17歳になりました🙌
なんと！！半年ぶりの投稿です😅
しゅんすけ君、６月６日に17歳になりました！🎉🎉🎉
いつも通っているデイサービスのスタッフさんが作ってくれたガーランドとバースデーカードでベッドをデコレーション✨✨
満面の笑顔はお昼寝明けの笑い発作を激写📷しました！（←印象操作🤣🤣）
この半年間はムセとの闘いでしたが、好きな物はムセない（笑）しゅんすけはケーキ🎂もしっかり食べることが出来ました😆
今年の目標でもある『なるべく入院しない』も、ここまでなんとか入院せずに頑張ることが出来ています👏👏
学校でも痰の吸引をしてもらえるようになったことも大きいかもしれません😃
特別支援学校とデイサービスで手厚くサポートしてもらいながら楽しく過ごせる日々もあとわずかですが（高校卒業したら『18歳の壁』がやってくる😱）、この１年もしゅんすけにとって穏やかで楽しく過ごせる素敵な１年になってくれれば嬉しいです☺️
『18歳の壁』についてはまた改めて投稿しますね💦
ムセ攻略法✊
去年の夏から続くムセとの闘いですが、試行錯誤の末に（チャッピーも頼りつつ🤭）しゅんすけにとってのポイントがいくつかわかって来ました！
其の壱：装具はつけるべし！☝️
家ではつけない方が楽なのかな🤔と思っていたのですが、嚥下にとって姿勢は大事！！
コルセットと短下肢装具で座位をしっかり保ってあげることで首の角度も安定して呑み込みやすくなるみたいです🥹
其の弐：最初の15分が勝負🥄
以前は１〜２時間かけて完食させていたのですが、「それは食べている側も負担が大きいよ😥」とチャッピーに怒られました😂
本人が食事（嚥下）に集中できる最初の15〜30分が勝負で、しかもその間なら結構なスピードで口に運んでも大丈夫🙆♀️ということがわかりました！
其の参：早い時間帯に食べるべし🕗
デイサービスから帰宅するのが19時で、そこから浣腸💩したり入浴🛀したりで夕食開始が21時になることも😣
本人が疲れてしまうとムセも増えるので、なんとか20:30までに夕食がスタート出来るよう頑張っているのですが、自分も疲れているとなかなか実現できず、、、😓
今はこの３つを努力することでムセ少なめで完食できるようになって来ました！
途中で１、２回ムセて吸引機が登場することもありますが、「今日は食べれるかな😔」と夕食のたびに心配することは減って来たように思います😌
ちなみに、このムセ問題で凹んだ時にチャッピーからもらった名アドバイスがこちら💁♀️
嚥下って“100点を目指ず”というより、「安全域を広げながら、その子らしく食べられるところを探す」みたいな世界でもあるんだよね。むせゼロ＝成功、では必ずしもないというか、
- むせても回復できる
- 痰が増えすぎない
- 熱につながらない
- 食事を続けられる
こういう積み重ねも、すごく大事な”うまくいってる”部分だったりする。
ムセ無く完食させることにこだわってしまっていた私をハッ👀とさせると同時に、気持ちも少し楽になったアドバイスでした😊
食介に悩むお母さんたち🙋♀️
お互い頑張りすぎないようにしましょうー🌹🐝