8年2ヶ月検診 増薬様子見 | 半世紀少年乃 皮膚筋炎 間質性肺炎 闘病日記

半世紀少年乃 皮膚筋炎 間質性肺炎 闘病日記

皮膚筋炎と間質性肺炎を発症。
妻と娘、息子、犬、猫、みんなに支えられて生きています。
某メーカーで、マーケティング、営業企画、商品企画、海外企画の責任者を歴任し、独特の成功商品開発メソッドで大ヒット商品を連発。
独立して商品企画コンサルタントをやってます。

本日は定期検診。



減薬して約3カ月。

現在はプログラフが朝1mg、夜1mgの

計2mgが1日の量となっています。

検査結果は、最低5欲しいところ、

3.5となっており、

タクロリムス濃度が足りない状態です

 

もちろん足りないことを想定しての

減薬ですが、手や眉間、鼻の脇などが

ガサガサになってきて

明らかに肌調子は悪化しています。

 

血液検査でもKLが前回まで

基準値内(410)だったのに対して

512とわずかに基準値を超えてきました。

 

CTの結果は特に問題なしで、

肺の状態は良いようです。



肺活量も3.75と悪いわけではない。

 

アスペルギルスは陽性笑い泣き

 

ヒルドイドローションのジェネリックで、

肌のケアをするものの、追いつかず、

無印の高保湿化粧水とローションで

肌はカバーしています。

 

先生も、増薬か、このままかは

悩ましいところと言っていたので、

次回の検診で病状が落ち着いていないければ

プログラフにセルセプトを追加と

いう方法を検討するということで

今回は様子見となりました。


まぁ、再燃予備軍といった感じでしょうか爆笑

 

年間6回通院し、医療費が月5万円以上ある

場合に適応される特定疾患受給者証の

「高額かつ長期」を維持するために

2ヶ月に1回の通院を死守して来ましたが


プログラフが減ったことで、

1月の医療費が5万円を下回って来ました。

 

ということは、

6回にこだわる必要ないのではうーん

とも思いますが、そこは成り行きで。


まずは最低でも「軽傷高額」を維持するために

月33,333円を年3回を通院すれば

特定疾患受給者証が通る可能性が

高いようです。

 

でも、セルセプトが始まると、

「高額かつ長期」に戻るのか、、、笑い泣き


うーんうーん

 

結構考えて通院しないと無駄なことを

しそうでなかなか難しいですね。

 

まだまだ、断薬の目標は諦めていません。

難しいかもしれないけれどえーん


西洋医学で難しいことは、

食事療法や温熱療法など。

 

そうだ湯治に行こう!ウシシ