Infantile Spasmって言うんですね。
点頭てんかん。

日本だと、点頭てんかんで動画を探しても、あまり出てこないんですよねー。

おかげで自分の子がほんとに発作なのか分からなくて、確信するまでに時間がかかってしまいました

外国なら結構動画もあるんですね。

http://www.youtube.com/watch?v=KLVFw3Ei7kY

↑の、関連動画の中の赤い服の男の子、はーたんのACTH前の発作にそっくりでした。

はーたんはヒプスアリスミアってゆう、ウエスト症候群(点頭てんかん)特有の脳波は出てません。

けど、発作がスパスムの発作だから、ウエストの診断が下ったんです。

ちなみにスパスムってゆうのは、日本語で攣縮(れんしゅく)発作です。

一瞬身体に力が入るのを、10～30秒おきに繰り返す発作。

ウエスト症候群は薬が効かないことも多く、発作が制御できないと、発達が後退していきます。

ある程度制御出来ても、発達はゆっくりの子が多いようです。

結節硬化症の予後についてもそうだけど、何％に障害が、遅れが、なんて話はあるけど、あくまでも可能性の話。

90％だろうと、1％だろうと、必ずそこにはまるってことはないわけで。

結局はわが子なりの成長を見守っていくしかないのです。

しっかり育っていくことを信じて、沢山愛して、語りかけて、待つことしかできない。

でも、

その分わが子の少しの成長にも感動を覚える。

普通に育てるよりきっと何倍も愛おしい。

日々見せてくれる笑顔が、涙が出るほどうれしい。

はーたん、君がいてくれて、

母は今、幸せだよ

ACTH後久々の脳波では、トゲトゲが増えて、少し悪化していました。

でもこのタイミングでビガバトリンが使えるのはラッキーなこと

今朝から開始です

ペロッとしてみたけど無味無臭。
はーたんもオエッとならず。

なんだ飲みやすいじゃん☆

頑張れはーたん

頑張れビガ様

母がついてるよ☆