リウマチ患者が乳がんになりました

診察日でした

今日は月一の診察日でしたまずは、かかりつけ医の様子前回行った時には椅子のシートが全て張り替えられていましたこの時期なので新たに抗菌などの効果があるものにしたのかな？今日行ったら受付もリフォームされていて医療事務さんやナースの動線がスムーズになってました今までは受付の中ですれ違うのも大変そうだったので働いている方の環境が改善されて良かったなぁとコロナを考えると事務の方も、ナース同士でも不要な接触は避けたいですものねスーパーやコンビニなどと同じように受付には透明なシートが張られていて患者としても安心感がありました私の予約は9:30だったので待合室では1.5メートルぐらいは間隔を開けて座れましたが会計をする頃には蜜というほどではないけれど前回より少し混んでいて前回は予約をキャンセルしていた方も今日は来たのかな？という印象でした朝一は混むけれど家事を終えた10時以降に通院したい方が多いようなので(大学病院は9時でも混んでたりしますよね)早い方が、少しでも早く帰れるし来月も9:30で予約しましたそして、診察前回は血液検査しなかったので今日は問診のみです院長も私が違うバイオを試したくても今は家計も不安でできないことをご存知なのでそんな中で良くなる確率が高いとも言い切れない(↑お笑い芸人ペコパみたい)高額なバイオに踏み切るのはまだ不安だよね？ということでエタネルセプト BSといつもの飲み薬を4 週間分処方してもらいました　　院長「今はコロナがまだ　　　　　落ち着いてはいないし　　　　　今日はカラッとしているけれど　　　　　これから梅雨になって　　　　　また外出する人が減ると　　　　　リスクが減るよね　　　　　　リウマチ患者さんには　　　　　梅雨は古傷のように　　　　　痛む季節でもあるから　　　　　ツライと思うんだけどね　　　　　　　　　　バイオの効き目でいうと　　　　　今は体調 60〜70 点ていう　　　　　ところかな？　　　　　100 点を目指すのが　　　　　もう少し先になるのは　　　　　不安が大きいと思うけれど　　　　　この状況がいつまでも続く　　　　　わけではないからね」そう話してくれました梅雨=痛みを増す敵のようにしか思ったことなかったので院長のお話で雨が味方をしてくれることもあるんだなぁと患者の心に寄り添って「今の不安」を取り除くそんな姿勢に心が少し軽くなりありがたいですなんでこんなにイライラしていたのかなぁ？と考えたら最近乱れがちで忘れていた女性の周期というやつで今日は色々納得できましたそのせいもあって主人にキツく言い過ぎたかなぁ？女性のホルモンバランスといえばコロナに関係なくもう一年ぐらい前から更年期症状もありまして急に汗が吹き出したと思ったらサーっと引いていったり今日みたいな日はマスクの熱気で汗をかくこともあるんですが今の時期は変な眼で見られるので色々と気を遣いそれもまた疲れますよね明日から、一ヶ月半ぶりの仕事復帰です蜜を避けて一日一人のみの出勤全員週に一回のみで私は今のところ金曜です自分一人しか会社にいないと何から手をつけていいのやらパニックになりそうで今から緊張してます不動産業なので、賃料の対応書類とか見て理解できるのか不安で仕方がないですが(いつもは経理歴長いパートさんと同じ曜日なのでたくさん教えてもらってました)不安を少しでも拭えるよう経理の参考書今から読もうと思います！お住まいの地域や環境など通院も厳しい方もいらっしゃると思います病院にもよるとは思いますがリウマチのように長期で免疫抑制剤を飲んでいる患者さんには柔軟に対応してくださってるように思いましたこまめに水分補給と休憩をして疲れをため込まず一緒に乗り越えていきましょう

娘の登校日

前記事では長々と愚痴を吐き出してしまいすみません主人とはメールでやりとりしてますがお互い色々と不便なので時間に任せて元どおりにするよう頑張ります！(怒りの感情に体力使うのも疲れてしまう今日この頃です)話変わって昨日は娘の登校日でした　　　　①学年ごとに曜日を分け　　　　②週一回のみ　　　　③出席番号ごとの時差登校　　　　(３年生は時短で授業があるようです)娘はまだ 中２なため今のところ課題提出と健康観察のみそして新たな課題をもらってきました５教科はともかく一週間後の提出を考えると実技の課題が割と多めな印象学校のホームページを見たら１・３年生向けに「トマトを育ててみよう！」と新たに着任された技術の先生から写真説明付きで課題のお達しが関係ない２年の親が先生に物申すのも失礼なのは百も承知な上でここだけの話１年生はともかく受験生である３年生の親御さんハラハラしてないでしょうか？もちろん農業は日本の宝だし野菜を育てる経験がいいことであるのは間違いないと思いますただそれが今じゃなきゃダメなことかなぁ？↑こんなこと書いたらモンスターペアレントですかね私が「高校受験」というものを気にしすぎなだけかもしれないです気分害された方がいらっしゃったらまたまたすみません以前の先生はパワーポイントでのプレゼンテーションとかエクセルとかパソコンの操作方法に力を入れていらっしゃったので私の個人的な意見としては今の時代に合っているし親が追いつかないところも教えてもらえて助かるなぁと思っていたので担当する先生によって色々変わるんだなぁ...とそんな風に思いました(娘には音楽の「アレグレット」って何？と聞かれて「それ必要？」と思わず答えてしまい反省しかりです)今までとは違う状況なんだと自分に言い聞かせてはいるものの私が冷静さを失っているだけなのかもしれません人のことを言う前に私は親として娘の生活リズムを整えるサポートを頑張らなくちゃいけないですね明日は通院日病院はドキドキですがバイオ処方してもらいに行ってきます！

