はじめまして | 大腸が無い右眼が無いそれでも笑って生きたようちゃんの850日

大腸が無い右眼が無いそれでも笑って生きたようちゃんの850日

13番染色体、ヒルシュ、網膜芽細胞腫など同じ病気の方はご連絡ください(*´ω`*)

#小腸捻転 #小腸穿孔 #ヒルシュスプルング病 #全結腸型 #難聴 #感音性難聴 #網膜芽細胞腫 #両眼性 #13番染色体 #部分欠損 #部分モノソミー



私は今年で23歳になろうとしている1児のママです。

平成27年5月20日
2710gの男の子を出産致しました。
息子の名前はようちゃんです。

ようちゃんには大腸がありません。
小腸も30cm程切っています。
産まれてすぐに異変が見付かり、3度の手術をしました。
1回目「先天性小腸捻転」
2回目「小腸穿孔」
3回目「ヒルシュスプルング病 全結腸型」

私は健康です。病気とは無縁でした。子供が病気とわかった時、私はネットで病気を調べ、ブログを見ては無事を確認し、安心していました。だから私も、この病気の情報が一つでも増やせるようブログを始めました!

文章力も無いですし、読みにくいと思います。そして飽きっぽいので更新もマチマチだと思いますが、同じ病気の方がこれを見てくれればと、頑張って更新していきたいと思います。


ようちゃんママより。