アトピー、副腎機能低下症。
昨日は小川家のだーりんBoy、かーくんの病院へ。
月に１～３回くらい通う、代々木にある病院。
お付き合いはもう１年以上になるかなぁ。
アトピー性皮膚炎は聞いたことあるよね。
んじゃ、副腎機能低下症って聞いたことあるかな。
かーくんはこっちも一緒になってる
いわゆる重度のアトピーってやつ。
結婚してすぐ、リオがお腹にいる頃に
今までのツケが回ってきたかのように
どっかーんと症状が出だした。
夜は痛みとかゆみで眠れず、
もちろん体力は痛みを耐える方に持っていかれ
常にダルくて疲れているような状態。
昼に少しは眠れるけど、
かゆみや痛みで目が目が覚める。
外を歩けば風がふくだけで激しい痛みを伴い、
シャワーでさえ肌を刺すような刺激に感じるほど
皮膚が薄くなり、身体は傷だらけだった。
おっきな目をした小さい顔は、顔が変わるほどに浮腫み、
身体の何かの機能がきちんと動いてくれていないのがみてとれた。
腕や足の傷、鏡に写る自分の顔を見るたびに
なんともいえない悲しい顔をしていた。
聞かれたくないであろう声も聞いたし
身体の状態も、苦しそうな顔も見てきた。
症状がひどくなればなるほど
生活環境は荒れていき、
誰も触れられないほどに
かーくんの心も身体も傷ついてた。
それと同じくらいあたしも傷つき疲れ果ててた。
だからあたしは、いつなにがあってこんな風に過ごした的な
妊婦LIFEなんてはっきり言ってぜーんぜん覚えてない。
覚えているのは、闘病。
その間に姑問題があった気がするけど、
これはなんつーかね、
今となっちゃ闘病の一環だった気がする。
疲れや焦り、ジレンマ。
病気に対する怒り、
これが時間と共に増していくと
かーくんの心だけでなく
生活も環境も全てが荒れていった。
色んな人がそこから、目をそらした。
それが分かれば分かるだけ
本当に腹がたったし、
辛かった。
から
強くなろうって決めた。
あたしが治す。
そう本気で思った。
あたしが強くなきゃ、和紀も強くなれない。
強くならなきゃ、これは乗り越えられない。
薬でごまかして、また、繰り返す。
そんなんじゃ意味がない。
本気で闘う決意をした。
何カ月、
何年、
一生…かもしんない。
けど、絶対あきらめないし
逃げたりなんてしない。
そう決めた。
日々おっきくなるお腹を
無視した状態だった昼夜大逆転の寒い冬。
寝る間を惜しんでホットタオルで身体を湿布したり、
包帯やガーゼ、Ｔシャツパッチ、
身体に直接触れるものは全て手洗いした。
食事は野菜中心で、油をほぼカット。
あとは能天気な顔して大口を開けていっつも笑ってた。
どれだけ愛しているか、
どれだけ大切なのか、
どんな状態でもどれだけ必要な存在なのか、
毎日、毎日、同じことを
長い時間をかけて語りかけた。
タブーとされているけど、
ダメなところでさえも
しっかり見て！と語りかけた。
手を握り、
これから先、たとえどんな病気になっても
おんなじように傍にいることを伝えた。
つらい、つらいと泣いているだけってのは
誰だってできるでしょ。
あたしには何ができるだろう。
いっつもそればかり考えてた。
医者とまともに話ができるくらいは勉強もしたつもり。
けど気がついた。
必要なのは薬だけなんじゃない。
それは必要なもんだけど、それだけではなんにもならない。
これを乗り越えるに必要なのは本当の強さでしかないって。
あたしは子供の頃、ひどいアトピーだったらしい。
アトピーは掻いたところは傷になり、血が出る。
血が出た後はリンパという黄色っぽい汁が出て固まる。
“湿疹と激しいかゆみを伴う皮膚疾患”
とか説明があるようにプツプツと湿疹が出る。
あたしが子供の頃くらいからアトピーって病気が出始めたから
今ほどメジャーな病気じゃないことも手伝い
「やだー、たまちゃん汚いー！！」
「ぶつぶつ、カイカイだー！！！」
「うつるから触らないで！こっち来ないで！！」
子供って残酷だからそう言われていたみたい。
いくら子供だってそんなこと言われた落ち込む…
と思ったら幼少期のｔａｍａはこう言ったそうな。
「あなたには関係ないでしょっ！！」
とか
「カイカイうつしちゃうぞ～！！」
と言ってむしろそのまま遊んでたらしい。
夜、かゆみで明け方まで眠れなかった翌朝、
お友達と図書館に行く約束に
「たまちゃんいかなーい…だって（ぐずぐず）」
としているあたしにゴッドマザー宇津江は
「じゃあもうお友達と約束しちゃダメだからね！」
一晩中つらい思いをしている娘、
