こんにちは
手術入院から退院して1週間と少し
経ちました
リンの様子はというと
最近は発作も減少傾向にあり
落ち着いてきたね〜
とか言ってたらまた増え始め
ほんとわかりません
お口のチューブがなくなったことや
嘔吐がなくなった←
ことは快適なハズなのですが
発作に関しては脳の問題なので。。
なんとも難しいです
胃瘻はというと
術後に浮腫がなくなったことで
少し遊びと言われる隙間（必要なもの）
から漏れてしまったり
それによって皮膚が少し荒れちゃったり
はするものの
とにかく嘔吐が一度もなく
栄養やお薬が全ておさまってくれる！
という点だけでみても最高です
やって良かった
迷った末の噴門形成
についてもやって正解でした
逆流はないので胃瘻をつくるだけでも
嘔吐はなくなるかも？と
言われてはいましたが
今でもオェオェするんですよね
おそらく噴門形成してなければ
今だに毎日吐いてると思います
そしてこの吐き気の原因は、、
謎です
先生と話してても
お薬の副作用とは考えにくく
逆流もない
嘔吐発作？
みたいなものがあるのはある
らしいのですが稀で
リンはその稀な嘔吐発作なのか？
稀な病気なのにさらに稀な症状なの？
そんなミラクルいらんねん
発作に関してはお薬調整がまだまだ続きます
一喜一憂して疲れるので
悪くなっても
大丈夫
今がそーゆー時なだけ！
と思うことにします
そんな先日、行けないかな？
と思っていた（早く退院できたので行けた♡）
キッズ機器展 に行ってきました
キッズ機器展とは
福祉機器メーカーと専門スタッフが一緒になって、障がいを持つお子さんのより豊かな生活を応援しよう
というイベントで、車いす ・姿勢保持具 ・バギー ・歩行器など、展示品がズラーと並び
自由に見て回れ、お話が聞けたり試せたり
できるようになっているのです⭐︎⭐︎
リンももう少し大きくなったらバギーや
座位保持椅子など必要になってくると思うので
いち早く見ておきたい
と思い行ってきました！！
会場に着くなり
バギーに乗ったお子さまたくさん！！！
あっちにも！こっちにも！
頑張りっ子（ハンデをもつ子供達）が
なんだか戦友に会ったような
こんなにいるんだ！！！！
みんな頑張ってるんだ！！！！
ていう心強い気持ちになりました
会場に着くなり
リンもバギーに乗せてもらいました！！
掲載許可頂いてます
かっくいぃぃぃぃ
なんだかお姉さんに見える♡
しっかり体を支えられてるので
ベビーカーでは上げれない角度まで
起こせてます
リンも嬉しそう
でもまだまだサイズが大きいみたいです
リンもベビーカーに戻るなり
（えぇ〜アレがいい〜）って顔してました！笑
まずは
座位保持椅子から試そうかな〜？
寝転がってばかりだと
退屈だもんね〜
家での生活を快適に過ごせる
グッツ、探し中です
段々重くなってきてずっと抱っこもできず
この姿勢で抱っこしてて
右手負傷しました
（ハリに通って治りました）
まずはシュクレNかな〜？
読んで頂きありがとうございました♪