長男、持病(クリオピリン関連周期熱症候群)の治療がスタートしました🏥
私もそうですが、生まれつき体内が慢性的に炎症しているという疾患があります。
症状としては、じんましん、結膜炎、関節痛。
長男は、診断がついたのは5年前だけど、
まだ薬を使うには低年齢なのと、軽症〜中等症認定なので治療が先延ばしになっていましたが、
年末にした採血で、炎症の数値が徐々に上がってきているので、小学校に上がる前のこの時期から治療を始めましょうということになりました🏥
治療法はイラリスという皮下注射です💉
その前に、ひと通り検査をしました
- CT
- 心電図
- 心臓エコー
- 聴力検査
- ツベルクリン接種の反応検査
CTでは、検査の時は親は部屋から出されたので、
とっても不安そうな顔をし出した長男
室内から
動かないでね〜
動かなかったらすぐに終わるよ！！
という技師さんの声が何回か聞こえてきたので
不安感からじっとしていられなかった模様
けど、泣かずに頑張りました！！！✨
ですが、ツベルクリン接種で爆泣き😭
腕を出すのを嫌がって、結局最後は私が抱っこ＆看護師さんに押さえられて接種しました
結核感染の有無を調べるために打ったのですが、
まさかの注射があると思わなかったので(私も聞いていなかった
)
心の準備ができてなかったようです
だけど、イラリスを打ったときは覚悟決めたのか泣かなかった長男✨
皮下注射で痛いはずなのに、周りもびっくりで偉いね！って褒められていました
今は治療始まって10日ちょい経ちますが、すっかり寛解状態です✨
毎日出ていた蕁麻疹もないし、時々充血していた目も真っ白です。
副作用、副反応も特にありませんでした。ひと安心💦
外見に出てしまう症状なので、本人も最近は蕁麻疹を見ては「ぼつぼつ〜」と言っていたし、
小学校の野球チームでは上級生たちに「目赤いよ」って言われていたりしてたんですよね
もちろん悪気はないです
主病状である発熱が私たちにはないので、
なんとなく医師からは重要視されていない感じがしていたのですが、やっぱり見た目に症状が出るのは嫌なわけで、、、
私もずっと嫌でした
蕁麻疹、充血していると病的に見えるし、
あれ？どうしたんだろ？ってそれだけで好奇の目にさらされるので、言い方に語弊があると思うけど、
見た目だけでも【普通の子】になって良かった、安心したと思っています。
とは言っても、一生この病気に付き合って定期的(2ヶ月に1回)イラリスを打たなければいけないし、
採血も都度必要で、
今日はB型肝炎の追加接種に行かなければいけない💉
(抗体がついていないので、追加でまた3回打つように言われた)
息子には辛い思いをさせてしまって心苦しいけれど、将来大きくなったら遺伝してしまったことを責められるかもしれないけれど、
なにがあっても守っていきたいと思います。
住宅展示場にパウパトロールが来ていました
長男めっちゃ楽しみにしていたのに、ラブルとロッキーしか来なくてテンションただ下がりだったww