尋常性天疱瘡になった人

尋常性天疱瘡になった人

難病なんだって

でも難病認定
受けられない人がわりと居るんだって

調べても同じ情報堂々巡りだから

何かの役にたてたら良いな


プレドニン4ミリになってから


①顔がガサガサでボロボロになった

 (めっちゃ保湿頑張ってワセリンも多少頼ってなんとかなっています)→先生 継続して頑張って


②腕や足の痛みしんどい

 (5/22に整形外科に行って診てもらったら、骨はキレイなので、使い過ぎですね~と・シップがかぶれるのでインデバンクリームを処方してもらいました)→先生 それで良いでしょうね〜


③血液検査の本数8本→6本になったのなんで?

 →保険のなんちゃらで引っかかるので今回は省きましたー(hba1cの検査のヤツ)


④腕の痛みを訴える為に差し出した腕をみるや否や

 →〇〇さんに保湿剤処方していなかったので出します!!かさかさの部分に塗って下さい!!顔に使ってしまうと赤くなってしまう事もあるので、顔は市販の保湿剤多めにまめに使って下さいね〜(ヘパリン類似物油性クリームを処方してもらいました)


⑤抗デスモグレイン3抗体 だいぶ上がりましたガーン

前回は26.7 今回は36.1(2024/12月以来の30台)

一気に10上がってしまったので、今回は減らしません

4ミリ ステイ でした


4ミリになって嬉しいけど、なんなんだって位いろんな不調が出始めて、肝心な天疱瘡の症状を忘れてしまっていた気もします…キョロキョロ

3抗体は口腔内だから、歯茎とか気をつけないと…って事も忘れる位仕事も忙しくなってしまっていて

腕も足も疲労が取れなくて、そっちばっかり気になってしまっていました…ショボーン

今年はなんだかんだ転びやすいし、ぶつけやすいし(笑)

注意力散漫になり気味なので、気をつけよ〜っと(笑)😓😓😓😓