2020年
寒中お見舞い申し上げます
大晦日に吹いた
強い風
リウマチ患者の
身に染みました
年明けは晴れて風も穏やかで
良かったです
皆様の体調はいかがですか？
新年早々、ちょっと
愚痴です
(重たい気分がスルーできない方は
ここから先はお戻りください
)
)実家で妹が私にした話を
要約すると...
お姉ちゃんは悪く受け止めて
考え過ぎてしまう性格で
その性格のせいで
脳に記憶させた痛みを
呼び起こしているから
それが改善しない
実際お姉ちゃんより
ひどい症状の人が
今は寛解して外国に住んでるし
うーん...
アクテムラもバイオシミラーも
血液検査の数値を正常値に
してくれているのに
関節が変形し続けている
痛みってマイナス思考よりも
プラス思考のほうが
感じづらいのはわかるけど
「嵐のDVD観るの嬉しいな♪」とか
ワクワク思える日でも
関節が引っ張られて腫れて
リウマチが痛む日もある
妹にしてみれば
普段から考え過ぎて
悪く受け止めることしか
できていない
私の性格のせいで
リウマチが改善しないと
思っているようです
楽観的になることで
色々と起きている変形が
進まないならいいんですけど...
手指は主婦としても
事務仕事の職場でも
使わないわけにはいかないし
(それでも事情を話して
重たい書類ファイルの
倉庫移動とか
大事な書類を守るために
できるだけ助けてもらうことを
配慮してもらってます)
何より痛まなくても
手指動かして変形が進むのは
どうしようもなく
(仕事以外に日常生活の動作だけでも
曲がっていってます)
最近では無理せず
人付き合いも
求められても
自分が居心地のいい人としか
会わないですし
(気疲れ防止)
ブロ友さんは
具体的な痛みや悩みを
共有しているので
一人絶望的になることもなく
むしろ今は前向きに
治療してるんですけどね
治療始めて11年
健常者の方にリウマチを
理解してもらおうなんて
他の病気でも
同じ患者さんのようには
理解できないこと
だと思っています
そもそも、そんなに長い間通院し
飲み薬もバイオも
今の自分に合うように
調整してきて
それでも途中から
さらに悪化するという
この現実的と向き合い
治療を続けていっていること
医師の処方でも
「これはジェネリックじゃない
薬から試してみたい」など
時間もお金もかけて
前向きに向き合って
いるんですけどね...
家族としては
先の見えない治療で
苦しんでいる者に
じゃあ、どうしたらいいの？
そんな感情を
抱かせてしまうのかも
しれません
何はともあれ
新年早々、ショックでした
どうせまた物投げたり
叩いたりしてくるんでしょ？
リウマチなりたてで
訳もわからず暴走していた頃の
私のままだと思っているようです
そんな気力と体力
今はないですけどね
あったら楽しむことに使いたいし
血の繋がりのある
家族にすらわかってもらえない
孤独感
絶望してる訳じゃなく
模索しながら
まだまだ治療は続けるし
血液検査が正常値でも
変形が進む関節に
どのアプローチで
諦めずに取り組んでいくか？
たとえ家族でも
同病でない人に理解を
求めることは
こんなにも難しいのだと
改めて知ったお正月でした
日常で経験するいろんな場面も
もう理性で流して
「怒る」ことに知力体力を
使うことはしてないんですけどねぇ
普段から、リウマチだったことで
「指が強張ってお皿落として
割っちゃった」とか
わざわざLINEしませんしね
そばにいる娘に手を焼かせて
申し訳ないなぁ...
と思ったりはしますけど
決して悲観的では
ないんですよね
どう伝えればいいのか？
リウマチ歴12年目
もう伝えることすら
ちょっと疲れてきているのかも
しれません...
とりあえず断捨離含めて
身の回りを整理して
娘に迷惑をかけないよう
今年はさらに整えたいと思います！
お正月早々
長々と愚痴にお付き合いくださり
ありがとうございました
