こんにちは。
今日は息子の半日授業の日。その後、メイクアウィッシュの方とズームミーティングの予約がありました。
息子の白血病がわかった時に、担当医の方がメイクウィッシュに申請できるから、一度連絡とってみたら？ということで連絡をしました。ただその当時は全くコミュニケーションがとれない息子とさらに闘病生活のことや療育のことで手一杯だったため、すぐには連絡は取れませんでした。その後しばらくして、余裕？とまではいきませんですが、生活のリズムが掴めてきた時に、改めて連絡をとりそのエリアの担当の方が色々と情報をくれました。ただ、その時点では息子の願いもわからないし、そんなことを考えている余裕も正直なかった為、結局はもう少し大きくなるまで保留にしてほしいと頼みました。私たち親が息子のウィッシュを決めることはできません。（息子自身のしたいこと、いきたいところ、やってみたいことなど息子本人からの言葉が必要だったからです）そんなこんなをしているうちに闘病生活を終えたあと、引っ越し、以前住んでいたところの管轄では無くなったので、今現在のエリアを担当している方に引き継ぎをお願いしてもらいました。ただ引き継ぎは引っ越した頃にすでに頼んでいたのですが、全く連絡がなくやっと連絡があったかと思うと、また音沙汰がないというなんかよくわからないループにはまってしまい、ほぼ諦めていました。きっと、コロナのこともあったし色んなケースを今頑張って捌いている最中なのかなと思う事にしたのです。で、先月の中旬頃に担当者の方からメール連絡があり、先週に直に電話連絡があり、やっとこさ今日のミーティングの予約が取れたのです。
今回担当してくれて女性はとても親切そうで、話しやすかったです。息子の自閉症のことはすでにお話ししてあるし、話せないということも伝えてあります。ただひとまず息子もその場にはいなくてはいけないルールだったので、一緒にはいましたが話し合い自体は息子自体は特に参加する必要がありませんでした
基本は質問形式でそれに答えていく感じです。ただ、息子の場合は行きたい場所とか、会いたい人、やってみたいこととかは今の時点では全くないので、結局は物として何か息子が喜ぶものにしようかという方向に今時点ではなっています。最終決定はしていません。今の時点で有力候補になっているのは、我が家のお庭が完成した後にホットタブをつけてもらうということ。水が大好きな息子。プールやビーチなら一日中入っていられる息子。ただプールは色んな意味で難しい。コストもかなりかかるし、それに安全面の方で問題が出てくるかなと思ったからです。ホットタブも似たような物なんですけど、ただ使用してない時にロックがかけられるようなものがあるのなら、それならいいなと思ったのです。実際そういったモデルがあるかどうかはわかりませんし、リサーチをするつもりです。実際彼女が担当したケースでホットタブをウィッシュとして受けたケースが何件かあるそうなので、ホットタブ自体は問題はないそうです
ということで、今日の情報をもとに担当者さんが書類は通すらしいですが、今日決めなくてもいいということなのでひとまずしばらく考えて、答えを出すつもりです。
以前、他の闘病しているお子さんのブログを拝見した時にメイクアウィッシュのことを読んでいたこともあり、色んな形で子供の願いを叶えてあげるんだなあーと思っていましたが、実際いざ自分の息子のことになると本当に難しい。読んでいた方のお子さんは会いたいキャラクターとか行きたい場所とか（ディズニーとか）色々あったみたいですが、息子にはそういったものが今の時点では芽生えていない。例え息子の好きなキャラクターの人に会えたとしても、息子が好きなそのキャラは画面上のもので、そのキャラ自体が目の前に現れること自体が不自然になってしまいます。喜ぶよりも怖がるという可能性の方が高いのです。空想上のものが目の前にいる、それはたいていの子供たちにはきっと夢のようなことなんだと思います。娘もそうです。小さい頃はティンカーベルにあったり、ミニーにあったりすると目をキラキラさせていました。でも、、、息子はそうではないんです。だから母として私は息子が日常で幸せを感じることができるものをあげたいと思ったのです。一度きりの体験、そういった体験も素敵だと思います。でも息子にとって楽しい、好きなものに囲まれているその日常生活そのものが幸せにつながっているのだと思っています。
というわけで、長くなってしまいましたが少し方向性が見えてきたので、色々とリサーチをして息子にとって一番笑顔をもたらせるものを選びたいと思います
それでは。