積りに積もって

今日は主人への愚痴です月曜からすみません...長いです気の進まない方はこちらでお戻りくださいゴールデンウィーク明けたとはいえ東京はまだ外出自粛主人の会社はA班、B班で出勤曜日を分けたりフレックスしたり３蜜を避けているんですが顔を合わせない分社外だけでなく　社内の人との連携がうまくいかないことにイライラしてまして...家事をやらない　だとかそんなことはもうどうでもいいんですが(今までやらせずにいた私にもいけない部分ってあると思うので)ゴールデンウィークも終盤「オレ腹減ってるんだけど」と、夕方4時に言われ私は「は？」「どうすんの夕飯？」「私、浴室のカビ掃除してるし少し間食してればいいじゃん！」「じゃあさ、10万円の給付金ってどうなってんの？」「市のホームページに書いてあるでしょう？」「見つからへんねん！」(主人はググるのと冷蔵庫で物探すのが苦手)「じゃあ、そのページのリンク貼ったメール送るから見て」(主人は「既読」が嫌　で絶対にLINEやってくれません)↑こういう頑固もめんどくさい「ねぇ、マイナンバーカードってパスワードいるみたいやけどうちはどこ見ればわかる？」「そもそも制度始まった時にカードどうする？って聞いたら『身分証明なんて免許でええねん！また写真撮ったりせなあかんてややこしい！そんなん作らんでええわ！』って言われたからうちは郵送で給付金の申込書届くのを待つしかないんだよ」「で、それいつ届くん？」「さっきリンク貼ったメール送ったでしょう？」「読むの面倒くさいやん！」↑私はこの一言でブチ切れました義母を気遣ったことに対するお礼がないことすらもう、そういう人だと諦めているけれどまさに今ちゃんと読めばわかることをなぜ人に押しつける？というわけで私は大人げもなく娘を味方につけ家事ストライキ中です私はというと今週はリウマチの月一通院もあり金曜日からは週一ですが会社に行けることになりました社長の意向で感染を避けて１日一人のみの勤務ですが働けることがありがたいですそんな私の気持ちはよそに俺は仕事してるんだ家のことは任せてるだろ？を主張してくる主人呆れてしまいます...主人は大阪生まれ大阪育ちだけれど義両親は九州出身今では優しい義父も昔はしょっちゅうちゃぶ台ひっくり返していたそうでDNAなのか？九州男児の亭主関白感　出してくる主人(九州にも優しい男性は沢山いますよね)夫婦共に疲れもストレスも溜まってこの状況は仕方ない...と理性では理解しつつも挨拶すら返してこずにうぉーーーーーっと嫌な雄叫び上げて自分の部屋で、物投げたりして間接的なDVをしてくる主人には一切屈しない！と思っています娘には「あと5日間ぐらいで白旗🏳上げてくるよ」とたしなめられてはいますが結婚 18 年「ごめんね」の言葉は聞いたことがないので果たしてどうなることやら？勤続　30 年　ってそんなに偉いのか？なんて、憎まれ口を叩いてやりたいぐらいですがそれもまた疲れるのでやめときます私はこの休み期間中娘にインターネットバンキングの手続きを学ばせました「パパはログイン方法何度言っても知ろうとしないし◯◯(娘)の頭の中にあるパスワードは誰にも盗めないからね」というのも、しょっちゅうブレーカーが落ちるのでアンペア変更しようかと私が提案したら「電気代の基本料って15,000 円ぐらい？」え？どんな豪邸です、わが家？そんな会話もあったりしてこんな状況下でも「なるようになるやろ」と家計に対しても全く無関心な主人に親としてどうなの？と恐怖を覚えてしまいこの際だからと娘に「学費とか保険関係の書類はここに入っているからもしママがコロナに感染して意識朦朧になったら伝えられないかもしれないし何かあったときはこの辺にあるってことだけでも覚えておいてね」娘の将来のことを一番に考えている私とは違うんだなぁ...とつくづく思い知らされた連休となりました週明け早々長々とお付き合いさせてしまいすみませんでしたコロナにも主人にも負けないぞーと鼓舞して頑張ります

少し早いですが...

