ビガ継続 | はーたんタンタン

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生後2ヶ月で結節性硬化症、ウエスト症候群と診断された、はーたん。
脳腫瘍、右手のマヒ、てんかん、色々あります(^^;

そんな息子はーたんの成長の記録です。

夜50mgだけ飲んでたビガバトリン。

前回100錠購入したこの薬も、残りは1か月分…

とゆうことで、なくなる前に少し止めてみて、発作がどう変化するかで今後継続するかどうかを決めることにしました。


そしてビガ中止すること1週間。。



シリーズ発作は1日2,3回と変わらないものの、単発の発作が増え、時間がたつにつれ、単発から1,2分意識と目付きがおかしい、弱い発作に変わってきました。

1週間目には、この弱めの発作が10回ほど。

ご飯のときには必ずおこり、ご飯が喉につまって吐いたことも。

本人も、なんとなく機嫌が悪い状態が続いていました。


主治医的には、ごく少量なら効果はきたいできないから、止めればいいのでは、とゆう見解でしたが、

この1週間のようすを見て、旦那とも相談し、ビガバトリンは続けることにしました。


前回購入したサイト、Drug Express、サブリルで検索してポチリ。


100錠で18000円くらい。

これでうちは約2年もって、1日あたりは30円くらい。

発作が少しでも弱くなるなら安いもんだ。


視野狭窄の副作用は、出ないことを祈りつつ、タウリン頼みで。


それにしても、日本で未承認の薬も、こんな簡単に個人輸入できるってすごいよね~。




あ、それから、前回の診察のとき、アフィニトールの血中濃度がなぜか半分に下がってると言われました。

体重は変わってないけど、身長がのびたせい?

まさかタウリン??


原因はよくわからないけど、二回採血して変わらなかったから間違いない。


よってアフィニトール増量。


毎日1錠ずつ飲んでたところを、1日おきに2錠の日、1錠の日、2錠の日…といったかんじに飲みます。


こちらも増量から2週間ほどなのですが、発作はあまり変化せず。むしろ少し増えたかな?

ビガ中止が風邪を引いたりなんだりでなかなかできず、薬も残り少なくなってしまったため、アフィニトール増量と被ってしまい(>_<)

アフィ増量の影響はいまいちはっきりせずでした(^-^;




とりあえず、ビガバトリン戻してからははーたんの機嫌も良く、発作も減ったので良かった(^^)












最近のはーたん、すごーくよく笑う。


母ちゃんは可愛くて可愛くてしかたない。


安定期入ったから?w(^-^;


私の顔を見たら、嬉しそうに左足でバッタバタ床を蹴り飛ばし、全身で母ちゃん好きだー!って表してる。

寂しいときは、抱っこすると顔を私の胸にスリスリ。そのうちニヤニヤしながら、髪の毛やら耳やら鼻やらにつかみかかってくる。

ダメ!あぷ!!

ってゆうと余計喜んでいたずらっ子の顔(笑)


私の顔は生傷たえないけど、可愛くて本気でなんて怒れないんだなぁ(笑)





動画、入れれるかな?

↑↑最近ようやく少し前進。諦めないで前に進もうと頑張るようになってきました。

デイの先生、色々リハビリみたいなことをやってくれるから、知らないうちに成長してることも。


小さなことかもしれないけど、私の中ではすごく大きな成長。

これ見たとき、泣きそうになった母でした。