尋常性天疱瘡になった人

尋常性天疱瘡になった人

難病なんだって

でも難病認定
受けられない人がわりと居るんだって

調べても同じ情報堂々巡りだから

何かの役にたてたら良いな

これ↓全部飲むって考えてしまって(笑)

ちょっとうんざりしています(笑)



なんだかしれっと2ヶ月置き診察に変わってました(笑)

難病認定も1段下り上限額が 一万円→二万円になってましたキョロキョロ❓なんでや❓と思ったら、息子が就職して世帯収入が変わったからやって…

個人収入変わりないのにな…キョロキョロ


ほんで、今回のデスモグレイン3抗体は36.7に下りはしたものの…様子見でプレドニン5ミリ ステイ でした


8月後半(デスモグレイン3抗体46くらいか?)に歯石取りに行ったものの、口腔内に異常なし


しばらくして鼻の中が臭うので9月半ばに耳鼻科に行き、アレルギー薬と軟膏を処方されました

鼻の中いじりすぎって言われてしまい、入り口付近がただれてるねとの事…まぁヒリヒリ感はあるよねー🫩

でめっちゃひさびさネブライザー(鼻に突っ込んでる姿恥ずかしいやつ(笑))

なんでこうまで頭らへん(顔)集中攻撃されるんでしょう


10/1に再度耳鼻科でネブライザー

10/2にめっちゃ鼻水と咳が出るようになり、旦那も息子①も風邪ひいてたので、うつったかなぁ…と思っていたけど、鼻水で溺れそうになるくらいやばくって、市販薬のペラック飲んでみたりしたけど、あまり良い感じではなく…🫩


休みのタイミングがズレにズレて、10/15にようやく

皮膚科定期診察(市民病院)→眼科半年診察(市民病院)→耳鼻科(一般病院)→夕方薬局 と1日フルコースの病院DAYになりました😓


皮膚科はステイ(次回12/17)


眼科は良好ですがステロイド服薬中は半年に一回(老眼や白内障は通常同年代レベルだから問題なし)


耳鼻科は風邪ではないし、副鼻腔炎でもないという結論になり、鼻うがい追加になりました(笑)

秋花粉等のアレルギー症状かもしれないし、寒暖差アレルギーっぽいかもね〜…で次回1ヶ月後(私、冷蔵庫作業員なんで会社で咳が止まりません😓💦)


やっぱ一時3ミリまで減薬したステロイドを5ミリに戻しただけなのに、免疫がっつり下がるもんだね〜…🫩


油断してしまったツケがまわってきたんだよね…😓


はぁ〜………🫩しんど………


どうぞ皆様油断大敵です(笑)