ブログ、さぼりまくってすいません。

はーたんいつの間にやら3歳、ひなも一歳になりました。

２歳台はアフィニトールの副作用で体調を崩し、肺炎入院数回に初の痙攣重責などで、
成長も体調に左右されて一進一退でした。

それでも、はーたんなりに少しずつ、成長してくれてます。

11月の重責後、アフィニトール中断してからは、体調の回復と共に笑顔がぐんと増え、反応が良くなり、

はーたんとひなの笑顔に囲まれて幸せな一時でした(*^^*)

そして３月、半年ぶりのリハビリ入院。

のはずが、入院３日前に胃腸炎にかかり(^-^;

たまたまデイでノロも出ていたため、念のために、と２週間の自宅謹慎になりました(;´д｀)

遅れること２週間、半月ほどのリハ入院を終え、昨日帰ってまいりました。

リハ入院では、２週間ばっちり体調を整えてきただけあって、絶好調のはーたんでした！

ひなも家では数歩しか歩けなかったのが、入院した途端ガンガン歩きだし(^-^;

ひなを追いかけ回したハードなリハ入院でもありました(笑)

入院中に、一年おきの全身の定期検査もしてもらいました。

最近絶好調なので、楽観していたのですが、結果はいまいち。

整形

異常なし。骨もまっすぐ。

歯科

歯石溜まってきてるが虫歯なし。

眼科

若干の遠視。学校に行く頃にはメガネも検討。
眼底腫瘍はちゃんと検査していないが、なさそう？

腎臓

左の腎臓の入り口あたりが少し広がっている(水が溜まってきてる)
すぐには影響なし。経過観察。

脳波

左右とも悪い。かなりギザギザの波。

脳MRI

アフィニトール断薬5ヶ月でSEGAがなりの増大。三ヶ月後に再検査。

右が重責時(5ヶ月前)左が今回の画像。

このSEGAの結果はかなりショックでした。。

とりあえず、SEGA増大による影響は特に出ていないので、現在１ヶ月おきに打っている生ワクチンが終わり次第、アフィニトール再開となります。

MR、BCGが終わったので、あとは水疱瘡、おたふく。

風邪で接種延期などならなければ、2～3か月後に再開ですね。

ちなみに入院中にBCGを打ったのですが、接種後から発作増(T0T)強いし多いし(8,9回)最悪だ～

とりあえず今日朝からラミクタールを５mg増量で様子見。

ラミクタール、前回はこれ以上増やすと眠気＆発作増だったので…今回はどうかな(^-^;
体重も増えてるし、効くといいな。

検査結果はいまいちでしたが、リハ入院してから、うれしい変化も☆

はーたん今まですごーく目が合いづらかったんですよね～(^-^;

笑顔は出てたけど、なんで笑ってるか分からなかったり…(笑)

それが、

なんと、

笑いかけたら笑いかえしてくれたー！！！(>▽<)///☆

今までずっと私からの一方通行な感じで、目も合わない、笑ってもなんで笑ってるか分からない、自分の世界にいる感じ。
通じあえなくて寂しくて、正直可愛いと思えないこともあって。。

一時でもこんなはーたんが見れて、すっごく幸せでした(*^^*)

嬉しい反面、いつでも一進一退で、調子良いのも長くは続かないのでは、と思ってしまう自分もいますが、
なるべく調子良い状態が続いてくれますよいに。

兄弟でハンモック

バルーンベッドに大ハマり！

あいかわらず乗り物好き。
もう二人で乗るには狭いね。

あ、只今デイからはーたん発熱との連絡(+_+)微熱らしいけど…疲れちゃったかなー(;´д｀)

リハ入院＆定期検査結果