検査結果と誕生日 | はーたんタンタン

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生後2ヶ月で結節性硬化症、ウエスト症候群と診断された、はーたん。
脳腫瘍、右手のマヒ、てんかん、色々あります(^^;

そんな息子はーたんの成長の記録です。

遅くなりましたが検査入院の結果です。



脳腫瘍は半年前からほぼ変化なし。アフィニトール増量が効いているようです。


スペクト、脳の血流の検査も変化なし。左脳(腫瘍側)はあいかわらすまほぼ血流がいっていない状態。


血液検査問題なし。
アフィニトールの副作用の、かんしつせい肺炎の値?も大丈夫でした。
(はーたんは常にゼロゼロしてるのですが、誤嚥とか麻痺のせいだろうとゆうことでした。) 


肺のレントゲンもきれいでした。





脳波、悪くなってました。


それも、腫瘍側ではなく、右脳が。




左脳は前回と変わらずで、アフィニトールが腫瘍周辺から出るてんかん波を抑えてくれてるのだろう、とゆうことでした。


右脳は、見た目にも明らかに、左脳よりも悪い脳波でした。


右脳の結節自体は10箇所くらい?らしいのですが、きっと結節からくるものだろう、とのこと。


右脳は髄しょう化も見られるので、きっと脳の発達に伴って、てんかんも神経細胞同士が手を結んで、成長してしまったのだろう、とゆうことです。

発達に影響の出る脳波だそう。



確かに最近は発作も増え、発作事態もすごく強い…
座ってたら、机に頭を打ち付けるような発作が急にくる、典型的な点頭発作とゆうかんじ。

発作後はぐずぐずで、寝ることも多いです。



せっかく脳が成長しても、てんかんまで成長して、挙げ句成長に影響の出る脳波になるって…、

頭打ちとゆうかなんとゆうか。。

悲しくなる。



とりあえずてんかんに関しては、地道に薬で調整していくしかないそうで、

とりあえず私の要望で、一旦ビガバトリンを増やしてみることに。


今まで夜のみ50mgだったのを、朝晩にします。
私の予定日もちかいので、2週間様子見て一度通院。


今のところ、三日目あまり変化なしです(^^;)





発達検査は8ヶ月。

1年前と変わらず(笑)


まぁ出来ることに○をつけるだけの検査なので、結果を聞かずとも、変わってないことは分かってましたが(^o^;)


先生も、

「麻痺の部分が運動面では足を引っ張ってるから、点数としては伸びないけど、要求だとか、成長してるとこはありますよね。」

と言ってくれました。


けど、言葉はたぶんほぼ分かってないし、バイバイとか指さしとかの人まねもありません。

なんとなく、一歳の壁を越えるのは難しいのかな?とゆう気もしてますが、希望は捨てずにいきたいなぁ。


はーたんなりに少しずつでも成長できればいいな…





入院自体は、看護師さん先生方、ほぼ顔見知りとゆうか、おかえり!って雰囲気で、安定して過ごせました(^^)


はーたんも、覚えているのか病院のベッドに転がっているとおりこうさん。

いいのか悪いのか、母は多少複雑な気持ちですが。。



けどやっぱり付き添い入院は妊婦の身体にはきつかったようで、簡易ベッドも寝れず、疲れました~(>_<)

起きっぱなしだったせいか、赤ちゃんも急に下がった気が(^^;)


あと一ヶ月とはいえ、何かあったら…とドキドキしました。



久々の病院着。
最近ブームのおもちゃのポイポイ投げで、隣のベッドまで「ッアー!!」と叫びながら飛ばしてました(^o^;)

おとなりさんごめんねぇ(知り合いでした♪)








話変わってはーたん、昨日で2歳になりました(^^)


こんなんから


旦那と一つずつホットケーキケーキ作成。

ケーキ二個!!






初めておうちで家族でする誕生会。


楽しかったね。


はーたんはケーキ食べれないから、父ちゃんと母ちゃんがおいしく頂きました。



プレゼントは絵本三冊。



さっそくかじりついてヨダレつけたね(笑)











おっきくなったね。


最近甘えん坊のせいもあって、なかなかニコニコ顔のショットが撮れないんだけど…(^o^;)





はやと、おめでとう。


大好きだよ。