５３歳になりました

発症から４年半ですが、なんとかまだ、週６日勤務の常勤で、働けています

車の運転もできているし。週末は子どもとも、遊べています

メネシット、エクフィナ、トレリーフ。薬価が高いものが多く、１回当たりの診察代＆お薬代は、難病の医療費助成を受けても、上限の３万円を超えてきます。金銭的な負担は大きいですが、働き続けるためには、仕方のないところ

エクフィナ、追加してから、なんだか調子もよいですし。これからも、一年、一年を大事にして、過ごしていきたいと思います

心も体も、元気がよいですね