連休明けて急に暑くなりましたね夏生まれなのであったかいほうが好きですが朝晩の気温差に少々体が参ってますそんなときはお花の写真でも今年は孫にも会えないし実家も義実家もお母さんたちが旦那さんのお世話で疲れてるんじゃないかなぁ？と思い早めに手配したら今年は物流も大変な時期なので少し早めに到着したようですがそれでも配達を頑張ってくださってる方々本当にありがたいですそんなわけで母からお礼のLINEで写メが届きましたつぼみがたくさんなのでこれから咲く楽しみがあるかな？皆さまもご自愛くださいね

片付けに飽きてものづくり

釜飯の宅配

変わりやすいお天気で肌寒い日もありますが皆さま体調いかがですか？私は　5/14 までは休業確定したのでこんな時じゃないとやらない「断捨離」を継続中です取り扱い説明書や写真など紙類を片付けだしたら本当にキリがなくて...夕方になる頃には「こ、腰が痛い」それなら...昼間のうちに夕飯作りお昼は宅配頼んでちょっと休憩しようと思い立ち美容師さんに教えてもらった隣駅にある釜飯屋さんの宅配を今回初めて利用してみました↓主人はカキ、私は五目、娘はホタテ付箋が貼ってあります↓自分じゃうまく作れない茶碗蒸しや小鉢付き↓おこげ個人経営の釜飯屋さんなのにUber eats 宅配エリア外のわが家まで届けてくれましたしかも期間限定ではあるもののガソリン代かかるのに500円引きしてくれて主人に受け取りと容器返却を任せたんですがインターホン画面越しに見ていても配達の方がこれまた感じのいい方で娘が生まれ育ったこの土地で頑張っているお店の方一生懸命な姿勢が感じられ胸が熱くなりましたお湯を入れるお味噌汁と釜飯は自宅の食器によそってから食べたんですがよそうときに釜の蓋を開けた瞬間いい香りが湯気で立ちのぼり幸せな気持ちになりました　今は疲れをためないよう自分なりに工夫して休息を作り一休さんの精神「慌てない　慌てない一休み　一休み」でこの危機を乗り越えられたらいいなぁと思います

高原っぽい雰囲気をお届け

前回の記事では気持ちがたかぶって語ってしまいました〜ここ数日は「見て見ぬふりしてたところを断捨離しよう！」と思い立ち「受験生になったらね〜」と先延ばしにしていた納戸代わりの部屋を娘の一人部屋にするべく娘と二人で片付けました今日は東京、お天気も良くて布団も干したりして色々スッキリしましたわが家のベランダからの景色↓偶然、鳥が鳴いて高原っぽい動画が撮れました爽やかな気分をお届けできたら嬉しいですついつい画面と睨めっこして眉間にシワ寄せちゃいがちですが時々遠くを見て目も心も健やかでいられますように

月一の診察日

今日は月一の診察日でした血液検査の結果は「クレアチニン」が少し高かったものの院長のお話では「特に問題ない範囲」とのこと気になっていたので私も「もしコロナの症状が出たら？」と聞いてみました「うちに来て」(院長)「『うちでは診れない』とか『電話されても対応できない』とかそういう病院も中にはあるみたいだけど医師会からはそういった対応はせず電話の外来でもいいから受けるべきとされているはずなんだけどね...あなたの場合はうちが『かかりつけ医』だからまずはうちに来て診察をしてさらに専門的な治療が必要となったら症状にあわせて『この病院に行ってください』と言いますからそれが『かかりつけ医』ですから」正直、今日病院行くのを躊躇っていました具合が悪いから↓病院に行く当たり前とわかってはいてもスーパーで買い物するより感染リスクが高いと思ったからです今日はたまたまかもしれませんが待合室を見渡すと普段から予約で診察を受けているリウマチの患者さんのみしかも間隔を開けて座れるぐらいの人数だったのでホッとしましたそして何より院長の言葉が心強かった先生、私その言葉を聞いただけで生き抜いていけそうです！(心の声)「少しずつでいいからリウマトレックスもまずは一錠減らしてみようか？」そんな言葉もいただき週 5 錠になりました「はい、いつものようにお薬だしておきますから」そういう医師が多い中面倒でも一つ一つ対処していこうとしてくださる院長のその姿勢私もコロナが落ち着いて稼げるようになったら先生が提示してくれたシムジア試して寛解したい！と強く思いました現実にはゴールデンウィーク明けまで休業になっちゃったんですけどね〜今は我慢の時なのでそれは納得してます診察で私は救われました！コロナウイルスのように今すぐ命を奪うわけではないけれどじわりじわりと骨を破壊するリウマチ関節が曲がって箸やペンを持つ動作すら動かしづらくなり生活の質が落ちていく(↑主人はいまだに「生活の質＝経済的」と思っていたことを最近知って「そうじゃない！日常生活での動作のことだよ！」と思わず叫びそうになりました)今は同年代の人が「あちこち痛い」と言う年齢になってきたのでそんなに気になりませんけどまだ 30歳なりたての頃は「その若さで？関節痛いの？」そんな今なら流せるような何気ない言葉ですら「自分という存在を否定されているかのような感覚」に陥るほどでしたでも今は共に闘ってくださる医師がいることで大袈裟だと思われるかもしれませんが「私も生きていていいんだ」そんな風に思えます健常者の方にはきっとこんな話は重た過ぎるしここにしか書けないですねこんなこと今、コロナウイルスに怯えながら毎日リウマチと闘っている皆さんも一人じゃないです私たちはコロナウイルス以前から闘い続けているリウマチという病高額な治療が続きますでも生きているそしてこんなに何年も治療してるんだからそれを無駄にしたくない！ドラクエ(RPGはやらないけれど)に例えたら、きっと私たちの経験値ってすごいですそれを駆使して乗り切ろうじゃないですか！(熱くなって選挙演説みたいだ)ブロ友さんから得た知識や経験談それは私にとって貴重な財産ですブログを始めていなければこの孤独感からは抜け出せなかったし勇気を持って医師に質問することもできなかったと思います！なので、まだ治療を始められて間もない方もそうでない経験豊富な方も書きたいと思ったときにはちょっとブログで息抜きをしてそれがどなたかの力になれば数字や形で見えないものでも心の支援になると思います演説みたいになっちゃいましたが「こんな誠実な医師もいる」そんな事実がどなたかの心に届き少しでも前を向けまようにお祈りしています

