今朝の地元紙に掲載されていた記事。

全国紙や経済紙にも掲載されているようで、各方面から連絡をいただく。

嬉しいお知らせではあるのだが、これからの治療薬の開発とのことで・・・(泣)

自分にはほぼ関係ないんだろうなとの冷めた感覚。

新薬が承認されるまでには最低でも10数年の研究・開発・臨床試験の期間が必要で、莫大な開発費用も必要と聞く。

しかも、患者数の少ない難病では、薬ができたとしても莫大な開発費の投資回収が見込めない製薬会社は事業として成り立たず、発売されても薬価が高額になり過ぎるとのこと。

今、処方していただいているリルゾール、ラジカット、ロゼバラミンでも、1回病院へいくと10割負担で20マソ超え。

指定難病医療費の助成がある為、1マソの負担ですんではいるが・・・。

本当にありがたい。

「医療も日進月歩だから・・・決してあきらめないでね。」

と、よく言っていただきます。

皆さんも同じだと思います。

あきらめてはいませんが、正味な話し・・・地方にいる者としては、あまり期待もしてません。

希望していた治験もダメだったし。

障がい者手帳も介護認定もまだ音沙汰ないし。

動ける内に色々と準備をしなきゃと思えば思うほど、空回り。

「頑張らなあかんよ」と言われますが、上がり難くなっている右手で頭をポリポリと掻きながら、「そうですねぇ」と愛想笑いするしかないのです。

こんな病気になってしまったのは、誰のせいでもないのですが・・・

色々とつらいっすね。

淡い期待だよね