点頭てんかん。
日本だと、点頭てんかんで動画を探しても、あまり出てこないんですよねー。
おかげで自分の子がほんとに発作なのか分からなくて、確信するまでに時間がかかってしまいました
外国なら結構動画もあるんですね。
http://www.youtube.com/watch?v=KLVFw3Ei7kY
↑の、関連動画の中の赤い服の男の子、はーたんのACTH前の発作にそっくりでした。
はーたんはヒプスアリスミアってゆう、ウエスト症候群(点頭てんかん)特有の脳波は出てません。
けど、発作がスパスムの発作だから、ウエストの診断が下ったんです。
ちなみにスパスムってゆうのは、日本語で攣縮(れんしゅく)発作です。
一瞬身体に力が入るのを、10～30秒おきに繰り返す発作。
ウエスト症候群は薬が効かないことも多く、発作が制御できないと、発達が後退していきます。
ある程度制御出来ても、発達はゆっくりの子が多いようです。
結節硬化症の予後についてもそうだけど、何％に障害が、遅れが、なんて話はあるけど、あくまでも可能性の話。
90％だろうと、1％だろうと、必ずそこにはまるってことはないわけで。
結局はわが子なりの成長を見守っていくしかないのです。
しっかり育っていくことを信じて、沢山愛して、語りかけて、待つことしかできない。
でも、
その分わが子の少しの成長にも感動を覚える。
普通に育てるよりきっと何倍も愛おしい。
日々見せてくれる笑顔が、涙が出るほどうれしい。
はーたん、君がいてくれて、
母は今、幸せだよ
ACTH後久々の脳波では、トゲトゲが増えて、少し悪化していました。
でもこのタイミングでビガバトリンが使えるのはラッキーなこと
今朝から開始です
ペロッとしてみたけど無味無臭。
はーたんもオエッとならず。
なんだ飲みやすいじゃん☆
頑張れはーたん
頑張れビガ様
母がついてるよ☆