼が無いそれでも笑って生きたようちゃんの850日

13番染色体、ヒルシュ、網膜芽細胞腫など同じ病気の方はご連絡ください(*´ω`*)

#小腸捻転 #小腸穿孔 #ヒルシュスプルング病 #全結腸型 #難聴 #感音性難聴 #網膜芽細胞腫 #両眼性 #13番染色体 #部分欠損 #部分モノソミー



今日はママが退院の日です。
この病院に居るのは、ようちゃんが近くに居ない孤独感を味あわされます。夜泣きの赤ちゃんの声を聞くと「あー、ママも子育てしたいな。」ガラス越しに違う赤ちゃんを見ると「ようちゃんも元気だったら一緒に並んでたのにな~。」と、病んでても始まらないのに、そんな自分が嫌になってたよ。
1日早い退院にしてくれたから、超ラッキーだった(笑)


ようちゃんのところに行くと、保育器で抱っこさせてくれた🎵ぎゅ~とは出来ないけど、両手でようちゃんを持ち上げる事ができて、重みに感動した!!
明日が手術になるなんて思ってなくて、このまま順調に成長していくんだな~とか、嬉しい気持ちになっていた。