最近は昼間にスマホをいじろうとするとひなが怒るため、あまりいじれず、夜は旦那のゲームを一緒に見てなきゃないので（笑）あまりいじれず、
おまけにはーたんにスマホを噛み砕かれ（2回目）なんだかんだとブログも更新せずにいました(^^;
8月の16日からアフィニトール再開。
はーたんの発作は、7月半ばにおたふくの予防接種を打ってから二週間後に引いた夏風邪が治ると共に何故か急に減り、1日0～1回と安定。
アフィニトール再開後もしばらく安定していました。
ただ副作用のせいか体調は若干くずれぎみ。
再開1週間目には、歯磨きで出血、お腹がゆるい等。
3週間目頃から、便が異様に臭く、ゆるい状態がしばらく続く。
1ヶ月目から、機嫌が悪く、音に敏感になり、ミキサーの音などで泣く…これは昔も発作が戻ってくる前にあったのだけど、
案の定先週くらいからなんとなく発作が増えてきた。それでも1日2～3回。
調子いい状態が二ヶ月近く続いただけに、発作が戻って来るのは怖い。
前にブログに書いたガンマグロブリン療法は、アフィニトールに影響はないそうなので、発作がひどくなってきたらやろうと思います。
うちは通院ではできず、4～5日の入院になるそうな。
発作少なく、反応もよし。
思えば1歳半くらいが成長のピークで、ボールを投げて相手が反応すると喜んでまた投げる、なんてことも出来てたんだよな。
今はそういうやりとりはできないけど、また調子がいい時期にゆっくりと成長してほしい。
調子良かった二ヶ月、こんなに長くニッコニコのはーたんを見られて母嬉しいよ。
出来ればもう少し、いやずっと続いておくれ…
余談ですが、1年半後、次の旦那の転勤の時に、旦那の地元に引越すことになりそうです。
元々はーたんのために病院の近くに引っ越してきたわけで、
はーたんもだいぶ落ち着いてきたし、鼻管入ったからめったに入院にはならないから、地元の病院でも大丈夫かな、と。
これからじじばばが近くにいてくれたほうがなにかと楽だろうし。
はーたんのデイやリハビリや学校のこと、ひなの幼稚園のことなど、ゆっくりと調べて行こうと思います。
2年半前、1年間の入院を経て、まだ下界に慣れない泣き虫はーたんを抱えて、何も知らない町で、誰一人知り合いのいないところからスタートして、
2年半でやっと何人かのお友達や、デイや支援センターの先生など、大切な人達ができて、、
その人達とお別れしなければならないのはやっぱり寂しいな～。
いろいろと、心の準備が必要な1年半になりそうです。