障害児の進む道 | はーたんタンタン

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生後2ヶ月で結節性硬化症、ウエスト症候群と診断された、はーたん。
脳腫瘍、右手のマヒ、てんかん、色々あります(^^;

そんな息子はーたんの成長の記録です。

本日、市の福祉関係の勉強会があり行ってきました。


内容は、“サポートブック”とゆうものについて。

サポートブックとは、障害がある子の、性格や病歴や薬や通所施設や連絡先など、様々な情報をまとめておくことのできる冊子です。

障害児のお母さんが発案し、去年からうちの市で配布を始めたそうです。


進学や、通所や就職、様々な場面で、その子の情報を共有、伝達できる、ある意味子供の取り扱い説明書のようなものを作りたかったそう。



ブックといっても、挟み込みのできる、ファイル形式のものです。

私も少し前にデイからもらい、必要事項記入しています。





発案者のお母さんは、数年前に旦那さんが急に亡くなり、自分も病気で入院しなければならないことがあり、そのときに重度の障害を持つ娘さんの預け先に困ったそう。

幸い何ヵ所かの通所施設の方々が連絡を取り合って助けてくれ、なんとかなったとか。

そしてそのときに、色々な情報をまとめたお子さんの取説を作ったのが初めだそうです。


ふむふむ。


確かに、個人で情報をまとめておくより、一つの形として共有できるようにしてくれると、母側も支援者側も助かるよね。


このお母さん、福祉関係の活動をずっと精力的にやってきているそうで、

こんな人たちの努力お陰で、このまちの福祉も変わってきたのだな、と妙に実感。


今の福祉は昔と比べて、ずっと良くなってる、とゆう言葉を聞き、少しの安堵と、感謝の気持ちを懐きました。






また今回、就学した障害児のお母さん数人の話を聞くことができました。

とゆうか、今回の目的はこちらだったのですが(^o^)/


まず、障害児の進路について、簡単にまとめると、



○未就学(児童デイ、幼稚園、保育園など)

↓↓↓※支援センターなどで進学先は相談できる。

○軽度~小学校の中の特別支援学級など

  重度~特別支援学校など

↓↓↓

○中、高→養護学校(職業のための学科や、就労のための実習などがある)

↓↓↓

(以下 軽度~重度に応じる就労形態)
○一般就労

○就労継続支援A
  雇用契約を結ぶ。
  Jobコーチ的な人がいて、問題解決の手助けを してくれる。

○就労継続支援B
  福祉的就労。
  年二回面談、毎日の連絡ノート、送迎バスなど。
   
(就労先は、工場やパン屋、クリーニング屋etc)

○生活介護(事業所等)
  入浴、排泄、食事などの介護や、創作的活動や生産活動。
  簡単な作業をし、作業工賃ももらう。

賃金は生活介護以外は7~9万程、
20歳からはプラス障害者年金(1級八万2級六万)が出る。


☆就労移行支援事業所
卒業後、就労先が決まらなかった場合などに、2年の期間職場探しを継続、就労訓練などができる。



その後
↓↓↓※自由選択

○グループホーム
25歳くらいまでに入る人が多い。

○在宅で福祉サービス利用


※幼児期から自宅以外の環境になれるための、ショートステイの福祉サービスもある。






障害が重度でも、なんらかの形で就労とゆう形はとるんですね。

私の母は、おそらく生活介護にあたる施設で勤めているので、そういった施設があることは知っていたのですが。



意外だったのは、グループホームがそんなに早くから入れるものだったとゆうこと。
老人ホームみたく、もっとずっと先だと思ってた(^o^;)


親もいつ何があるかわからないから、早く入る方がいいとは言われているのですが、実際は決められない親が多いよう。

そりゃそうよね。ましてや障害あったらいつまでも子どもって感覚なのかも_(._.)_


ただ子どもの幸せを考えると、本当に在宅で見るのが幸せなのか、とゆうことは言っていました。


施設に預けるのは、子どもを見放すわけではない、と。



自閉のある子なんかは特に、もし親に何かあって急にいなくなったときに、どうなるか?

自立はいずれ必要なことになる、と。





私にはまだまだ先の事のような気がするけど、今から考えていかなければならない事ですよね。うーむ。





その他、就労後も様々な福祉サービスがあるそうで、

重度の障害児を持つお母さんは、行動援護とゆうものでカラオケやボーリングに行ったり、アフター5?とかゆうサービスで、女子力UPとゆうコースに入って、お菓子作りをしたりしている、なんて話していました(^o^)

軽度の人は、高校からずっと、障害者のサッカークラブに入っているそうです。


障害児親経験談、福祉サービスは大いに活用すべし!だそうです。







いつも思うのですが、障害者の進学、就労のこともそうですが、こういった情報って、親が動かない限りなかなか教えてもらえないんですよね(^^;)


養護学校とか行くようになれば、それなりに情報は入ってくるんだろうけど、


子どもに障害が分かって、それと向き合っていかなきゃならなくなった時に、障害者がどんな道を辿っていくかわかってる人なんてそうそういないよね。

だからこそ不安にもなるし。


早めに情報だけでも分かってれば、色々準備もできるのに。



分からなかったら専門機関に聞けって言われるのかもしれないけど、最初なんて何がわからないか分からない状態なんだよね。



福祉のサービス自体は充実してきてるのかもしれないけど、親の目に届く場所にそれがあるのか??なんか不親切な現状(^^;)まだまだよね。。


文句ゆうばかりじゃなく、変えていかなきゃならないのは私たち親なのかな。




うちの市で、福祉関係に精力的に動いている、障害者のお母さんたちのグループが、今度うちの市にグループホームを立ち上げるんだそうです。

あと2年。



はーたんは、福祉に関しては、まぁいい時代に産まれたのかもしれないね。


この地に来てまだ半年ちょい。

生涯根をおろす覚悟でこの土地の福祉に関わっていくか?


なぁーんて。

まだアパート暮らし転勤族の我が家は、与えられた福祉にぶら下がっていくしかありません。



大先輩に感化された学習会でした(^o^)/


オマケ☆



デイでサンタコス☆泣いてるやん!(笑)