2025.9上旬
１ヶ月の放射線治療が終わったその夜から休薬していたヴォトリエント再開💊
私は放射線での骨髄抑制が毎回ひどいので、併用は絶対ダメと言われ、休薬していました。
副作用はすぐに戻り。
再開した翌朝から舌の痺れが始まり。
手足の指の痺れ、足の裏にできものができたり、皮がとっても薄くなった感じで足の裏と手の指が痛い。
両足ふくらはぎが痛い。
疲れやすい。
味が怪しい。
薄毛が加速。キャップかヘアピース必須！
でも、下痢はひどくなく👍
そして。ずっとぶつぶつぼやいていた薄く減ったまつ毛は、せっせと美容液を朝晩念力を込めて塗ってるおかげだと思っているのですが、
なんかマシになってきてるし、伸びてきた気さえする👍もちろん休薬していたこともあるけど、これは信じて続けようと
そして。。。シミが薄くなって、綺麗な美白肌になる✨✨✨のは、まだかなまだかな〜ってそこだけを楽しみに
副作用はあるけど工夫して付き合っていこう💪
さて本題です
T先生にお出会いできて、命を延ばしていただき、本当に感謝しかないです
そして、改めて良かったなと思うことがいくつもあります
もしよろしければ是非共有したいです
⭐️命をぐーーーんと延ばしていただいていて感謝しかないです。
セカンドオピニオンの大きな病院で６ヶ月かなあと言われたその同じ画像を見て、サードオピニオンでK病院T先生が、治療してまだまだ普通の生活続けるよ
と言ってくださり、現にそれから４年以上
確かに転移治療は繰り返しているけれど、私なりに明るく楽しく生きられています
⭐️日本肉腫学会TROOMを通して、肉腫について先生方から生のお声が聞けて、さらに座談会での同病患者さんとの意見交換、情報交換、T先生も入ってくださるので素朴な疑問さえも聞けちゃいます👍
日本肉腫学会とは
毎年１０月スタートの年会費は一万円。年に１〜2回の学術集会&懇親会に参加できる。
毎月開催のTROOMに参加できる。※今年度は先生が超ご多忙で、開催できない月も多かったです…
先月は大盛況で、今月は９月２４日１９時〜開催が決まりました
会員でない方で、秋から入会ご希望の方は９月のTROOMも参加できると思うので、事務局に問い合わせてみてくださいね。
TROOMとは月一回夜２時間開催。
前半はテーマに沿って先生方からのお話
T先生はもちろんのこと、私達肉腫患者がお世話になるであろう各方面の病院の先生方もお話ししてくださいます。
治療前に先生方のお話や治療のこと、雰囲気も知れて有り難いです。
後半は数名ずつに分かれて座談会
T先生も回ってくださいます。顔出しなので、ここで結構同病の知り合いが増えます
※以前は毎月必ず開催だったのですが、患者さんがとても増えて、T先生が本当にご多忙なので、今月はできない…ってことも増えてきました
次年度は沢山開催されることを願って🙏
⭐️T先生の指示であちこちの病院に治療に行くのですが、その病院で入院中に同病患者さんと出会うことができ、悩みを打ち明け合ったり、励まし合ったり、T先生との付き合い方のノウハウを分かち合ったり、泣き合ったり、笑い合ったり
⭐️K病院肉腫科の患者さんは無料でチャプレン先生にお話を聞いていただけます
大それた悩みではなくっても、寄り添ってもらいたい、吐き出したい、聞いてもらいたい、そんなこちらの気持ちを瞬時に察知してくださるチャプレン先生はさすがプロ中のプロ✨
しかも、T先生のこと、肉腫患者のことにも精通されていらっしゃるのでとても心強い。
終わった後、靄っていたことはいつも吹っ飛んでいます
通院や入院中に病院でお会いできることはもちろんですが、
月に一回オンラインで４０分ご相談にのっていただくこともできます。
なので、遠方の方も是非。
⭐️直接T先生とお電話でお話しできる☎️
もちろん緊急の時や診察予約を取りたい時なのですが、K病院の肉腫科に繋いでもらったら可能な時は先生が出てくださいます。
チャンスは木曜日の午前中にはなります。
もちろんなんでもかんでもということではないのですが、この病気はスピードも怖いので、
不安になったら直接お電話で聞けるというお守りは本当に有り難いです
希少が故に周りに同病仲間はいなくて、孤独に繰り返される転移再発の治療に向き合ってる私達患者を、
出来るだけ1人にしないように🍀
先生も含め、みんなで励まし合えるように🍀
そんな環境を作ってくださっています
私はT先生の回し者でもなんでもないただの一患者ですが、心から感謝していますし、
おそらくT先生の患者さん皆さん同感だと
だから待ち時間が３時間オーバーは当たり前の診察も、自分自身の時にどれだけ時間をかけて親身になってくださるかがわかっているから、待てちゃいますよね
あ！でも初回はびっくりしました😅初めての方、基本2〜３時間以上おすんだなあと思っていてくださいね
孤独だったはずが、T先生の周りいれば同病仲間にどんどん出会える
診察室ではないところで先生方の生のお声が聞ける
チャプレン先生という専門家に精神的に寄り添ってもらえる
いざとなればどうしてもの時は電話を繋いでいただける
何より肉腫専門で、おそらく肉腫患者を見ている数が一番多いのではないかと思える先生が、
QOLも考慮した上での治療法をものすごく悩みながら、丁寧に親身になって考えて頂ける心強い味方についていてくださる
本当に最高の環境ですよね
これは当たり前のことじゃない。
この環境に身を置けて闘病生活を送れていることに感謝です
〜私の好きな一冊〜
私の今の待ち受け↓（この本の中から）
