お初

成長日記！…にしようかなｗ

悩みに悩んだけど、書いてみようと思う。

息子が産まれて2ヶ月が経ちました

早産の為、修正月齢で1ヶ月です

33週3日、前期破水、緊急帝王切開で

2244g小さな男の子が生まれました

NICUに入りGCU1ヶ月近く入院した後

我が家で一緒に過ごしてます

そんな息子の成長日記

えー。

息子の退院予定の目処が立ち、

主治医と小児科の先生、息子の担当の

看護士さんから退院についてのお話がある。

との事で、旦那と「やっと退院やね♪」と

ウキウキしながら話しを聞きに病院へ

そこで、聞かされたのは

息子は軟骨無形成症かもしれない。との事。

レントゲンを見せられて、ここの骨が弱いだ

骨が少し短いかな〜。何て言われて…

ん？何？

「息子くんは背が小さいかもしれません。」

うん、別に背が小さくてもいいよ？何？

って感じで話が進んで退院日を決めて終わり。

…家に帰りつくまで何とも思わず、

旦那と「背が小さいっちゅっても、あの

小児科の先生も小さかったよね〜！160cm

ないくらいってことかなー？」とか言ってたなｗ

帰り着いてふと軟骨無形成って何だろ？

って思って検索検索〜…え。

え？

何？病気！？

遺伝子？何この病気初めて聞いたし

テレビで見た事あるってレベルで…

手足が短いの？それで背が低いて事！？

病院では詳しく教えてもらってなかったので

どんどん調べていくうちに

軟骨無形成症を知っていくのでした。

何だか思ってたのと違う…

物凄く不安になり、風呂上がりの旦那の元に

走り寄って、思ってたのと違う！！！って

泣き付きました！！

「俺も調べた、病気…」って

2人でズーンとなり泣きまくりました。

息子が入院している病院まで片道1時間。

この時は、

帝王切開の傷もあり運転出来る状態でなく

毎日息子に会いに行くことが出来ず、

2,3日に1回、冷凍母乳を届けに行き

保育器の中の息子の頭や手足を撫で回して

帰る。とゆう生活をしてました

しかし、軟骨無形成症を知ってしまった

私達は息子に会いに行く度不安になり、

旦那が夜勤の時、不安すぎて寝る事も

出来なくなり、とにかく泣いて泣いて泣いて

しんどい生活送ってました笑

（不安なのは、未知の病気であった事、

完治しない病気だと知ったからです。）

ある日GCUで主治医を見つけ、

「息子は軟骨無形成症なんですか？あの日から

気になって気が気じゃないんです！」って

不安をぶちまけ、

主治医は、

「可能性ですよ。外観から見て取れる所、

レントゲンから見て取れる所から言ったので

確定ではないです、可能性があるという事

なので、成長過程で分かるものですよ。」と。

旦那とこの回答をかなりポジティブに捉え

「あぁ。可能性の話かｗうちの子は違う」と

解釈をしたのでした

そして退院3日前。

主治医、小児科の先生、看護士から

またしてもお話があるとの事。

MIRやレントゲンを撮り直し、耳鼻科で

検査をした結果が出たと

ドキドキしながら話しを聞いていると

脳に異常無し！耳鼻科問題無し！

レントゲンは当初と比べ骨がしっかり

してきてるし、伸びてるなぁ！って

…！！

ほら！やっぱり違うじゃん！！

旦那は「やっと不安が無くなった〜

息子はちゃんと成長してるじゃないか

最初のレントゲンが悪かっただけやん」って。

いや、私も同じ事思いましたよ！

そして予定日に退院。

毎日おっぱい、オムツ、おっぱい、オムツ…

ひぇぇぇ、尚のこと寝れねぇ〜って

なりながら、軟骨無形成症に対する

不安なんて微塵も感じない日々を過ごし

修正月齢1ヶ月（生後2ヶ月目）に

1ヶ月検診に行って参りました

…うん。

言われました…

あのレントゲンを骨に詳しい専門病院へ送り

観てもらっていた結果があると、

骨の形が特徴的で、手足の骨が短い。

軟骨無形成症の症状有り。だそうで…

退院から検診まで3週間ありました。

3週間、息子と毎日触れ合って思った

検診の日に何ともないと言われると

信じてました。

小児科の先生は「成長過程を見ないと

たった1回の検診で成長曲線は埋まらないし、

まだ分からないよ。成長曲線に追いつくかも

しれないし、追い付かないかもしれないし。

追い付かないなら成長ホルモンもある」って。

もう何言われても浮かばれない気持ち

ねぇ、息子は病気なんでしょ？って聞いても

ハッキリ言ってもらえない

骨の専門医の結果が症状有りなのに？

息子は爆睡してましたが、

旦那とそんな話しをしながら家に帰りました。

1ヶ月検診が終わり、毎日息子の

ほっぺやオデコにチューするのが

日課の私ｗそんな時、ふと…

確信したんです（勝手にｗ）

そして、夜勤明けで寝ている旦那を

わざわざ起こし（←迷惑なやつｗ）

「息子は病気だと思う」と伝え、

寝ぼけながらにも旦那は、

「俺もそう思ってる」と答えました

何か意外な返事だったんです

現実逃避してるもんかと思ってたｗ

何か違ったんですよ、

GCUにいる時に息子の手は紅葉みたいで

可愛い〜とお義母さんが言ってました。

私達が軟骨無形成症について調べていた

ちょうどそんな頃だったかな？

三尖手ですよね…特徴的ですよね。

周りのベビーを見渡してもスラッとした

長い指で明らかに違うと思った１つです

主治医が言ってた外観の特徴に

上がっていたと思います

旦那は「息子くん可愛い〜んだもん」

…

「俺、嫁ちゃんが風呂入っとう時とか

ミルクあげよう時とか…

ずっと息子くんの手をにぎにぎして

この指の隙間くっつかんかなーっち、

指の形治らんかなーっち思って

くっつけよんばいでも治らんね〜

くっつくまでまだ時間かかるかなー？」

「よくテレビで見る奇跡体験とかで、

ドッグフード食べたら病気が治った！とか

そんな奇跡的な食べ物ねーかなー」ってｗ

もーーーｗ

一気に吹っ飛びましたｗ

旦那は言わないだけで

不安でいっぱいだったんだなって。

それでも病気じゃないかもよ？って

言ってたのは現実逃避じゃなくて

全面的に不安を口にする私に対して

和ませようとしてくれてたんだなと。

この時、初めて息子の病気と向き合おうと

夫婦で決意しました不安は不安です

息子には

私達のところに生まれてきてくれて

ありがとうと言いたい

息子からは育ててくれてありがとうと

言われたい立派に成長してくれる事、

それが一番だなと思った

だって息子くん可愛い〜んだもん

本当この一言に尽きます

可愛いの

例え病気でも息子の成長を1番に願ってます