お正月

それぞれが悲しみに蓋をして、

明るく、

なるべく普段通りに、いや、普段よりみんな心を寄せ合い過ごしたお正月。

もっと頻繁に帰りたいけど、

結局子連れになっちゃうから、

私が帰ると実家の面々の日々のペースが乱れて疲れさせてしまうみたいだ。

私はもう外的要素のようだ。

悲しみと、無力感と、申し訳ない気持ちで心が支配されそうになるけど、

ならいっそ

病気を忘れさせるような、明るく楽しい話題を提供する役割を果たそう！と頭を切り替える。

自分にできることを悔いなくやりきろう。

大好きな家族。私を育ててくれた大切な家族。

母が参加していたとある治験薬 覚書

母はとある治験に参加していましたが、

副作用が激しすぎて、本人および家族がもたず

中止になってしまいました。

1錠ずつ飲み始め、慣れてきたら2錠、その次は3錠、最終的には4錠服用するというこの薬。

3錠に進んだ頃から、穏やかだった母が悲観的・攻撃的な性格に変わってしまいました。

離婚する！！と朝から大声で叫ぶ。

わざと怪我をしようとする。入院すれば家族が楽になるでしょ？！と。

食事を拒否。水分もとらない。トイレに行く回数を減らすために。

入浴拒否。点滴拒否。

親しい人を罵倒して遠ざけようとする。

迷惑をかけたくないという気持ちが悪い方に炸裂した模様。迷惑なんて誰も思うわけないのに！！

この話を聞くたびに涙が出てしまう。

あと、口周りに影響が出ました。

喋りにくく飲み込みづらく口元に泡がたまる感じがしたそうです。

錠数を下げて治験継続ということができなかったそうで、（規定量飲むルールだったので）

泣く泣く我が家では中止を選択しました。

機能改善効果は感じていたんですけどね。

でも、性格の変化は周囲も本人も耐え難いものがあったみたいです。

薬をやめたら元の穏やかで可愛い母に戻りました。

口周りも、症状の進行じゃなくて薬の影響でした。

この薬の問題点は既に治験実施元の先生方も認識されていて、

次の手を考えているそうな。

早く良いお薬が出ますように！

治験に参加されている方も頑張って下さい！

母とのLINE

実家へは毎日LINEで私の日常を一方的に送りつけている。

長女と長男の成長、

こんなところに来ています、

こんな物作りました、

今日のご飯はこれです…

たわいのない話。

少しでも病気を忘れてもらえるように。

体調どう？は言わないようにしている。

悪くなる一方の残酷な病気。体調良いわけがない。

答えるのも辛いかなと。

私が送ったLINEは姉が母に見せてくれている。

だから返信はほとんどない。一方通行。

昨日珍しく返信があり。もちろん姉からなんだけど。

夕飯のメニュー。その中に、母の味が。

姉にレシピを伝承しているのかな。

なんだか、なんだか、なんだか。

切ない。