面談の日がやってきた。
その日はクリスマスイブ。
午前中は急遽決めたマタニティフォトの撮影！
朝から私の妹が駆け付けてくれて
3人で撮りに行きましたヽ(^0^)ノ
息子の時は値段も高いし、恥ずかしいし
と思って諦めたスタジオ撮影。
でも、今回は即決！！理由は…
2人(息子とcoco)の今の記憶はきっと残らない
お腹の外と中の別々の世界。
産後も、状態が安定して退院となるまで
2人は一切会えないから。
でもこの時にお腹におった子やでー！って
写真で兄妹の存在を教えてあげたり
振り返る事はできるから
やれる事はどんどんやっていこー！
って感じでした(*^^*)
人＆場所見知りのチビサンタは
珍しく愚図らず、超お利口で
カメラマンにのせられて
沢山可愛い表情をしてくれました！
お腹にtouch～、よしよし、chu♡と
おいおいやるじゃないか(笑)
楽しい撮影会も終えて
息子の子守りを私の妹に任せ
私と主人は面談の為病院へ向かった。
あ～現実に引き戻される。。
いやどっちも現実なんやけど(笑)
主人と
「これ以上家族をいじめないでくれ～
少しでいいから良い報告をしてくれ～」
と車中で願いながら病院へ向かった。
今回は小児循環器内科部長、産科医
看護師、臨床心理士の方々が
揃って参加する面談だった。
部長さんが、丁寧に心臓の構造から
胎児の循環を説明して下さり
その後に病状説明。
結果は
「左低形成症候群」
詳しくは下のURLをご参照ください。
↓↓↓
そしてその中でも卵円孔閉鎖という
これまた悪い条件。
※本来胎児期に開いていないといけない穴が開いていない⇒逃げ道がないので、血管が腫れている(肺動脈)⇒既に肺に負担がかかっている可能性がある。
本来ならば、ノルウッド手術から始まるが
cocoちゃんの場合はまず卵円孔を
カテーテルで開く手術から始めないといけない。その手術は、ここ数年で確立されてきた手術で、治療実績はそう多くはない。
病状と手術の説明を受けて
主人が最後に聞いてくれた。
2人でこの質問はしようって決めていたから。
「手術をしない選択肢もあるのですか？」
私達は病院務めという事もあり
色んな病気、治療、退院後の生活
本人・家族の心境を目の当たりにしてきた。
だからこそ、その悲しい選択肢をも
ちゃんと考えてあげる事が
親の役目であるとも考えていた。
先生はそんな質問にも優しく答えてくれた。
「ご家族様のお気持ちわかります。ただ、ここの病院はこの病気を何度も経験して、手術も行ってきました。説明したように、治療方法はあります。ただ、成功の確率や予後も素晴らしいものだとは言えません。もしそのようなお考えであれば、こちらの病院ではなく、地域の病院や助産院で出産をされ、手術をせずに、最後まで見守ってあげたいというご家族様も過去にはいらっしゃいました」
確かにそうだ。
ここは国立の有名な循環器病院。
命を助けて欲しいから、くるところ。
もし手術を選択しないのであれば
そういう考え方になっていくのか……
我が子にこんな決断をする時が
くるなんて想像もしてなかった。
一時間ほどの面談が終了した。
少しでも良い結果を期待していたが
思うようにはいかなかった。
やはりかなり厳しい現実のよう。
でも帰り際に同席していた看護師さんが
「ご両親の手術をしない選択肢を考えてしまうことは、当然のことだと思います。しっかり赤ちゃんの事を考えているからこそのお考えです。ですが、先生方も本当に治療法が無い、手術しても助かる可能性が低い場合は、きちんとその説明もしてくださります。それが不安だったのですよね。どのような選択をしたとしても、お母さん達が出した答えは立派です」
厳しかった現実
でも早急に決断をしないといけない
正解などない。
私達でしっかりと決断しないといけない
でもそんな自信もない
だけどcocoちゃんの親は私達だ
帰り道、頭も心もぼーーっとしていた。
夜は家で待っている妹とXmasパーティの
約束をしていた。
帰りに大好きな焼き鳥屋さんでtakeoutし
Xmasケーキを買って帰った。
家に帰ると、妹と息子の賑やかで
楽しそうにはしゃぐ光景。それを見ると
一気に元気が出たなぁヽ(^0^)ノ