ブレディニンを開始して4回目の再発で、ネオーラルへ変更しましょうと先生から言われました。
再発の間隔も測ったかのようにに3週間に１回
本人はいつも元気なのですが、常に鼻水を垂らしている状態
ネオーラルを開始するには、腎生検が必要なのと、副作用を見るのに2週間ちょっとの入院が必要とのことでした
先生からの説明で、ネオーラルの有効率は8割だが、2年後中止した時に再発する確率も8割と言われました
ちなみにブレディニンの有効率は２〜3割と言っていました。
ネオーラルの副作用は
・血圧上昇
・けいれん
・急性腎障害
・多毛、歯肉腫脹
・感染症
・慢性腎毒性
副作用もあるが、このままステロイドを飲み続ける方が身長が伸びなかったり、骨が脆くなったり成長に支障をきたすのでとのことでした。
たしかに、6月末にネフローゼ症候群と診断されて、うちの息子がプレドニンを飲まずに済んだのは2週間でした
うちには息子の他にも5歳と7歳のお姉ちゃんもいます。
1週間ならまだしも2週間の入院はかなりハードルが高いです
息子の入院が決まってから、長女の学校行きたく無い、ママと一緒にいたい。が毎朝繰り広げられ、学校まで車で送ることが多くなりました
こんな不安定なまま入院かぁ〜長女も可哀想だなぁと不安も大きいですが、もう頑張るしか無い
私は病院につきそいになるので、2人のお姉ちゃん達の帰りの迎えはパパで、朝はパパは早く仕事に出ないといけないので、義理の母がうちに泊まり込みで来てくれることになりました
3/4入院となりました。