はーたんいつの間にやら3歳、ひなも一歳になりました。
２歳台はアフィニトールの副作用で体調を崩し、肺炎入院数回に初の痙攣重責などで、
成長も体調に左右されて一進一退でした。
それでも、はーたんなりに少しずつ、成長してくれてます。
11月の重責後、アフィニトール中断してからは、体調の回復と共に笑顔がぐんと増え、反応が良くなり、
はーたんとひなの笑顔に囲まれて幸せな一時でした(*^^*)
そして３月、半年ぶりのリハビリ入院。
のはずが、入院３日前に胃腸炎にかかり(^-^;
たまたまデイでノロも出ていたため、念のために、と２週間の自宅謹慎になりました(;´д｀)
遅れること２週間、半月ほどのリハ入院を終え、昨日帰ってまいりました。
リハ入院では、２週間ばっちり体調を整えてきただけあって、絶好調のはーたんでした！
ひなも家では数歩しか歩けなかったのが、入院した途端ガンガン歩きだし(^-^;
ひなを追いかけ回したハードなリハ入院でもありました(笑)
入院中に、一年おきの全身の定期検査もしてもらいました。
最近絶好調なので、楽観していたのですが、結果はいまいち。
整形
異常なし。骨もまっすぐ。
歯科
歯石溜まってきてるが虫歯なし。
眼科
若干の遠視。学校に行く頃にはメガネも検討。
眼底腫瘍はちゃんと検査していないが、なさそう？
腎臓
左の腎臓の入り口あたりが少し広がっている(水が溜まってきてる)
すぐには影響なし。経過観察。
脳波
左右とも悪い。かなりギザギザの波。
脳MRI
アフィニトール断薬5ヶ月でSEGAがなりの増大。三ヶ月後に再検査。
右が重責時(5ヶ月前)左が今回の画像。
このSEGAの結果はかなりショックでした。。
とりあえず、SEGA増大による影響は特に出ていないので、現在１ヶ月おきに打っている生ワクチンが終わり次第、アフィニトール再開となります。
MR、BCGが終わったので、あとは水疱瘡、おたふく。
風邪で接種延期などならなければ、2～3か月後に再開ですね。
ちなみに入院中にBCGを打ったのですが、接種後から発作増(T0T)強いし多いし(8,9回)最悪だ～
とりあえず今日朝からラミクタールを５mg増量で様子見。
ラミクタール、前回はこれ以上増やすと眠気＆発作増だったので…今回はどうかな(^-^;
体重も増えてるし、効くといいな。
検査結果はいまいちでしたが、リハ入院してから、うれしい変化も☆
はーたん今まですごーく目が合いづらかったんですよね～(^-^;
笑顔は出てたけど、なんで笑ってるか分からなかったり…(笑)
それが、
なんと、
笑いかけたら笑いかえしてくれたー！！！(>▽<)///☆
今までずっと私からの一方通行な感じで、目も合わない、笑ってもなんで笑ってるか分からない、自分の世界にいる感じ。
通じあえなくて寂しくて、正直可愛いと思えないこともあって。。
一時でもこんなはーたんが見れて、すっごく幸せでした(*^^*)
嬉しい反面、いつでも一進一退で、調子良いのも長くは続かないのでは、と思ってしまう自分もいますが、
なるべく調子良い状態が続いてくれますよいに。
兄弟でハンモック
バルーンベッドに大ハマり！
あいかわらず乗り物好き。
もう二人で乗るには狭いね。
あ、只今デイからはーたん発熱との連絡(+_+)微熱らしいけど…疲れちゃったかなー(;´д｀)