気まぐれ手作りタイム

会社が営業自粛期間なせいか昨夜見た　夢の中では転職していて不慣れな環境にあたふたし「うわぁーーーっ！」と目が覚めました(追い込まれてるなぁ)で、無心になりたくてYouTubeで気になっていた手作りマスク作ってみました★ こちらの動画を参考にしました ★↑リンク貼ってます　　　　追記: 私のリンクの貼り方が　　　　　いけないのか？　　　　　iPhoneでアメブロアプリからだと　　　　　エラーになります　　　　　Safariで開くと開けました　　　　　　　　　　生地余ってたのでついでにポケットティッシュカバーマスク用ゴムは無いので家にあったもの娘が、小学校体育で使ってた紅白帽のゴム使いましたマスクの裏はガーゼ生地↓これは娘を妊娠中にスタイを手作りしたときのあまり(どんだけ裁縫してないんだ私)黄ばんでるのではなくもともとベージュのものです裁縫が大の苦手なもんでくれぐれもアップでは見ないでください(↑振りじゃないですよ！)ずーっとミシン使ってなかったんで最初、ボビン失敗したり↓ミシンのスピード「はやい」で巻かなきゃいけないことすら忘れてるで、不器用な私は縫ってるうちにどんどん縫い代が広く？なり出来上がったものはコンパクトだったので(顔が大きいから⁈)「派手だから家でならつけてあげる」と嫌がる娘に無理矢理受けとらせました老眼鏡かけていて目もショボショボしたけれど自己満足の達成感がありましたマスク用のゴムが手に入りにくいようですがこんな動画もありました↓★ タイツでマスクゴム代用　★耳が痛くならないのはいいですよネ何か作っているときは無心になれるので気が向いた方は他にも手作りマスクの動画たくさんあったのでぜひ検索してみてくださいネ

仕事は週一になりました

おはようございます緊急事態宣言を受けてお仕事の自粛も現実味を帯びた方が多いのでは？と思います私の会社も急遽「今週は全員休み」になり(私の会社は経営者とパート4人のみ)そして来週からは「一日一人」のみ出勤限られた空間のためお互いに「感染しない」「感染させない」ために社長が苦渋の決断をされました「先が不安じゃない」と言えば嘘になりますただ、ありがたいことに4月始めにお給料をいただいたとき社長から「これからどうなるか　　わからないから」と5月(翌月)、6月(翌々月)分のお給料　80% ぐらいを前もって上乗せして出してくださいました(このご時世にありがたいです)というのも私の一ヶ月のパート代↓一回のリウマチ診察で支払う額プラスαぐらいなので7月に入ってもお給料がいただけなくなればまずは生物学的製剤(自己注射)を一時的にやめると思いますでも、どんな形であれ大変なのはブロ友さんや他の方も同じなわけで...例えば、観光バスの運転手さんやむを得ないこの状況でリストラにあい報道番組のインタビューで「いざとなれば自宅を売って自己破産するしかない自分は定年世代でも息子がこれから受験生食べ盛りだし学費もかかるのに先が見えない」と不安な状況を話されてたのを見て(顔は映さないけど声は変えてませんでした)私の場合リウマチの治療は少しストップしてしまうかもしれないけれど今の私にできること　　　　☆ 体力つけるためにも　　　　　自宅でできる運動を継続　　　　☆ 仕事に戻ったときに　　　　　　鈍らないよう経理の勉強　　　　☆ 窓など普段なかなかやらない　　　　　　ところを大掃除　　　　☆ 心身共に疲れたら　　　　　　自分を責めずに昼寝する！ノロマなせいかそんな風に過ごしていると割と一日があっという間ですそれと、娘が疲れた私の顔を見て一人でオムライス作ってくれましたネットで泡立て器使う方法見たらしいんですが思うようには膨らまず「もうやりたくない！」とガッカリしてましたが(卵料理ってシンプルだけどハードル高いですよね)私は「人を想う気持ち」に救われましたまたまた親バカ写メですみませんが💦　皆さんがほっこりしてくだされば嬉しいです↓(ケチャップの顔〜♪)小池都知事の目の下のクマも日に日に濃くなっていて(ちゃんと眠れてないんだろうなぁ...)と勝手に心配しているんですが「近所の方が届けてくださった」と手作りマスクのお話されたときの笑顔がとても素敵で都知事を想う方もいらっしゃって聞いていて心があたたまりましたそうやって「人が人を想う気持ち」でこの難局を乗り越えていけたらいいなぁと色々不便な状況だけれど「生きていられることを噛みしめ命を大切にする」皆さんも私も心から笑える日がそう遠くない未来だと信じてそのときは「◯◯しよう！」と楽しいことをいっぱい思い浮かべて無理に元気は出さず弱い自分も許して焦らずに生きていきましょう

