遅くなりましたが | はーたんタンタン

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生後2ヶ月で結節性硬化症、ウエスト症候群と診断された、はーたん。
脳腫瘍、右手のマヒ、てんかん、色々あります(^^;

そんな息子はーたんの成長の記録です。

先週の金曜日に、無事退院しました。

肺に少し影があり、炎症反応も上がっていて、肺炎なりかけみたいな感じだったみたいです。

熱はすぐ下がったけど、たん鼻水がすごくて、誤嚥があるはーたんは。たんをだしきれなくてかなり苦しそうでした(>_<)

ぜろぜろひどいとご飯も食べれない寝れないから、
入院はやだけどサクション様さま。

今でもまだ、肺がバリバリいってて、
本当はもう少し入院を進められたけど、
あんまりかわいそうで、早めに退院させてもらいました(>_<)

今は例のごとく発作減。

たんの薬のせいで眠気強く、抗生剤のせいでゲリピーです。


そして、今回の入院でサクション(電動式たん吸引器)の購入を決意。

今までも、常にぜろぜろがあって、たんが出せなくて泣いて泣いて、たんで呼吸困難のようになって、、
口にタオルを突っ込んでたんをかきだす、唇も切れて血だらけ…
なんてことを繰り返してきました。

今回の入院も、鼻水たんを出せなくて誤嚥して、悪化した可能性が高い。。

サクションで出してあげれたら、毎回悪化を防げるんじゃないかと。


しかし、、
たん吸引器は、気管切開とかしてないと補助が出ないらしく、普通に買えば7、8万。

身体障害者手帳は一級だけど、おりるか分からないと。
医師に意見書を書いてもらったら、もしかしたら審査通るかもしれないと。

通れば1割負担ですみます。


旦那に相談したら、

そのためにお金(福祉手当てとか)もらってんだから、買いな。

と即答。そうだよね。


審査とかいいから、早くほしいな~(^^;