皮膚筋炎/多発性筋炎と診断されたら
必ず確定診断をして、特定医療費の
受給を申請できる状態にしましょう。
今日は63200円の医療費が10000円でした。
本来は3割負担で18960円です。
損得の問題ではなく、難病と言われる
病気になった中でのせめてもの救いです。
体の負担は軽減できなくても、
経済的な負担は軽減できます。
他の重篤なご病気で、補助のない方も
いると思います。
ガンなどにも公的な助成はありません。
たまたま、指定された難病に
罹患しているという不幸中の幸いと
思って、ありがたく利用させてもらってます。
家庭にも経済的に多大な負担を
かけないことは精神的にも重要なことです。
本当にありがたいと思います。
さて、昨日は、在宅勤務でした
マレーシアに長期で出張中の
課長や現地スタッフ、日本の課員から
やんややんやとメールや電話がきます。
ムーディーのごとく右から左に
受け流し、終了
夜は妻とイオンに散歩&コメダでした。
非特異性間質性肺炎（NSIP）と
診断され、11月検査入院。
12月にステロイドパルス治療を
して一年経ちました。
いろんな意味で人生変わりましたが、
受け入れていくしかないので、
できるだけ前向きに。
仕事人間だったけど、妻といる時間が
多くなりました。
娘は、看護師になり呼吸器にいます。
忙しくて不機嫌だけど
息子は大学で糖鎖の研究をしている。
（らしい）
）1年経って、思うことは、
会社や他人はあてにならないし、
あてにしてはいけない。
家族や同じように「死」を
意識した人しかわからないこと。
自分で消化していくしかないですね。
仕事に対する意識も変わりました。
楽しく、適当にやっていかないと。
基本的に「完治」を目指してます。
ステロイド10mg、免疫抑制剤4mg。
必要な薬だけど、白内障、憩室炎を
発症したり、手や顔の痺れは
相変わらずあります。
Hba1cは6.5とステロイド糖尿気味。
病気を治して、薬をなくすことが、
一番ですね。
さて、今日は治療後の1年検診スタート。
3-4日かけて、様々な検査をして、
状態を確認します。
1日目の今日は、
血液検査（ARS抗体値、Hba1c含）
胸部レントゲン
運動機能検査（6分間歩行、スパイロ、マスクつけてのエアロバイク等）
CT
肺機能精密検査
をやってきました。
結果は後日ですが、
6分間歩行では、サチュレーションは
96-98と酸素は下がらず。
エアロバイクは、
140Wまで段階的に負荷をかけて、
14分こげましたぁ
普段運動が少ない分、きつかったけど、
だいぶ調子が良かったです
肺活量は3800ml ！
2017年10月20日2800ml、
2017年11月20日2000ml、
2017年12月20日 2800ml、
2018年 2月28日 3300ml、
2018年 6月13日 3440ml。
頑張った
本日はゆっくりします。
夜は妻と散歩に行こう。