雪だったので

ご無沙汰しています東京、今は雨ですが寒いです自粛じゃなくても家でぬくぬくしていたい気温なので、皆さまのブログもいつも以上にゆっくりと楽しく読ませていただいてますもうすぐ中２になる娘動いてなくてもお腹が空くようで...気分転換を兼ねて一緒にアップルパイ作りました↑マックのアップルパイぐらいの大きさのものを３個分(わが家には高級なものより7i ヨーカドーブランドのパイシートがバター控えめで良かったです)私はダイエット中なのに今日は雪の日特別デーと言い訳して主人と１個を半分にして食べちゃいました(16日ぶりの甘いもの染みました〜)その代わり？朝のラジオ体操や踏み台昇降教えていただいたクランプ(お尻大きい私には20秒でもまだキツイ)など、ゼェゼェしない軽い運動は毎日欠かさず続けています雪だった今日、私には寒いときのダイエットは厳しいとわかったのでこれからも「基礎代謝」と「筋肉量」少しずつ上げるために運動は続けようと思いますまだまだ三寒四温気温の上下が激しいので皆さまもお大事にしてくださいネ

寝てしまった(( _ _ ))..zzzZZ

あ、あの...昨日は久々に記事書こうと思って寝てしまいました最後の一文なんてなんやねんあ、リウマチ内科は現状維持中仕事探しも継続中で元気です(天気良くて掃除頑張ったらリビングで爆睡したらしく変な投稿失礼しました)出かけられず時間もあるし贅肉も減らないってことでダイエット始めてます「オートファジー」食べてから14時間空けて細胞を飢餓状態にしてから次の食事をとるってやつなんですが...そんな急激にハードなこと私にはできるはずもなくそれを基に炭水化物を減らすことにチャレンジしてます美容整体師さんがYouTubeでされていて　　　☆ 夕飯は何食べてもいい　　　☆ 朝、昼は水や野菜ジュースなど　　　　水分はとっても固形物はとらない　　　☆ 甘いものやアルコールはとらない朝は野菜ジュース(画像はお借りしました)昼は会社で蒸し鶏入ったサラダなど食べておにぎりやサンドイッチなどは食べてません夜はご飯とお肉中心のタンパク質おかず小腹がどうしても空いたらお豆腐をチンしたりゆで卵やめかぶ食べたりそれでも我慢できないときはバナナを食べますそして、毎日ラジオ体操第一、第二(Eテレの録画見ながら)踏み台昇降 50 回太ももを後ろにあげてお尻を引き締めるストレッチ寝転がり垂直に上げた足にタオルかけて引っ張り股関節を伸ばすストレッチなどなど...運動という運動から遠のいていたため終わるとマラソン選手のゴールで倒れる方のように大の字になり娘が笑ってくれてるから(↑私がトドみたいだから)まぁいっか、と頑張ってますせっかくなら出かけられないストレスで贅肉を燃やしたほうがいいんじゃないか？と昨日はベランダや玄関のたたきを大掃除したりしました(拭き掃除のせいで娘から「汗臭い」と怒られました)主人いわく、私のお尻は「ビスラットゴールドのCMの人よりひどい」そうです(小林製薬さんから画像お借りしました)「じゃあ、白いパンツ朝ドラの戸田恵梨香ちゃんみたいに痩せて履きこなして見せるから」もちろんそれは厳しいとしても重たい体をなんとかしたいです食事制限はきっとどんどんゆるくなると思うので会社でもエレベーター使わず階段登ったり無理なく続けられる軽い負荷から下半身の筋肉を少しずつでも取り戻そうと思います！暖かくて花粉も飛んでいますがビリーズブートキャンプなど皆さんもご家庭での運動頑張ってるみたいですネ下半身痩せのオススメ運動あればぜひ教えてください連休最終日素敵な一日になりますように

