生後2日目 | 大腸が無い右眼が無いそれでも笑って生きたようちゃんの850日

大腸が無い右眼が無いそれでも笑って生きたようちゃんの850日

13番染色体、ヒルシュ、網膜芽細胞腫など同じ病気の方はご連絡ください(*´ω`*)

#小腸捻転 #小腸穿孔 #ヒルシュスプルング病 #全結腸型 #難聴 #感音性難聴 #網膜芽細胞腫 #両眼性 #13番染色体 #部分欠損 #部分モノソミー



今日も産婦人科を外出届けにして、ようちゃんの所へ行く♪

そういえば、ようちゃんの写真を全く撮ってない!って思ったの。NICUは携帯が駄目なので、デジカメを持っていく。

手術で疲れたでしょ。目開けたところ見たい。抱っこしたい。泣いたところ見たいって、色々欲求がある訳だけど、今はゆっくり休んでね。

手術で凄く浮腫んでいた。ようちゃん頑張ったね~!!小さい体で、全身麻酔にも耐えました。強いな~ようちゃん。


母乳
今日からママは母乳出せるように頑張っています。冷凍して持ってきて良いよ~って言われたから、たくさん持っていくよ~!!ママに出来ることって、それくらいだもんね。無力な自分が嫌だった。