今年度ははーたんも調子が良かったので、調子が良いとなんとなくブログと疎くなってしまう私f^_^;)
グロブリン療法後、結果を書いていませんでしたが、結果は発作が弱まったけど増えたという、良くも悪くもない結果でしたf^_^;)
髄液検査では、脳内の抗体の数値が通常の三倍くらいあるので、グロブリンが効く可能性は高いらしいのですが。
特に副作用もなく、免疫も上がるので、時期を見て何回かやってみたら効果があるかも、とのこと。
アフィニトールで免疫が下がるので、その兼ね合いも丁度良いので、また数ヶ月後に試してみたいと思います。
最近は発作の数に少しの変動があっても、基本的には調子が良いです。
9月にアフィニトールを再開後、脳波も良くなり、増大していた左脳の腫瘍もまた縮小しています。
お座りもできるようになり、再開後からの発達はめざましいです。反応も今までで一番良く、よく笑い感情表現が豊かになってきました。
喃語も種類が増えてきました。
やっぱりアフィニトールの力は偉大だなと実感。
問題の免疫低下は、今回のように少しお休みを入れつつ飲んでいくと良いらしいです。
アフィニトールの副作用、前回は口内炎等出ていたのですが、今回は特になし。
調子が良いのでとりあえず今の量3mgでしばらくキープしていきます。
そしてはーたん、先月で4歳になりました。
相変わらずの赤ちゃんですが。
普通の赤ちゃんのような反応が返ってくるようになって、やっと私も母親になれた気がしました。
3歳台は調子の良い一年で、家族みんなで平和に暮らせることが、本当に幸せでした。
そして、4月から、私もパートの仕事が決まりました。
はーたんの様な鼻に管が入っていたりする、重度の障害児は預け先がなく、働くのはかなり難しいのが現状ですが、
デイサービスに行っている間の時間で丁度良い仕事はないかと探していた所、
たまたま家の近くで、保育園の目の前で、１０時から３時で、週に3、4回という条件の良いお仕事が！
お仕事は、知的障害者のグループホームのお掃除や事務なんですが、
そのグループホームは今住んでいる地域の障害児の親の会がNPO法人になり設立した所で、
経営も親御さんたちが関わっています。
時間帯的にこのパートも希望者が多かったようなのですが、はーたんの話もした上で、突然休んだりすることもあるだろう、条件の悪い私を雇って下さいました。
私も将来のために勉強になるし、この出会いを大切にしたいと思っています。
妹も、4月から保育園に通い始めます。
パート代は保育料にほぼ消えますが、それでも、1人で外に出られることがうれしい(^.^)
生活が変わっていくことに、ワクワクしています。
はーたんの事、最近やっと病気を受け止めて、将来を見つめていく決意が出来るようになってきました。
個人的に、周りの人、友人達にもやっと伝える決心がつきました。
今ははーたんの生まれてきてくれたこの人生も、悪くないと思えます。
これから先困難や苦労は沢山あるのだろうけど、家族みんなで乗り越えていきたい。
日々の小さな幸せを大切にしていきたいです。
さて、3月は一年ぶりのリハビリ入院です。
無事昨日から入院することができました。
はーたんは、大勢人がいても泣かなくなりました。
リハビリも、ニコニコしながら楽しんでいます。
目標は、自分でお座りまで起きれること！
成長期の伸びに期待o(^_-)O