タイトルのとおり
口唇裂、口蓋裂専門のセンターを
受診してきました
リンのかわいいおくち
手術に対して100%前向きな気持ちか
といえばわかりませんが
お口から食べることや
歯が生えてきた時のことを考えて
一度受診したい旨は伝えていました
今回発作も少し落ち着いてきたタイミングで
主治医の先生に紹介状を書いてもらい
初めましての病院へ
さっそく1時間待ち
（慣れてますが、せめてどれくらい待つか
教えてほしいなぁ。。）
以前ＮICUにいた時に
こちらの病院の先生3名が
尋ねてきてくれたのですが
その時の先生は誰1人いませんでした
「私達の誰かが担当しますので！！！！
退院したらご連絡を！！！！
」
というあの言葉は一体、、、と思いながら
その日初めましての先生に
リンのお口の中を見て頂くと
なんとも険しいお医者様の表情、、
そして
非常にシビアです、と
えっ？
説明を受けてびっくり
リンのお口はかなり稀な割れ方を
しているらしく
正中口唇裂は先生もあまり見たことが
なさそう。。
素人考えで“綺麗に割れてるから
繋ぎやすいのでは？”
と思っていたけれど…
色々問題点があるよう
どうやらリンの鼻は
骨が全くないらしい
筋肉と皮膚のみ
軟骨もありません
単純に唇のレツを閉じると
鼻が埋もれて息ができません
えっっっそーなの？
あと前歯が生える上顎骨もありません
なので前歯は生えてきません
元からナイものは
どうにもできません
（前歯部分以外の上顎はある）
ちょっと待ってください。。。
この病気の特徴として
お顔の正中部分が低形成
なのは知っていたのですが
改めて ナイ
と言われると衝撃で…
気持ちが沈んでしまいました
でもでもそんな時
同じご病気のお子様がいらっしゃる
ママさんが
うちの子は１歳で手術しましたよ！！と
その時のお顔の状態などもリンにそっくりで
色々教えて頂きました
日本にはまだ正中口唇裂の手術件数が
少なそうなこともわかりました
そのお子様の手術内容も
学会で発表されたレベルだそう
そりゃああのお医者さんも
苦い顔するわなぁと納得
他の科（麻酔科や神経や形成など）と
連携して考えさせてほしい
今特段困ってる状態ではないと思うし
優先順位というものがあるからね？
というお答えでひとまずその日の診察は
終わりました
まぁリンの状態を新たに知れたのは
よかったよね
とゲンちゃん
その通り
病気を告知された時のような
ポカンと心に穴があく感覚
時間をかけて隙間を埋めながら
リンにとってのいい決断が
出来るように
ゆっくりしっかり考えていきたいと
思いました
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