ダイエット8日目

暖かくなり桜も少しずつ開花しているようですが皆さま体調はいかがですか？私は木曜が月一の通院日でしたこのような状況(新入社員が内定取消されたりする中)アラフィフ迎える立場としては就職活動は地道に続けながらまずは現状維持することを院長にお伝えしましたこの間に何ができるかな？そやそやダイエッええんちやわんわをん

生きる力

今日の記事は震災のことですテレビで見たドキュメンタリーが印象的でしたそのお話を載せるので読まれたくない方はこちらでお戻りください...一日遅くなりましたがあの地震から9年夕方のニュースeveryではこんなご家族のインタビューを放送していました当時、5歳の娘さん3歳の息子さんご主人とご自宅にいて津波で家に閉じ込められてしまったそうです窓から見える水浸しの街冷蔵庫など大型家電も倒れてしまった家の中でいつ助けが来るかわからない状況で呆然としてしまったそうです停電で動かなくなった倒れた冷蔵庫にはヨーグルトがたった2個だけ入っていてそれを見た5歳の娘さんが折り紙でスプーンを作り「こうやったら食べれるよ」そう笑顔で言ってくれたそうです娘さんの言葉を聞き笑顔を見たことでその女性はハッと我に返り家族4人でそのヨーグルトをわけて生き延び救助が来たのはその2日後　だったそうそんなツライ思いを経験しているとは微塵も感じさせないとても素敵な笑顔でお話されていたお母さんそれを見ていた私にできることは　　　① 被害に遭われた方に　　　　　寄り添い続け　　　　　　　　　② 自分の娘に私の背を感じてもらい　　　　その記憶を風化させないようにすることじゃないかなぁ？と本当に微々たるお気持ちですが今年もお花屋さんで開催されていた「東北を応援しよう！」東北の方が育てられたお花を買いましたとってもいい香りです震災当時、野菜を売っていた方に近所の飲食店の方がおにぎりを差し入れに行ったりケーキ屋さんが「これ食べて」と皆さんに配って甘いもので笑顔になり目にする光景に絶望していた方々が自分たちの力で寄り添って復興に努力されてきた姿を見て人を責める前に自分に何ができるのか？それを考えられる人になっていけたらいいなぁ昨日はそんなパワーをいただいた3.11でした追記　就職活動進めていますが時期が時期だけに難航してます焦らず休まず頑張りまーす

ひなまつりですね♪

コロナウイルスでお子さんから年配の方まで乗り越えなければならないこの状況仕方がないとわかっていても様々なところで出ている影響に心を痛めています...わが家はマンションで娘も中学生なので一人で留守番してもらうことも今のところ心配はしてないんですがずっと外に出られないのも息が詰まりますよねなので、週末は主人に運転をしてもらい近くの山までドライブへ　　　　「マスクしてたって　　　　　感染のリスクあるんやから！」と主人のアドバイスで世界の車窓からならぬ軽自動車の車内から(車降りずに窓も開けずマスクもして)梅の花を楽しんできました動く車窓からで写メは撮れませんでしたが狭いマンションの部屋でエコノミー症候群になるんじゃないか？と思いお天気も良かった日曜日に家の掃除も手伝わせ(働かざる者食うべからずで上履きを洗わせたりお風呂掃除や洗濯たたみなど家事をやらせてます)終わってから連れ出したんですがまさに「水を得た魚」そんな表情をしてくれたので良かったですそして主人が今日は出張で夜遅くなると聞き昨日、一日早いですが家族３人でひなまつりのお祝いをしました仕事帰りにヨーカドー寄ったら右下のようにちらし寿司セット？が売っていて(途中で撮ったので中身スカスカ)娘と一緒にビニール手袋して盛りつけました(ちなみに↑は娘のもの不器用よしみの作品は食欲減退するセンス満載だったため自粛)娘いわく「錦糸卵で梅の花粉を表現してみた」そうです↓(矢印部分のことらしい...)皆さんも「せめてひなまつりはやりたい」というお気持ちからか買おうと思っていた手まり麩は売り切れだったので花麩と三つ葉でお吸い物だけ作りました先の見えない不安で皆さまもお疲れだと思いますでもきっとそれぞれが目の前にあることを一つずつクリアすることだけ考えていればいいんじゃないかなぁ？と生意気ながらそう感じています私の今の課題は　　　　①今の仕事と並行しながら　　　　　治療も仕事も次のステップの　　　　　準備をすすめる　　　　②娘の不安感を取り除き　　　　　慌てず騒がず臨機応変に対応する　　　　　背中を見せる　　　　　　(と自分を奮い立たせる)　　あとは春を迎えて少しずつでも色とりどりな花が咲くのも楽しみですね私は(今年はいちご狩り行きたいなぁ)と思っていたので出かけることを自粛する代わり先日ちょこっと奮発して「あまおう」買いました今年のいちごとっても甘くて美味しかったです(ちょうどいちご農家さんのロケだった相葉マナブ見てたのでより幸せ)自分なりの「プチ幸せの積み重ね」で乗り越えていけたらいいですネ一緒に頑張りましょう　　　　　

