こんにちはnikkoです
6月の中頃 3人で初めての
旅行に行ってきました
目的地はディズニー＆シー
リンにとって初めての新幹線
実家以外で初めての連泊
旅行数日前から私たち親もそわそわ
医療ケアグッツや薬など忘れては
ならないものだらけ
こちらの緊張を感じとったのか、、
少し発作の頻度が増えていました
当日もリンは相当早起きしていて…
大丈夫かなぁと心配していましたが
出発と同時にすやすや
ですが、新幹線に乗り込むとパチっと起きて
初めての音や振動に
ワクワクしているように見えました
東京に着くと、まずは会う約束をしていた
おもちくんファミリーのお家へ
お邪魔しました
なんとママさんが車で東京駅まで
迎えに来てくれました
お互いもちろん会うのは初めて
ブログで何度かコメントしあったり
YouTubeでお話しされてる様子も
見ていましたが
実際に合うと不思議な気持ち
初めてなのに…すごく知ってるような
同志にやっと会えたような
こんな風に会えるなんて、夢のようなような
浮かれた気持ちのまま
おもちくんの待つおうちへ
着くと、なんとおもちくん
数分前にお昼寝したとのこと
眠っているおもちくん とってもかわいい
そして
これは動画で見ていただきたいのですが
びっくりするような出来事がありました
ぜひまた動画がアップされたら
微笑ましい2人の様子を見てやってください
（7月前半にはアップできるかと！）
こうやって発信している
者同士だからこそ 出会えた
様々なリスクはあるものの
発信していて
本当に良かったと思える瞬間でした
また会えるのを楽しみに
(それからもちょくちょく連絡はとっていますが）
したいと思います
そして 次の日からディズニー＆シーへ
こちらもぜひ動画でも
見ていただきたいのですが
リンもニコニコで
ほんとに夢の国だなぁと
感心しつつ何度も涙ぐんでしまい
リンと一緒に夢の国に来れたこと
キャストさんのサービスに胸打たれ
ディズニーは10数年ぶりでしたが
みんなが何度でも行きたくなる
気持ちがわかりました
特に今回は医療的ケア児と一緒ということで
様々なサービスを利用させていただき
待ち時間も無理なく
アトラクションも激しいものは難しいですが
十分満足できる位楽しむことができました
そしてなんと新エリアの
ファンタジースプリングスに入ることができ
何度も映画で見たアナ雪や
ラプンツェルのアトラクションに
乗ることができて
うるうるしっぱなしでした
（中でもアナ雪はオススメ
）
新エリアで発作が起きてしまったことも
今となっては良い思い出です
あ、、聞いてくれます？
（長くなりますお暇な方だけお読みください笑）
旅行にアクシデントはつきものですが‥
今回の旅行でのアクシデントランキングは
1位 暑いディズニーシーでリン大発作
2位 帰りの新幹線乗り遅れ
3位 行きの電車が大遅延
1位と2位は順位を迷うくらい
やばかったです
まず3位の遅延に関しては家から駅までの
タクシーを拾う時点でなかなか捕まらず
少し不思議には思っていました
が、まさかの信号トラブルにより
2時間遅れとなっており、、
ようやく来た電車も混みすぎて
バギーは乗れず
終わったと思いました、笑
（次の列車にはなんとか乗れ新幹線
にも間に合いました）
2位の帰りの新幹線に関しては
余裕を持って東京駅に着き
なんなら少し早いかな？くらいで
乗車口に向かったはずが乗り遅れました
何故でしょうか？
はい、東京駅は非常に広い
なのにエレベーターが少ない
旅行客は多くどこのエレベーターも長蛇の列
順調には乗れません
そして辿り着いた改札には
ホームへ上がるエレベーターがない
と言われました
エレベーターがある改札はさらに徒歩10分の
（わかりづらくネットにも乗っていない）
場所にあり
その瞬間に列車は出発していきました
私達も悪いです
もっともっと早く（1時間前には）
着いておくべきだった
いろんなサイトで調べておくべきでした
しかし東京駅があんなにも
バリアフリーでない
わかりづらい仕様だとは…
正直ショックでした
東京でこれなら日本って、、
車椅子の方はどれほど不便に
思うだろうか
そして1位の大発作は
それはそれは天気が良く
梅雨前で有り難かったのですが
リンは暑いのが大の苦手
汗をかかないので体温調節ができず
熱がこもってしまうのです。。
もちろんそれを見越して
クーラーボックスにアイスノンを
これでもかと詰めて、扇風機を2台
用意してはいたのですが
前日の溶け具合をみてその日はもっと
早いはずだ、、と考慮し
午前中はホテルの冷凍庫に預け
本格的に暑くなる前に取りに行く予定に
していたのです
しかしリンのヒートアップ
早くもオープンしてすぐに来ました
ホテルまでの専用通路があくのは
10:30
それまでなんとか耐えしのぎ
（レストランで氷をもらい扇風機で
クーリング‼︎）
新エリアのレストランで
必死で落ち着かせます
その間ゲンちゃん（パパ）はホテルまでの
往復1時間のアップダウンある道を
小走りでアイスノンとお薬を取りに
あの瞬間あんなに険しい顔で
ディズニーシーにいたのは
きっと私達だけです
ゲンちゃんが戻り
（新エリアは1度出ると入れませんが
緊急事態のため対応してくれました）
お薬でリンは落ち着いて
スヤスヤ
えぇ！？
5分で寝ました（普段は平均2時間はかかる）
といったことがあり
そのあとはリンがスヤスヤなので
遠慮なく連れまわし
シーを満喫しました
寝ちゃったけどこんな姿に
きゃわいぃぃぃ〜〜
youtubeにまた沢山載せるので
お時間あれば見てくださいね🎵
そんな今日はディズニーの
ランド編動画をアップ致します
（19:00〜）
医療的ケア児（子）連れディズニーについて
どんな風に過ごしたか
という流れもわかる動画にしております
ので
これから行きたいなぁと
検討中の方もぜひぜひ
見てみてください
ではでは！！
長いのに読んで下さりありがとうございます