尋常性天疱瘡になった人

尋常性天疱瘡になった人

難病なんだって

でも難病認定
受けられない人がわりと居るんだって

調べても同じ情報堂々巡りだから

何かの役にたてたら良いな

プレドニン 今日も1ミリ下げました照れ

今の先生になってからだいぶガツガツ下げて来ました


12ミリから今月4ミリ 約11カ月(3人目の先生)

14ミリから12ミリ 約1年 (2人目の先生)

担当医によってここまで差が出るものなのか(笑)

まぁ、その時の体調にも合わせつつですが…


デスモグレイン3抗体はちょっとぶれて上がり(23.6)下り(21.5)ですが、がっつり上がるわけではないので、下げに攻めている模様(笑)


この1年でだいぶ身体は楽になったけれど、メンタルがだいぶヤバくて、更年期+でだいぶイライラして凸凹してしまいました(申し訳ない…)


口腔内の微妙な変化はあったものの、がっつり症状はでなかったので、まずまず順調なのかな(笑)


皆さんのブログを拝見しつつ、しみじみと数値だけ気にしてるだけではダメなんだね〜と思いました

相性の良い悪いはあれど、担当医と二人三脚でコツコツ頑張らねば…と今さら思いました(笑)照れ

※あ〜アゴ痒い…ショボーン