高額療養費について健保に聞いてみました

今日の東京はひんやりウイルスうんぬんの前に風邪に気をつけないとですネ！さて、連休明けたので「限度額適用認定証」について健保に電話してみました以下の内容は居住地や健保の団体などで違う部分もあるそうなのでザックリとしたご参考までにお願いします　　①発行後「最長1年」とあるが　　　申請すれば更新可能　　　(主人の会社が所属する健保の場合)　　　　　　　②基本は薬局で支払う代金は　　　合算してカウントしない　　　　　　ただし　　　一か月あたり 21,000円以上　　　であれば合算できる ☆東京都　高額療養費(リンク)☆私は主人の収入から表のどこに属するか確認のために電話をしたんですが私の電話受けた方は↑のリンクの表にある「4回目以降は値段が下がること」お話してくれませんでした(知ってたけどそういうの不親切に思うのは私だけでしょうか？)「医療費」について積極的に補助の話をするのはタブーなんでしょうかね院長が話していた　最初はお金かかるけど　まずは1ヶ月分ずつ処方して　　そのバイオが合うかどうか　まずは見極めてから　まとめて3ヶ月分ぐらい　処方する感じかな　もしあなたの体で副作用が　強く出たり、合わなければ　無駄になっちゃうかもしれないしねこの表を見ても東京都の場合非課税以上で年収210万円ぐらいの世帯であっても最初の　3 回　までは　「一ヶ月あたり　57,600円　までは　　自腹で払ってくださいよ　　その後は　44,000円　超えたら　　払わなくていいです」ってことですよね私は治療当初は訳もわからずその金額の 3 割ぐらい？負担すればいいのかな？と思ってましたでも、今は病院行く前にお財布に　50,000円入れることが当たり前になっていて(プログラフ高い...)痛みも数値も落ち着いて食欲だってあるし元気なのになんでここにきて元気だった右手の変形が急に始まったのか？ちょっと混乱していますでもブログで記事を書くことで頭も整理され皆さんのブログにお邪魔して体験記を読むことが道しるべとなり希望になっています院長のお話だとリウマチ患者としては私はレアタイプのようなのでまだ40代！「花の命は結構長い〜」おこがましくも私の経験が他のどなたかのご参考になれば嬉しいなぁと思っています期間延長できることがわかったしまずは仕事関係を整えることを頑張ります！　　　　　　

美容院でスッキリ♪

カレンダーでは連休最終日ですが皆さまいかがお過ごしですか？私はというと主人の会社が所属する健保のホームページで(細かい問い合わせは連休中のためできていないものの)高額医療の「限度額適用認定の申請書類」を作ったりしました今すぐ、バイオチェンジするのを躊躇うには理由がありまして...明言は避けますが会社の事情など、今、私の収入がゼロになってしまうと医療費が正直厳しいのでリウマチに関してはまずはそこを整えることを最優先している最中ですそして昨日は主人が出張娘は期末テストの勉強私は年末ぶりに美容院に行ってきました冬は首元が寒いのでなんとなく伸ばしてましたがパサつきが酷く...阿佐谷姉妹ぐらいの長さまで切り頭が軽くなりましたそして、美容院近くにできたお店で一人ランチ朝、あまり食べて行かなかったので食べきれちゃいましたお一人様で入ったら厨房お二人と接客の方３人とも男性(主人より人生の先輩かなぁ？)そこにお客さんは私だけでした　　　お店の方　　「平日はおかげ様でたくさん　　　来ていただいてましてね　　　女性の方がほとんどなんですけど　　　休みの日はコロナウイルスの　　　影響なのか？暇でねぇ...」私はかえって貸切状態で嬉しかったけれど今は色々なことが延期や中止になったりしていますよね...　　　　「プラス 70 円で　　　　　コーヒーも付きますよ」とお声がけくださったのでせっかくなので食後にいただきました(キャラメルポップコーンのおまけ付き)そして、娘にはテンション上げて頑張ってもらおう　となんでもない日ですがきっと糖分欲してるであろうティーンエイジャーケーキのお土産を買って帰りましたこちらもネイリストさんがインスタに上げていて知った町の小さなケーキ屋さん大ベテランのパテシィエさんが作るショートケーキ生クリームが軽くて甘過ぎずスポンジもきめ細やかで写メではわかりづらいですが娘の握り拳ぐらい？小ぶりのサイズ感でペロッといけました(さすがに夕飯は控えました)色々なことがありつい焦ってしまいがちですがゆっくりはできなくても自分なりに「ホッと一息つく時間」を少しでいいから短いスパンで作るのが大事かな？と最近意識するようになりました私は「マツコの知らない世界」を録画で見て「大好きを極めている人」が目をキラキラさせて熱く語っているのを聞く新しい情報を得るのも楽しいし私にも「何かないかなぁ〜？」とワクワクしたりマツコさんの博識に驚かされたり愛ある毒舌聞くのも楽しい最近の私のリラックス時間の一つです美容院→食べ物→リラックス話がいつもながらてんこ盛りですみません春は、朝晩で気温差が激しく体調崩しがちですが皆さまもお元気でいられますようお祈りしています