甘やかしてよしよししたい気持ちはいっぱいだった。
けれど、そんなことで甘やかしていたら
何かあるたびに理由をつけて甘え、
まともに生活すらできなくなっちゃう。
本当の意味で強さをもった子に育てなきゃ。
と心を鬼にして育ててくれた母。
人に何を言われても関係ない。
そんなあたしは現在、
アトピーの気配はみじんもない。
かーくんと闘病中、
へこたれそうな時ことの話を聞いて思った。
「強くならなきゃ」
そう思ったのは間違ってないって確信に変わった。
そう思って、数ヵ月後リオが生まれ
その後の数ヶ月間もたまらん状態が続き、
いい加減精神的にも参ってきたかーくん。
そこでも
「和紀テメーいい加減にしろよー！！！！！！！！！」
なんつってどっちがオトコかわからんような叫び声を上げながら、
泣いたり、笑ったり、転がったり、鼻水たらしながら地団太踏んで。
時々顔を出すヨワムシカズキ虫と闘い、
アトピーと闘い、
すっごいカッコ悪い姿を
お互いさらし合いながら
きーきーきゃーきゃー
大騒ぎして闘った。
そうしたら
夏が終わるころびっくりするくらい良くなった。
毎日干していた太くてなっがい包帯。
（小川家ではうどんと呼ぶ。）
それも次第に干さなくなり、見なくなった。
平和過ぎて、
幸せ過ぎて
泣けた。
そして年を越して春の芽吹きがあるころ。
再度発症。
あの太くてなっがい包帯、
最近また会うねー。
でも症状は去年の半分。
今年も泣いたり笑ったり、
語りあいながら、
焦りやいら立ちと闘い、
やってくつもり。
アトピーと副腎機能低下症。
いつか書こうと思ってたんだけど
なかなか書く機会がなくて。
とっちらかってるけど、
これについてまったく説明なく書いても
意味がわからんと思うから
説明までに。
これから少しづつ、
少しづつ、
書いていきたいと思います。
きっとまたこれから色んなことがある。
アトピーが絡もうが絡むまいが
どんな状況になろうと
あたしゃ負けんよ。
なんつったって、一生かかったって闘うって決めたからね。
強くあるって決めたから。
だからかーくん、負けんなよ！！
埼玉の変なアパートには
愛がいっぱいの小川家が住んでるぜ。
はんぱねーぜ、小川家。
babyも可愛いけどなー、
ダンナも優しいけどなー、
鬼嫁も良いキャラしてんだぜ、小川家。
月に１～３回くらい通う、代々木にある病院。
お付き合いはもう１年以上になるかなぁ。
アトピー性皮膚炎は聞いたことあるよね。
んじゃ、副腎機能低下症って聞いたことあるかな。
かーくんはこっちも一緒になってる
いわゆる重度のアトピーってやつ。
結婚してすぐ、リオがお腹にいる頃に
今までのツケが回ってきたかのように
どっかーんと症状が出だした。
夜は痛みとかゆみで眠れず、
もちろん体力は痛みを耐える方に持っていかれ
常にダルくて疲れているような状態。
昼に少しは眠れるけど、
かゆみや痛みで目が目が覚める。
外を歩けば風がふくだけで激しい痛みを伴い、
シャワーでさえ肌を刺すような刺激に感じるほど
皮膚が薄くなり、身体は傷だらけだった。
おっきな目をした小さい顔は、顔が変わるほどに浮腫み、
身体の何かの機能がきちんと動いてくれていないのがみてとれた。
腕や足の傷、鏡に写る自分の顔を見るたびに
なんともいえない悲しい顔をしていた。
聞かれたくないであろう声も聞いたし
身体の状態も、苦しそうな顔も見てきた。
症状がひどくなればなるほど
生活環境は荒れていき、
誰も触れられないほどに
かーくんの心も身体も傷ついてた。
それと同じくらいあたしも傷つき疲れ果ててた。
だからあたしは、いつなにがあってこんな風に過ごした的な
妊婦LIFEなんてはっきり言ってぜーんぜん覚えてない。
覚えているのは、闘病。
その間に姑問題があった気がするけど、
これはなんつーかね、
今となっちゃ闘病の一環だった気がする。
疲れや焦り、ジレンマ。
病気に対する怒り、
これが時間と共に増していくと
かーくんの心だけでなく
生活も環境も全てが荒れていった。
色んな人がそこから、目をそらした。
それが分かれば分かるだけ
本当に腹がたったし、
辛かった。
から
強くなろうって決めた。
あたしが治す。
そう本気で思った。
あたしが強くなきゃ、和紀も強くなれない。
強くならなきゃ、これは乗り越えられない。
薬でごまかして、また、繰り返す。
そんなんじゃ意味がない。
本気で闘う決意をした。
何カ月、
何年、
一生…かもしんない。
けど、絶対あきらめないし
逃げたりなんてしない。
そう決めた。
