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軟骨無形成症の息子くんとの日常✨


元々朝が弱くて、勤めてた時も
スーパーぎりぎりマンだったけど、
もっと弱くなった気がするw

早朝の授乳+ミルクはほぼ意識
飛びながらやりよるわ😴
いかんねw;

うちはベビーベッド借りて
別で寝てるけど、
朝だけはベビーベッドに移動する
気力もなく、そのまま一緒に寝る
とゆうスタイルになっとる

息子くん抱っこしとったら
あったかくなってついウトウト🥱



こないだ近所を散歩しようと
思って、妊娠中に買ってた
エルゴの抱っこ紐を装着したら
脚が短くて説明書通りに
M字に開脚しなくて脚は
横にピーン!って…w
可愛いけど、ずっと開脚って
キツそうやなぁ…

旦那ともう少し
成長を待ってからにしようか;
って事で、エルゴ断念😭

脚まですっぽり覆うタイプの
抱っこ紐見つけたけど、
買い直した方がいいのかなー😭


軟骨ちゃんのパパママは
どんなの使ってますか😭?




妊娠中にネットで
これは準備しといた方がいい!って
やつを頼りに色々揃えてしまって
使わないのとか、使えないのとか
も〜色々あって🥺


肌着セットは新生児の50〜60の
6枚くらい入ったのを買ってたけど
生後2ヶ月半の息子くんは裾から
足がギリ出るくらい

1人目で何も分からずだけど
やっぱ小さいのか🤨!?
毎日息子くん見よるけ
小さいとも、手足が短いとも
思えないのが現状…


パンパースの袋のモデルの
赤ちゃんと比べると
そんなに腕も指も
長くないわ〜ってなるけど


これから服のサイズで悩んだり
するんだろうな😞


こうゆう情報が欲しくて
いくらネットで探せど見つからず
(探し方悪いのかな)
自分からも「分からない」って事と
私はこうしてます!ってゆう発信も
していかなきゃ分からんままよね



ネットでつくしの会
が軟骨無形成症の検索で
出てくるんだけど、
同じ病気の方や、同じ病気の子を持つ
パパママとの交流を持てる場って
本当貴重ですよね

近場の支部?へ行ってみようかと
旦那と検討中



さ、今日も5分で赤ちゃんが寝ると言う
音楽を聴かせながら寝ようかね🥱

実際、息子くんより旦那に1番
効いとうような気がするけどw