リウマチ診察日②

ちゃんとお伝えしたいので2020年2月現在の私の右手スマホで撮った写メ加工せずに載せます↓　尺側偏位　で外側に曲がってきました人差し指～小指までを伸ばそうとすると親指が隠れてしまいます↓親指がセクシーになってきました↓（ハンドクリームたくさん塗ってるのにガサガサ)そして院長からはバイオ変更の提案がありました今すぐは厳しいもののいずれバイオを変更するかもしれないことを視野に入れ院長はきちんと説明してくれました↑院長からいただきました　　エンブレルは2005年発売　　アクテムラは皮下注射は　　2013年だけど発売は2008年　　新しいバイオというのは　　それ以前に発売されたバイオの　　エビデンス　この薬効きますという証拠　　を参考に発売されるからね　　　　もちろんアクテムラが効く人もいるし　　エンブレルでも効果が出る人はいる　　ここで提案するとしたらシムジアかな　　これから出産を考えるか　　どうかはわからないけれど　　（先生、ちゃんと言葉を選んで表現してくれて　　　出産予定はないけれど　　　そのお心遣いが嬉しかったです)　　MTXはすぐにストップ　　しなくちゃいけないけれど　　シムジアは妊婦さんにも　　使っていいバイオだしね　　最初は今の倍額かかるかな　　効くかどうかはやってみないと　　わからないのが　　リウマチ患者さんの　　つらいところだけれどね・・・　　もし効けば、高額な　　　　MTXとプログラフを　　やめられるかもしれない　　　　プログラフだけで毎月10000円　　かかっているでしょう？　　　（現在飲んでいる薬（薬価書いてます)　　　その分をバイオにあてられる　　可能性だってある　　　　　　　　3ヶ月分の処方をすると支払うときは　　バーンとかかるけど　　それを3で割ったら　　一ヶ月あたりの出費は　　今と同じぐらいで　　抑えられるかもしれないし　　　　　何より　　将来の体の不自由さ　それを考えたら　 変形は早めに防ぐことが　 大事だからね」　　　今は人の手助けがなくてもとりあえず日常生活は送れているでも何年後かの将来を考えたら娘の苦労･･･色々なことを考えましたとりあえず今日決意したのは太く長く生きる！（メソメソやイライラモードもきっと不定期開催するけどそれもよし！と自分を許す！）少しずつでも前進あるのみリウマチ治療を始められたばかりの方にこの記事が少しでもご参考になれば嬉しいです（しつこいようですがあくまでご参考程度で治療は担当医とよくご相談の上すすめてくださいますようよろしくお願いします)

リウマチ診察日① (割と詳細載せてます)

今日は月に一度のリウマチ診察日でした先月、血液検査をした結果を渡されやはり正常値　　　「腎臓・肝臓・貧血も大丈夫だねー」（院長のダイナミイックなペン入れをご覧ください↓）　　　「MMP-3も大丈夫　　　でも、ごく希に　あなたみたいに　　　　　　数値も痛みも　　落ち着いてるのに　　変形が止まらない　　　患者さんっているんだよね」　　　①バイオを　シムジアにしたり　　　②JAK阻害薬　　　　（ゼルヤンツなど説明リンクです）　　　　　　　を試してみるのも一つの手院長はそう話しながらメモしていました（帰宅後でもこの達筆が読めるようになってきた）↓あくまで私の場合ですがアクテムラではあまり感じられなかったけれど（合う合わないは体質なのであくまでご参考まで）今使っているバイオエタネルセプト バイオシミラー（過去記事リンクです）を打つと動けるようになってきたと体感していますただ、今度は右手が変形してきてます長くなったので続きます

大丈夫でした(*˘︶˘*)

今日は乳房針生検の結果を聞きに大学病院に行ってきました結論から言うと「良性のしこり　線維腺腫定期的に検査はしていくけれど今のところ治療の必要はありません」数年前からあるしこりなので安心はしていたものの確定診断していただけて良かったです皆さまにもご心配をおかけしました家事や仕事、娘ごとなど(娘今週からワンデイコンタクトデビュー成長に伴って小さくなったメガネも「学校から紙もらってくる前に！」と作り直したり私もコンタクト定期検診花粉症シーズン直前の今眼科も混み始めてました)忙しさを言い訳に自分の検診、健診ってつい後回しになりがちですがルーティンとして定期的に安心を買うそんな気持ちで目の前のことを一つずつでいいからクリアにしていこう！改めてそう思いましたということでこれから10年目の軽自動車指摘されたメンテナンスに行ってきまーす今週末に入ってだいぶ暖かくなってきましたね！皆さまも寒暖差にご無理されませんようステキな週末になりますように