日々おっきくなるお腹を
無視した状態だった昼夜大逆転の寒い冬。
寝る間を惜しんでホットタオルで身体を湿布したり、
包帯やガーゼ、Ｔシャツパッチ、
身体に直接触れるものは全て手洗いした。
食事は野菜中心で、油をほぼカット。
あとは能天気な顔して大口を開けていっつも笑ってた。
どれだけ愛しているか、
どれだけ大切なのか、
どんな状態でもどれだけ必要な存在なのか、
毎日、毎日、同じことを
長い時間をかけて語りかけた。
タブーとされているけど、
ダメなところでさえも
しっかり見て！と語りかけた。
手を握り、
これから先、たとえどんな病気になっても
おんなじように傍にいることを伝えた。
つらい、つらいと泣いているだけってのは
誰だってできるでしょ。
あたしには何ができるだろう。
いっつもそればかり考えてた。
医者とまともに話ができるくらいは勉強もしたつもり。
けど気がついた。
必要なのは薬だけなんじゃない。
それは必要なもんだけど、それだけではなんにもならない。
これを乗り越えるに必要なのは本当の強さでしかないって。
あたしは子供の頃、ひどいアトピーだったらしい。
アトピーは掻いたところは傷になり、血が出る。
血が出た後はリンパという黄色っぽい汁が出て固まる。
“湿疹と激しいかゆみを伴う皮膚疾患”
とか説明があるようにプツプツと湿疹が出る。
あたしが子供の頃くらいからアトピーって病気が出始めたから
今ほどメジャーな病気じゃないことも手伝い
「やだー、たまちゃん汚いー！！」
「ぶつぶつ、カイカイだー！！！」
「うつるから触らないで！こっち来ないで！！」
子供って残酷だからそう言われていたみたい。
いくら子供だってそんなこと言われた落ち込む…
と思ったら幼少期のｔａｍａはこう言ったそうな。
「あなたには関係ないでしょっ！！」
とか
「カイカイうつしちゃうぞ～！！」
と言ってむしろそのまま遊んでたらしい。
夜、かゆみで明け方まで眠れなかった翌朝、
お友達と図書館に行く約束に
「たまちゃんいかなーい…だって（ぐずぐず）」
としているあたしにゴッドマザー宇津江は
「じゃあもうお友達と約束しちゃダメだからね！」
一晩中つらい思いをしている娘、
甘やかしてよしよししたい気持ちはいっぱいだった。
けれど、そんなことで甘やかしていたら
何かあるたびに理由をつけて甘え、
まともに生活すらできなくなっちゃう。
本当の意味で強さをもった子に育てなきゃ。
と心を鬼にして育ててくれた母。
人に何を言われても関係ない。
そんなあたしは現在、
アトピーの気配はみじんもない。
かーくんと闘病中、
へこたれそうな時ことの話を聞いて思った。
「強くならなきゃ」
そう思ったのは間違ってないって確信に変わった。
そう思って、数ヵ月後リオが生まれ
その後の数ヶ月間もたまらん状態が続き、
いい加減精神的にも参ってきたかーくん。
そこでも
「和紀テメーいい加減にしろよー！！！！！！！！！」
なんつってどっちがオトコかわからんような叫び声を上げながら、
泣いたり、笑ったり、転がったり、鼻水たらしながら地団太踏んで。
時々顔を出すヨワムシカズキ虫と闘い、
アトピーと闘い、
すっごいカッコ悪い姿を
お互いさらし合いながら
きーきーきゃーきゃー
大騒ぎして闘った。
そうしたら
夏が終わるころびっくりするくらい良くなった。
毎日干していた太くてなっがい包帯。
（小川家ではうどんと呼ぶ。）
それも次第に干さなくなり、見なくなった。
平和過ぎて、
幸せ過ぎて
泣けた。
そして年を越して春の芽吹きがあるころ。
再度発症。
あの太くてなっがい包帯、
最近また会うねー。
でも症状は去年の半分。
今年も泣いたり笑ったり、
語りあいながら、
焦りやいら立ちと闘い、
やってくつもり。
アトピーと副腎機能低下症。
いつか書こうと思ってたんだけど
なかなか書く機会がなくて。
とっちらかってるけど、
これについてまったく説明なく書いても
意味がわからんと思うから
説明までに。
これから少しづつ、
少しづつ、
書いていきたいと思います。
きっとまたこれから色んなことがある。
アトピーが絡もうが絡むまいが
どんな状況になろうと
あたしゃ負けんよ。
なんつったって、一生かかったって闘うって決めたからね。
強くあるって決めたから。
だからかーくん、負けんなよ！！
埼玉の変なアパートには
愛がいっぱいの小川家が住んでるぜ。
はんぱねーぜ、小川家。
babyも可愛いけどなー、
ダンナも優しいけどなー、
鬼嫁も良いキャラしてんだぜ、小川家。
